Mehrere Blutgerinnungsstörungen zusammen

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lisa08
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Mehrere Blutgerinnungsstörungen zusammen

Beitragvon lisa08 » 19.12.2018, 21:25

Hallo zusammen,

ich leide an einem Faktor VII-Mangel (von meinen Eltern vererbt, zur Zeit 37% Restaktivität, vom Verlauf her "mild"), einer Faktor V Leiden-Mutation (heterozygot, aufgrund einer de novo Mutation) und einem MTHFR-Polymorphismus C677T (heterozygot). Das ist schon langjährig bei mir bekannt und ich kann damit auch umgehen, habe einen Notfallausweis, bei Operationen wird alles vorher besprochen etc. Nun ist nach einer hämatologischen Verlaufskontrolle bei mir nun auch noch das von-Willebrand-Syndrom festgestellt worden (der Verdacht bestand auch schon vorher, aber es hat sich anscheinend erst jetzt bestätigt) :shock: Zwar ist die Wahrscheinlichkeit ja relativ gering, noch jemanden mit genau diesen Blutgerinnungsstörungen zu treffen, aber fragen möchte ich trotzdem. Gibt es hier zufällig User, deren Kinder auch eine Kombination dieser (oder anderer) Gerinnungsstörungen haben? Wie ist der Verlauf? Momentan möchte ich meinen Körper am liebsten durchschütteln und meine Gerinnung wieder in Ordnung bringen...

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

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