Cluster-Anfälle?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2462
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Cluster-Anfälle?

Beitragvon Alexandra2014 » 26.12.2018, 18:46

Hallo ihr Lieben,

Kind hatte am 22.12. 4 einfach fokale Anfälle im Abstand von 2-4 Stunden.

Heute bisher wieder 4 Anfälle. Nach 2 Stunden Nr. 2, nach 4 Stunden Nr. 3 und eine Stunde später Nr. 4
Ich bin ganz ehrlich, diese Häufung von Anfällen hatten wir noch nie.
Alle haben sich aber nach 2-3 Minuten von selbst reguliert, ich musste kein Buccolam geben. Zwischendurch war Kind wieder relativ fit, hat gequasselt, gut gegessen usw.

Ich habe eben auf der neuropädiatrischen Station angerufen, die sagten mir, es sei Heute kein Neuropädiater im Haus. Wenn „wir“ nicht zu viel Angst hätten, sollten wir bis Morgen warten.
Sie hätten zwar Platz, könnten aber sowieso nichts machen. (Gut zu wissen! Da fahre ich also schon mal nicht hin, wenn es richtig schlimm sein sollte :roll: )

Angst habe ich jetzt nicht unbedingt, aber ich kann es eben auch schlecht einschätzen, weil wir sonst nur „einzelne“ Anfälle hatten.

Es scheinen mir Cluster zu sein, da ja über eine Stunde immer Pause war und Kind sich vollständig zwischendurch erholt.
Die sind ja offenbar nicht gefährlich.

Ursprung der Anfälle sind Verlangsamungen im Occipitallappen. Diese Verlangsamungen waren unter Levetiracetam weg, das hat aber wiederum nicht gegen die heftigen nächtlichen Anfälle geholfen.
Aktuell haben wir Apydan, wodurch wir nachts keine Anfälle mehr haben (und Ospolot, was wohl nicht mehr wirkt, trotz Aufdosierens).
Ich würde gerne niedrig dosiert Levetiracetam zum Apydan dazu nehmen, aber das will der Neuropädiater nicht, warum auch immer. Mir scheint es die perfekte Kombi!

Kennt ihr diese Art Cluster-Anfälle? Wie verhaltet ihr euch damit?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Werbung 1
 
Benutzeravatar
Erica
Moderator
Moderator
Beiträge: 8072
Registriert: 13.12.2004, 00:31
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Erica » 26.12.2018, 19:29

Hallo Alex,

Wir kennen diese Serien auch, hatten die letzte grad Ende November.
Bei Lena ist ja Vorfreude einer der großen Trigger, das passt bei euch ja auch zu den Serien kurz vor Weihnachten.
Lena nimmt ja noch Levetiracetam und wir setzen eine Notfalldosis davon bei Serien ein. Wenn das nicht hilft, bekommt sie stationär Levetiracetam i.V.

Wie sahen die fokalen Anfälle denn aus?
LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2462
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 26.12.2018, 19:36

Hallo Erica,

vielen Dank für deine Antwort!

Die Anfälle starten immer mit Übelkeit, dann folgen Kopf- und Blickdrehung nach rechts (Fokus ist links). Es ist immer exakt der gleiche Ablauf. Mal dauern sie nur wenige Sekunden (eher selten), meist aber mehrere Minuten. Nach 5 Minuten sollen wir Buccolam geben. Nach 3-4 Minuten sind die Anfälle vorbei.

Gerade eben hatte sie den 5. heute, hat ca. 1 Minute gedauert. Sie fasst sich oft an den Hals und die Zunge bewegt sich komisch im geschlossenen Mund, sie schluckt auffallend laut... :?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Benutzeravatar
Yael
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 77
Registriert: 25.01.2014, 12:30

Beitragvon Yael » 26.12.2018, 20:45

Hallo Alex,

es tut mir Leid, dass ihr das so kurz vor Weihnachten mitmachen musstet. Ich hoffe, es geht euch inzwischen besser.

Ich habe auch Erfahrung mit Clusteranfällen, die allerdings auch erst im Laufe der Jahre auftraten bzw. sich verstärkten. Insofern möchte ich nun keine Angst machen, aber leider bleibt Epilepsie wohl eine unberechnbare Erkrankung, die sich immer mal wieder verändern kann.
Bei mir sind die (fokalen) Cluster auch nicht per se gefährlich, aber leider ist es inzwischen so, dass ich mich zwischendurch nicht immer komplett kognitiv erhole und sie insgesamt länger andauern. In so einem Fall würde ich dann schon nachfragen, wie ihr die Situation am besten händelt und ab wann ihr doch besser zum KH fahren solltet.

Alles Gute!
Yael
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)
Autismus, formal multifokale Epilepsie, 12 Monate MAD-Erfahrung

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2462
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 26.12.2018, 21:18

Hallo Yael,

danke für deinen Erfahrungsbericht.
Die Schwester der Station hat mir gesagt, dass sie sowieso nichts machen können, weil kein Neuropädiater im Haus ist. Da nützt die Fahrt dorthin ja nicht wirklich viel.

Beendet ein Notfallmedikament deine Clusteranfälle?
Ich hatte meiner Tochter am Samstag Buccolam gegeben, dennoch hatte sie 7 Stunden später den nächsten Anfall und zwei Stunden danach noch einen. Da kann man sich das Buccolam im Prinzip auch sparen.

Insgesamt hat sie erst seit Mai diesen Jahres tagsüber derartige Anfälle. Vorher nur nachts aus dem Schlaf heraus. Die Verlangsamungen im EEG hatte sie früher schon mal, aber das war mit der Gabe von Levetiracetam eben weg. :?
Anfangs zeigten sich diese durch stundenlanges Erbrechen, ohne Kopf- und Blickdeviation.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Benutzeravatar
Yael
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 77
Registriert: 25.01.2014, 12:30

Beitragvon Yael » 26.12.2018, 23:47

Hallo Alex,

Alexandra2014 hat geschrieben:Beendet ein Notfallmedikament deine Clusteranfälle?
Ich hatte meiner Tochter am Samstag Buccolam gegeben, dennoch hatte sie 7 Stunden später den nächsten Anfall und zwei Stunden danach noch einen. Da kann man sich das Buccolam im Prinzip auch sparen.

Ja, ich fürchte dass dieses Phänomen keine Seltenheit ist. Mein Neurologe jedenalls meinte, dass es vorkommen kann, dass man das Cluster durch das Notfallmedikament nur "verschiebt". Bei mir geht es manchmal auch später wieder los, ich soll laut Anweisung deshalb drei Tage prophylaktisch etwas nehmen. Midazolam ist ja auch ein kurzwirkendes Benzodiazepin - eventuell bietet sich da etwas im mittleren Bereich besser an (Lorazepam z.B.)?

Alles Gute,
Yael


Insgesamt hat sie erst seit Mai diesen Jahres tagsüber derartige Anfälle. Vorher nur nachts aus dem Schlaf heraus. Die Verlangsamungen im EEG hatte sie früher schon mal, aber das war mit der Gabe von Levetiracetam eben weg. :?
Anfangs zeigten sich diese durch stundenlanges Erbrechen, ohne Kopf- und Blickdeviation.

Gruß
Alex[/quote]
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)

Autismus, formal multifokale Epilepsie, 12 Monate MAD-Erfahrung

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2462
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 27.12.2018, 07:39

Danke dir nochmal, Yael!

Das waren meine Gedanken auch, dass das Buccolam zu schnell wieder raus ist.

Es geht leider heute Morgen munter weiter, weshalb wir gleich ins SPZ fahren.
Vielleicht kann man wie bei Ericas Lena Levetiracetam als Notfallmedi eingesetzt werden.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Benutzeravatar
Yael
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 77
Registriert: 25.01.2014, 12:30

Beitragvon Yael » 27.12.2018, 18:05

Ohje, Alex, das klingt ja wirklich nicht gut! Was hat das SPZ gesagt? Und ist nicht im örtlichen Krankenhaus zumindest ein normaler Neurologe zu erreichen?

Von Levetiracetam als Notfallmedikament habe ich auch schon gehört (Phenytoin wäre das andere nicht-Benzo für solche Fälle). Ich denke, ihr habt ja zumindest noch einiges an Spielraum um die Situation hoffentlich in den Griff zu bekommen.

Gute Besserung!
Yael


PS: Ich habe gerade erst gesehen, dass ich in dem vorigen Beitrag ja noch die Hälfte deines Posts reinkopiert hatte - ich war wohl doch schon müde gestern Abend!
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)

Autismus, formal multifokale Epilepsie, 12 Monate MAD-Erfahrung

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2462
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 27.12.2018, 19:34

Hallo Yael,

ich bin immer noch fassungslos. Das SPZ hat uns abgewiesen. Die Ärztin meinte, sie sei Heute allein, das EEG eh nicht besetzt, die Sprechstunde sei voll und in zwei Stunden hätte sie Feierabend (wir fahren schon eine knappe Stunde).
Außerdem würden wir ja sonst von unserem niedergelassenen Neuropädiater betreut, ich solle mich doch bitte an den wenden.
Ich erklärte ihr, dass ich das gerne tun würde, wenn dieser nicht im Urlaub wäre. Der Anrufbeantworter hatte nicht mal die Info, wann er wieder da ist. :roll:
Das ganze Telefonat war sehr unprofessionell!

Das nächstgelegene Krankenhaus hat weder Neurologie, noch Neurologen. Nur Innere Med., Geriatrie, Anästhesie, einfache Belegbetten des örtlichen Kinderarztes und HNO sowie eine Intensivstation.

Wir haben dann eine andere Klinik angerufen, wo wir früher (vor der Epilepsie) schon mal waren. Ich habe dem Oberarzt unsere Berichte gefaxt und 15 Minuten später hat er zurückgerufen. 1,5 Stunden später waren wir dort und sind nach ausführlichem Gespräch, mit einem Termin für ein EEG im Januar und zwei Rezepten wieder heim.
Heute Abend gab es dann zum Apydan und Ospolot noch Levetiracetam oben drauf.
Sollte das nicht funktionieren, möchte er gerne Valproat dazu geben.

Ich denke, wir werden komplett dorthin wechseln.
Ich bin dieses Vertrösten von unserem Neuropädiater so leid!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Werbung
 
lisa08
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 263
Registriert: 16.03.2015, 18:47

Beitragvon lisa08 » 28.12.2018, 17:04

Hallo Alex,

ich wünsche dir auf jeden Fall, dass der jetzige Versuch mit Levetiracetam erfolgsversprechend ist und ihr von den Cluster-Anfällen (mit denen ich momentan auch geplagt werde, ich vermute die Höherdosierung von Vimpat) befreit werdet!

War bei euch nicht auch einmal Vimpat im Gespräch?

Viele Grüße,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste