Julia mit Paul (v.A. Asperger)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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rotihex
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Julia mit Paul (v.A. Asperger)

Beitragvon rotihex » 29.12.2018, 18:39

Hallo ihr Lieben,

dann möchte ich mich mal vorstellen. Mein Name ist Julia und ich bin 42 Jahre alt. Zu mir gehören mein Mann, mein Sohn Paul (11) und zwei Töchter (9 und 4,5 Jahre).

Wegen Paul habe ich mich hier angemeldet, denn wir hatten bzw. haben noch Probleme mit ihm. Er war immer schon anders als andere Kinder, es gab aber eigentlich nie Anlass sich zu sorgen. Im Nachhinein betrachtet gab es schon Auffälligkeiten in Richtung Autismus aber diese waren nicht sehr ausgeprägt.

Wir hatten eine normale Schwangerschaft ohne Komplikationen, Geburt normal, alles Tip Top. Er war ein sehr anhängliches Kind, wollte nur getragen werden, konnte nicht alleine einschlafen (wir mussten ihn stundenlang tragen bis er einschlief). Mit ihm irgendwohin zu gehen war nicht möglich, es sei denn im Tragetuch. Er war dann immer sehr unruhig, quengelig, hat geweint.

Im Kindergarten war er eher Einzelgänger. Dort fiel bereits auf, dass er oft sehr langsam war, intelektuell aber sehr weit vorne. Sprachentwicklung war ganz leicht verzögert, dann sprach er aber sofort in Sätzen.
Mit 6 wurde er eingeschult und kam problemlos durch die Regelschule. Auffällig war auch hier seine Geschwindigkeit, er bekam teilweise mehr Zeit in Klassenarbeiten. Er hat Tics und wirkte oft unaufmerksam. Seine Lehrerin äusserte im 2. Schuljahr erstmals den Verdacht auf Autismus. Er bekam eine Gymnasialempfehlung. Freunde hatte er nur einen, der durfte uns aber nicht besuchen, da er die Ordnung im Zimmer durcheinander brachte.

Dann kam der Schulwechsel! Bereits zu Anfang der Ferien bekamen wir enorme Entscheidungsschwierigkeiten. Der Urlaub war ein Graus: 7 Tage schlecht gelauntes Kind. Wir nahmen uns einen Termin bei der Erziehungsberatung: ob wir schon mal was von Autismus gehört hätten?
Die Schule ging los, er schlug sich den Kopf an die Wand, zerschnitt Klamotten, wir wurden zu einem Termin in die Schule gebeten. "Ihr Sohn benimmt sich komisch". Er sortiert Stifte während die anderen schon schreiben. Er braucht für alles zu lange usw. Wir waren beim Kinderarzt und Psychiater. Gesamt-IQ bei 115, wobei die Verarbeitungsgeschwindigkeit nur 88 beträgt. Arbeitsgedächtnis 126, die anderen Werte 113 und 117. Wir bekamen die FSK Fragebögen, Ergebnis lag knapp unter Cut-off also zur Diagnostik.
Im Vorgespräch unterhielten sich der dortige Psychologe und mein Sohn ca. 1,5 Std angeregt in meinem Beisein. Alle Dinge, die in seinem Verhalten auffällig sind tat er ab. Das wäre normal. Schlechte Laune im Urlaub =Pubertät usw. Wir wurden ohne Diagnostik entlassen. Unser Psychiater entließ uns mit den Worten " Es tut mit leid, ich kann Ihnen nicht helfen"

Nun stehen wir wieder am Anfang und wissen nicht, ob wir uns das einbilden und er wirklich normal ist, oder ob wir weiter forschen sollen. Dann gibt es wieder Situationen wie heute, wo er sich eine Maus für den PC kaufen möchte und wir zu viert eine geschlagene Dreiviertelstunde auf ihn warten und alle Hilfestellungen unsererseits in einer Heulattacke enden. Das ist doch nicht "normal".

Ich hoffe hier auf Austausch mit anderen Eltern um einen besseren Umgang mit ihm zu erlernen und unser Zusammenleben zu entspannen.

Ist jetzt ein bisschen lang geworden, sorry

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 29.12.2018, 19:37

Hallo rotihex,

mein Kind ist auch 11 und die Diagnose ASS haben wir erst seit Ende September.
Unser SPZ und ein niedergelassener KJP haben die Diagnose nicht gestellt, haben auch gar keine richtige Diagnostik angestrebt.

Wir haben uns dann an eine erfahrene Autismusambulanz einer größeren kinder- und jugendpsychiatrischen Klinik gewandt. Die Diagnostik war sehr ausführlich und dauerte mehrere Monate. Am Ende war unser Kind in allen Tests über dem Cut off und bekam die Diagnose Autismusspektrumstörung.

An eurer Stelle würde ich das abklären lassen, ebenfalls in einer erfahrenen Autismusambulanz.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Leela » 29.12.2018, 20:56

Hallo,
vielleicht ist er depressiv, ich war es in dem Alter, habe mit und ohne Grund geheult, wollte sterben. LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

rotihex
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Beitragvon rotihex » 29.12.2018, 21:52

Hi Alex,

lieben Dank. Momentan ist der Leidensdruck nicht sehr hoch, deshalb denken wir noch drüber nach und warten noch ab.

@Leela
das liegt natürlich im Bereich des möglichen. Aber ich denke, das hätte dem Psychiater doch innerhalb eines Jahres Behandlung auffallen müssen?

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 30.12.2018, 17:35

Hallo rotihex,

gerade kluge Asperger-Autisten können oft sehr gut kompensieren. Und es kommt sehr darauf an, an wen du bei der Diagnostik kommst. Bei meinem älteren Sohn war schon im Kindergarten einiges auffällig, aber nicht klar einzuordnen. Die Kindergärtnerinnen haben eine Entwicklungsdiagnostik empfohlen, die wir auch gemacht haben. Die KJP dort hat schon nach 5min sowohl ADHS als auch Autismus ausgeschlossen. Statt dessen hat sie eine Art "Sozialphobie" mit Traumatisierung diagnostiziert und zu einer Gruppentherapie geraten, die es für 4jährige gar nicht gab :twisted: !

Mittlerweile ist mein Sohn 8 1/2 Jahre alt und hat beide Diagnosen (sowohl ADHS als auch ASS), die damals ausgeschlossen wurden. Von der Warte würde ich, wie schon empfohlen, einfach in einer Autismus-Ambulanz eine ordentliche Testung machen lassen und nicht so viel auf das, was der KJP meint, geben.

Klar kann trotzdem sein dass euer Sohn noch unter dem Cut-off liegt. Aber dann kann es eventuell eine andere Ursache geben. Habt ihr auch schon mal an ADS (ohne "H") gedacht? Gerade wenn nicht auch Hyperaktivität dabei ist fällt das bei klugen Kindern sehr schwer auf. Und bei ADs oder ADHS ist die Verarbeitungsgeschwindigkeit meistens der schlechteste Wert bei IQ-Tests.

AD(H)S und Autismus schließen sich übrigens nicht aus. Ich habe einen "reinrassigen" Autisten zu Hause (außerdem noch gehörlos und ein paar andere "Baustellen") und ein Kind mit ADHS und ASS.

Ich finde es befremdlich, bei einem 11jährigen alle Schwierigkeiten auf die Pupertät zu schieben. Zeigt er denn schon Pupertätsanzeichen? Also Stimmbruch, Schambehaarung, Wachstumsschub, usw.? Klar kann es in Einzelfällen auch schon mit 11 losgehen, aber im Normalfall ist das bei Buben zwischen 12 und 15 Jahren! Ehrlich gesagt kommt mir das wie eine Ausrede vor. Es ist doch immer irgend was, vom Babyalter an, was "schuld" sein kann: zahnen von Geburt bis 2 Jahre, Trotzphase von 2-6 Jahre, Zahnwechsel von 6-9 Jahre, Vorpupertät von 10-11 Jahre, Pupertät von 12-19 Jahre,...

Ich glaube eher, dass die Grundschule noch ein eher geschützter Bereich war, wo sich dein Sohn trotz seiner Eigenheiten eine "Nische" gefunden hat. Auch die Sonder-Zeit für Klassenarbeiten (ohne offizielle Diagnose oder Nachteilsausgleich) zeugt von einem empathischen Vorgehen der LehrerIn.

Jetzt, im Gymnasium, ist alles anders: keine klare Zuständigkeit, in jedem Gegenstand ein anderer Professor, kein eingehen auf seine Bedürfnisse und das ständige funktionieren-müssen in einer fremden, feindlichen Umgebung!

Und bitte vergesst so Fragen wie "...ob er normal ist?". Euer Sohn hat im Moment massive Schwierigkeiten und braucht in erster Linie eurer Unterstützung. Diese ist unabhängig von einer möglichen Diagnose oder späteren Therapie!

Du schreibst, der Leidensdruck sei nicht sehr hoch. Was ist das dann, wenn euer Sohn mit dem Kopf gegen die Wand schlägt, Klamotten zerschneidet und ständig schlecht gelaunt ist? War das übertrieben oder sind es noch zu wenig Anzeichen für Leidensdruck?

Mit einer Diagnostik kann man den Ursachen der Schwierigkeiten auf den Grund gehen. Wenn nicht jetzt, wann dann? Im Gymnasium wird niemand ohne klarem Nachteilsausgleich mehr Zeit für Klassenarbeiten bekommen. Und ohne Diagnose nun mal kein Nachteilsausgleich! Wenn ihr die Bedingungen für euer Kind verbessern wollt, bleibt euch nichts anders übrig, als tätig werden.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

rotihex
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Beitragvon rotihex » 30.12.2018, 18:09

Hallo Lisaneu,

erstmal vielen Dank für deine Antwort.
AD(H)S hat der KJP innerhalb der schätzungsweise 10 Termine, die wir über das letzte Jahr verteilt wahrgenommen haben, ebenfalls ausgeschlossen. Er wäre dazu beim IQ-Test zu konzentriert gewesen.

Der Diagnostiker bei dem wir waren hat nicht alles auf die Pubertät geschoben, aber für alle Auffälligkeiten quasi eine Ausrede parat.
Bei der schlechten Laune während der Urlaube schob er es auf die Pubertät (mein Sohn ist noch weit davon entfernt, außerdem freute er sich auf dieselbigen). Kaum Freunde wäre ja nicht schlimm, er hätte ja welche (er trifft sie nur nie). Seine Zwanghandlungen (Stifte sortieren, räuspern, Haare ausreißen) wären nicht sonderlich ausgeprägt und nicht besorgniserregend. Das Geschwindigkeitsproblem könnten wir sicher damit lösen ihn einfach öfter mal alleine zuhause zu lassen, wenn er nicht rechtzeitig fertig wird. Funktioniert seit 11 Jahren nicht usw. Der Diagnostiker fand die Summe der Probleme, die ich aufzählte nicht auffällig und Paul erzählte ihm "seine Welt" (da ist alles i.O.)

Der Leidensdruck ist momentan tatsächlich nicht sehr hoch. Er ist mittlerweile im 6. Schuljahr und hat sich eingewöhnt. Die akute Phase mit Zerstörung und Selbstverletzung ist abgeklungen. In diesem Zeitraum hatten wir ja den KJP aufgesucht, weil wir Hilfe gebraucht hätten. Leider haben wir keine bekommen.

Ich wüsste auch gerne, ob er denn nun im Spektrum liegt oder woher die Schwierigkeiten kommen. Vielmehr wüßte ich noch, wie ich ihn besser unterstützen und helfen kann. Leider weiß ich nicht wirklich, wohin ich mich wenden kann (KJP und Diagnostiker haben uns ja fallen lassen) und mein Sohn sieht keine Notwendigkeit etwas zu unternehmen. Als wir bei der Diagnostik raus sind sagte er: Siehst du, ich sagte doch ich bin Gesund. Da gehe ich nie wieder hin!

Ohne Diagnose komme ich aber auch sonst nicht weiter. Kein Nachteilsausgleich, keine Therapie ( wir haben ein ATZ direkt um die Ecke).

PS: seine Grundschullehrerin war richtig toll!

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Beitragvon melly210 » 30.12.2018, 22:03

mein Sohn sieht keine Notwendigkeit etwas zu unternehmen. Als wir bei der Diagnostik raus sind sagte er: Siehst du, ich sagte doch ich bin Gesund. Da gehe ich nie wieder hin!



Das ist für mich bei einem "so großen" Kind ein entscheidender Aspekt. Ich würde da nicht gegen seinen Willen eine Diagnostik anstreben. Es ist sein Leben. und er ist alt genug um da auch mitreden zu können. Es könnte sein vertrauen in euch nachhaltig erschüttern, wenn ihr ihn bei etwas so wichtigen komplett übergeht. Weiters ist auch sehr fraglich wie aussagekräftig die Diagnostik wäre wenn er nicht mitarbeiten will.
Wenn Leidensdruck besteht, von eurer oder seiner Seite, würde ich mit ihm darüber reden und ihm eben erklären, daß eine etwaige Diagnose eben Manches leichter machen würde bzw ihr dann mehr Hilfe bekommen würdet. So wie es klingt hat er was auch immer er hat meistens gut im Griff, nur in besonderen Streßsituationen bekommt er Probleme. Der Übergang von der VS ins Gymnasium ist auch für gesunde Kinder oft nicht einfach, weil sie eben plötzlich für sich selbst verantwortlich sind.

rotihex
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Beitragvon rotihex » 31.12.2018, 10:48

Hallo Melly,

das ist genau die Zwickmühle, in der ich mich befinde. Ich bräuchte definitiv Hilfe da ich oft nicht weiß, wie ich richtig in diversen Situationen reagiere. Wobei sich die Frage stellt, ob es überhaupt ein "richtig" gibt. Andererseits halten sich die momentanen Schwierigkeiten in Grenzen (keine Verletzungen/ Zerstörung) und mein Sohn will nicht mehr.
Der Übergang von GS zum Gymnasium war auch für viele Klassenkameraden schwer, das kann ich bestätigen. Allerdings war er wohl der einzige der besonders auffiel (wir hatten bereits nach 2 Monaten einen Termin in der Schule).

Ansonsten hat er sich mittlerweile gut im Griff, diverse Alltagssituationen sind halt nervig aber händelbar.

JennyK
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Beitragvon JennyK » 31.12.2018, 11:04

In vielen Punkten erkenne ich uns wieder, mir hat in all den Jahren am meisten die Erziehungsberatung (wegen Hausaufgabenproblematik und allgemein den ganzen Alltagsstreitigkeiten, lange vor der Diagnose) und der Elternstammitisch im ATZ geholfen. Wenn ihr ein ATZ in der Nähe habt, schau mal auf der Homepage, ob es da eine Elterngruppe gibt. Da kann man auch ohne Diagnose hin und es war für uns schon echt hilfreich, als ASS nur vermutet wurde.
Sohn 1 (06), ADS und Asperger Autismus; PG 3; SBA 50 mit B, G, H
Sohn 2 (13), gesund

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 31.12.2018, 11:19

rotihex hat geschrieben: Als wir bei der Diagnostik raus sind sagte er: Siehst du, ich sagte doch ich bin Gesund. Da gehe ich nie wieder hin!


Und da hat dein Sohn ja auch recht! Er ist nicht krank... Ich finde es eher tragisch, dass er dachte, er müsse dort hin, weil er krank sei.
Er ist anders und gut so, wie er ist - aber nicht krank!

Das wäre für mich der erste Ansatzpunkt! Dem Kind vermittlen, dass jeder anders ist, auf seine eigene Art und Weise und dass es kein falsch oder richtig gibt. Er ist gut so wie er ist, er hat Stärken und Schwächen, nur vielleicht in andere Ausprägung, als andere gleichaltrige Jungs.
Auch solltet ihr in seinem Beisein nicht sagen „das ist doch nicht normal“ und es besser auch nicht denken. Wenn er pfiffig ist, sieht er es in euren Gesichtern.

Wenn das ATZ bei euch um die Ecke ist, dann ruf doch dort mal an und frage nach einer alternativen Diagnostikmöglichkeit. Vielleicht müsst ihr weiter fahren, aber das würde ich für eine ordentliche Diagnostik schon in Kauf nehmen. Wir fahren, einfache Strecke, auch jedesmal 45 Minuten unterwegs.

Viele niedergelassene KJP haben auch einfach nicht die Fortbildungen für Autismus und dürfen z.B. den ADOS Test gar nicht durchführen.
Unser erster KJP hatte den Schwerpunkt AD(H)S und das merkte man leider auch. Als er dann auch noch anfing, die Epilepsiediagnose in Frage zu stellen (obwohl er davon überhaupt keine Ahnung hatte, wie man deutlich merkte), war ich da weg!
Aber so ein KJP darf einen nicht davon abhalten, trotzdem noch eine Diagnostik anzustreben.

Das Problem hier im Forum kst, dass dir niemand konkret Tipps geben kann, weil hier niemand deinen Sohn kennt. Autisten sind genauso unterschiedlich wie Nicht-Autisten, deswegen gibt es keine Pauschalempfehlungen.

Bei meinem Kind merke ich, dass wir sehr viel schneller zum angestrebten Ziel kommen, wenn ich viel Verständnis aufbringe und möglichst wenig Druck ausübe.

Bezogen auf euren Fall mit der PC Maus, waren vier redende Leute einfach zu viel!
Bei meinem Kind wäre ich allein drauf eingegangen, erstmal Abstand von der Situation genommen, hätte gefragt wo das Problem liegt, es mir erklären lassen und je nach Antwort dann z.B. die Auswahl auf zwei Mäuse begrenzt, Vor- und Nachteile aufgeführt und dann eine Entscheidung zwischen den beiden Mäusen forciert.
Das funktioniert bei uns, aber wie gesagt, nicht zwingend auch bei euch!
Wichtig ist eben, nicht noch mehr (Entscheidungs-)Druck zu erzeugen, sondern Druck rauszunehmen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


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