Wir müssen zum Werner-Otto-Institut (Sondenentwöhnung)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Stella&Emily
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 24.05.2018, 20:08

Wir müssen zum Werner-Otto-Institut (Sondenentwöhnung)

Beitragvon Stella&Emily » 20.12.2018, 09:46

Hallo,

nach einem Gespräch im SPZ am Montag hat sich heraus gestellt, dass unser Krankenhaus bei meinen Zwillingen Stella und Emily (1,5 Jahre alt unkorrigiert) keine Sondenentwöhnung durchführen wird. Hätten wir das früher gewusst, wären wir schon längst auf einer Warteliste.

Wir sind jetzt beim Werner-Otto-Institut unter "dringend" auf der Liste. Bei den beiden ist es derzeit so, sie wollen unbedingt essen, nur die nasale Sonde hindert sie daran. Wir bieten den beiden verschiedenes über den Tag verteilt an, mal können sie selber einen Keks zum Mund führen, mal biete ich ihnen Brei per Löffel an. Leider wissen die beiden, dass wenn sie intensiver versuchen zu essen, sie einen Würgereiz bekommen. Sie müssen dann spucken und in ca. 80% der Fälle würgen sie die Sonde durch den Mund wieder hoch. Dieses intensive Probieren haben sie derzeit eingestellt. Da kommen wir nicht mehr weiter.

Meine Fragen:
- Habt ihr Erfahrungen, wie schnell man unter dringend auf der Warteliste eine Entwöhnung starten kann?
- Die Kinder sind weit entfernt vom Essen einer Teilmenge, können Sie uns deswegen ablehnen wie in unserem Krankenhaus das der Fall war?
- Wie läuft eine Entwöhnung dort im Hause ab? Wird dann nach und nach die sondierte Menge reduziert und dann der Schlauch gezogen?
- Können sie dort auch eine PEG legen, falls die Kinder partout nicht essen möchten? Eine nasale Sonde kommt für mich nicht mehr in Frage, wenn die erstmal gezogen wurde.



Fragen über Fragen.

Ich wünsche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit! :-)

Werbung
 
Lumoressie
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 930
Registriert: 21.03.2008, 15:36
Wohnort: Ba-Wü

Beitragvon Lumoressie » 20.12.2018, 11:32

Was ist mit Notube? Die bieten auch Sondenentwöhnung durchs Internet an. Das kostet nicht so viel und man kann Zuhause bleiben.

Stella&Emily
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 24.05.2018, 20:08

Beitragvon Stella&Emily » 20.12.2018, 21:02

Hallo,

die beiden sind sehr stur und ich glaube nicht, dass ich den Druck zu Hause stand halte. Man muss erstmal die Angst vorm Spucken und neu Sonde legen bekämpfen (also das man keine neue Sonde mehr legt). Zudem muss man mit ihrem Gewicht aufpassen, sie sind unkorrigiert fast 15 Monate und Stella wiegt nur 6.750g und Emily 7.280g. Sie haben leider monatelang fast täglich ein oder mehrere neue Sonden bekommen müssen.

Benutzeravatar
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7221
Registriert: 18.03.2005, 20:14
Wohnort: RLP

Beitragvon Inga » 20.12.2018, 21:20

Stella&Emily hat geschrieben: Sie haben leider monatelang fast täglich ein oder mehrere neue Sonden bekommen müssen.


Hallo, das schockt mich nun doch sehr! Warum? In der Regel wird doch in solchen Fällen eine PEG gelegt. Das war doch voll das Trauma für deine beiden Kleinen. Damit provoziert man doch eine Fütter - / Schluckstörung. :(
Schade, dass ihr da keine bessere Unterstützung hattet.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Monimama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 157
Registriert: 04.01.2014, 10:21
Wohnort: Rhein-Main-Gebiet

Beitragvon Monimama » 21.12.2018, 18:38

Hallo,

wir haben die Sondenentwöhnung alleine, d.h. Mit Kinderarzt und SPZ im Hintergrund Zuhause gemacht. Die Sondenentwöhnung war erfolgreich. Allerdings gab es nach neun Monaten neurologische Probleme und unser Sohn hat eine PEG bekommen.

Daher würde ich dir auch als Alternative Notube empfehlen. Die sind sehr professionell und machen einen guten Eindruck. Ein erstes Kennenlernen gibt es beim Spieleessen in einer entspannten Atmosphäre.

Viel Erfolg, Moni
4 leibliche Kinder '88, '91, '92, '00, Pflegesohn '12 mehrfachbehindert, SOD, keine Sprache, PEG, seit 11/2018 Epilepsie und andere Baustellen, Pflegesohn '15 Dysmelien, Schwerhörig und andere Baustellen, BereitschaftsPfK

"Nicht die Dinge selbst, sondern ihre Vorstellung von den Dingen beunruhigt den Menschen" Epiktet vor 2000 Jahren

Minnie
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 92
Registriert: 30.05.2007, 19:55

Beitragvon Minnie » 22.12.2018, 11:59

Hallo...

wir waren mit dringlich genau 2Wochen auf der Liste und dann Stationär zum Entwöhnen der Sonde.

Erstmal können Sie keine PEG legen, dafür müsste es ins Krankenhaus gehen...

aber ich lehne mich jetzt mal weit aus dem Fenster und sage das deine zwei Mäuse nach 4Wochen so essen das sie keine Magensonde oder PEG brauchen...

Wir waren 2 mal Stationär für a 4Wochen, das erstemal war meine 10Monate und würde von der Magensonde auf PRE Milch durch die Flasche umgestellt.

das zweite mal mit 2.5Jahren um von der PRE Milch auf Feste Nahrung umgestellt zu werden...

bei uns hätte es auch nicht ohne Ärztlichen Backup geklappt, da meine auch sehr an festen Strukturen und Dingen festhält und jedes mal an ihre Medizinische Grenze gegangen ist um sich dann doch Umstellen zu lassen... egal ob von Magensonde auf Flasche oder von Flasche auf Feste Nahrung...

Deine zwei können es, müssen nur lernen das wenn der Schlauchweg ist auch ohne Probleme klappt, es liegt also sehr eine Angst bei euch im Fordergrund.

wenn DU dich als Mutter drauf einlassen kannst und den Schwestern dort VERTRAUST wird es schon werden... es wird keiner deinen Kinder schaden wollen und sie haben wirklich viel Erfahrung.

wenn DU noch mehr wissen willst meld dich gerne...
Kind1: Myoklonus-Dystonie Syndrom,
ADHS, Autismus, Komplexer Herzfehler OP 08/11 (VSD- ASD- Ductus- Pulmonalklappe geweitet- Gewebe unter Aortenklappe Entfernt- Kardiomyopathi),Microzephalie,
26+2 Blasensprung,
31+5ssw Frühchen,
Sondenernährung bis 09/11,

Kind2: 25+0 410g
Transgenderkind, keine Relevanten Besonderheiten
ASSISTENZHUND

Stella&Emily
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 24.05.2018, 20:08

Beitragvon Stella&Emily » 28.12.2018, 12:22

Hallo,

Entschuldigung das ich mich jetzt erst zurück melde, um mich für die Antworten zu bedanken. Die letzten Tage waren doch irgendwie stressig.

Ich bin dann mal gespannt, wann sich das Werner Otto Institut bei uns meldet. Im Moment ist es wieder so extrem, dass die beiden Essen möchten, aber sobald sie etwas haben, schlucken sie es entweder nicht herunter oder beschäftigen sich nicht mit dem Essen. Ist leider weiterhin rückläufig.

Wir wünschen einen guten Rutsch!


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast