Cluster-Anfälle?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 28.12.2018, 17:35

Hallo Lisa,

danke dir sehr!
Ja, Vimpat war bei uns auch im Gespräch. Unser Neuropäd wollte es zusätzlich zum Oxcarbazepin geben und dann beide drin lassen. Eigentlich hatten wir besprochen, Vimpat statt des Oxcarbazepins zu nehmen.
Der neue Neuropädiater fand die Idee der Kombi von Ox und Vimpat weniger ideal.
Wir haben es daher gelassen.

Gestern, 45 Minuten nach der ersten 250 mg Tablette Levetiracetam, war Kind wie ausgewechselt. Wieder lustig, fröhlich, frech. Danach kam kein einziger Anfall mehr.
Ich hoffe sehr, dass das die Lösung ist.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Erica
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Beitragvon Erica » 28.12.2018, 21:47

Hallo Alex,

Das klingt ja erstmal hoffnungsvoll!
Ich drücke euch die Daumen, dass es weiterhin so bleibt.
LG
Erica
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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 28.12.2018, 23:30

Hallo Alexandra,
ich hoffe auch für euch dass die neue Medikamentenkombi anschlägt und deine Tochter und du etwas Lebensqualität zurückbekommt.
Eine ganz blöde Frage: was passiert, wenn ein Kind in der "Pampa" einen größeren Anfall bekommt? Landet man dann automatisch im nächsten Krankenhaus, wo über Tage kein EEG geschrieben werden kann, weil kein passendes Personal und auch kein Neuropädiater da ist?
Ich frage, weil das Kind auch wieder Aussetzer hatte und wir auch wieder in der " Warteschleife" stecken.

LG LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon Alexandra2014 » 29.12.2018, 07:50

Hallo,

also wir wohnen ja in der „Pampa“. Als Kind Zuhause den ersten schlimmen Anfall hatte (gleich ein Status), wurden wir nicht ins erstbeste KH gefahren. Dort gibt es zwar eine Kinderstation, aber keinen Neuropäd, kein EEG.

Wir wurden dann im RTW ins nächste KH gefahren, das einen Neuropäd, EEG und MRT hatte.
Leider hat die sehr junge Notärztin nicht erkannt, dass das Kind trotz nicht sichtbaren Krampfens immer noch im Anfall steckt und erst Diazepam gegeben, als sie nochmals sichtbar krampfte. Dadurch kam es im RTW zu einem Sauerstoffmangel mit einem pH von 7,01. Die Sauerstoffsättigung wurde erst nach Gabe des Diazepam überprüft und ergab eine Sättigung von 40. :roll:

Man muss also nicht nur aufpassen, ins richtige KH zu kommen, sondern auch den Weg dorthin halbwegs überstehen.

Trotz dieses heftigen Anfalls und zwei weiterer kleiner Anfälle, die vorausgingen, wollte der Chefarzt noch keine Medikamente geben.
Wir mussten dann für die Diagnose (mittels Schlafentzug-EEG) und die Medikation nochmal in ein anderes KH. Dort hat man uns direkt nach dem EEG ein Rezept ausgestellt und wir sollten noch am gleichen Tag beginnen... :wink:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 29.12.2018, 10:14

Auweia,
das ist echt übel.
(Ich klopfe mal auf Holz, dass nichts passiert)

Beim Kleinen gab es nur einen potentiellen großen Anfall,
der aber nicht erkannt wurde, weil zu diesem Zeitpunkt die Schäden im Hirn noch nicht bekannt waren...
Er ist immer noch ohne Medikament und ich bin ein laufendes schlechtes Gewissen, weil ich die Meinung/ Untersuchungen des Epilepsiezentrums haben möchte.

LG LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon Yael » 04.01.2019, 18:46

Hallo Alex,

ich vergesse wirklich immer, dass nicht jede Gegend so gut ausgestattet ist. Ich wäre davon ausgegangen, dass eine Neurologie im Krankenhaus eigentlich eine Selbstverstöndlichkeit sei - zumal ja auch viele andere organische Krankheiten zu Krampfanfällen führen können! :shock:

Dass nicht-motorische Anfälle oder Staten nicht als solche erkannt werden, ist glaube ich häufig der Fall und leider nicht nur bei jungen oder unerfahrenen Ärzten.

Aber nun wünsche ich euch erst einmal mit Levetiracetam viel Erfolg und hoffe, dass ihr die Situation so in den Griff bekommt. Das wäre sicher der einfachste Weg.

LG,
Yael
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)
Autismus, formal multifokale Epilepsie, 12 Monate MAD-Erfahrung

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 04.01.2019, 19:06

Hallo Yael,

vielen Dank!
Die Kleinstadtkrankenhäuser haben ihre Schwerpunkte und können nicht alle Bedarfe abdecken. Es gibt zwar eine Stroke Unit für Schlaganfallpatienten, aber das decken die Anästhesisten und Internisten mit ab. Kein Neurologe, leider...

Mit Levetiracetam läuft es weiterhin wirklich gut, keine weiteren Anfälle und ein viel motivierteres Kind!
Spannender Weise habe ich auf den Weihnachtsfotos gesehen, dass das Kind links wieder deutlich nach innen geschielt hat. Seit Levetiracetam ist das wieder weg. Wir haben das schon öfter beobachtet, dass Kind phasenweise mehr schielt, wenn sich auch wieder Anfälle zeigen.
Unser Neuropäd sieht da zwar keinen Zusammenhang - aber den sieht er nie zu irgendwas. :roll:
Ich werde den neuen Neuropäd diesbezüglich mal fragen. :wink:

Gruß
Alex
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