Klinik für OP Hüftluxation, Muskelschwäche CCD und Skoliose

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Esther Silvestris
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Klinik für OP Hüftluxation, Muskelschwäche CCD und Skoliose

Beitragvon Esther Silvestris » 18.12.2018, 10:39

Hallo Guten Tag
Ich war vor etwa 10 Jahren hier schon mal aktiv, leider hab ich meine Zugangsdaten vergessen und mich darum neu angemeldet:)

Meine Tochter ist inzwischen 15 Jahre alt. Sie ist mit Hüftluxation und der Muskelerkrankung Central Core Myopathie (CCM bzw. CCD) auf die Welt gekommen. Nach einer Extensionsbehandlung im Babyalter wurde sie erfolglos operiert.
Danach nahmen wir auf ärztlichen Rat hin Abstand von OP-Plänen. Sie bekam und bekommt durchgehend Physiotherapie.

Seit sie sechs Jahre alt ist, benutzt sie einen Rollstuhl, kann aber auch laufen.
Eine schwere Skoliose kam dazu, so dass sie außerdem ein Korsett trägt.

Wir hatten uns alle an die Situation gewöhnt. Meine Tochter ist sehr selbständig und autonom unterwegs, mit vielfältigen Interessen.

Nun ist es so, dass sie gerade in einer Rehaklinik ist. Dort haben sich extreme Hüftschmerzen entwickelt. Sie hatten sich im Vorfeld angekündigt, aber dann wurden sie so schlimm, dass sie starke Schmerzmittel und Schlafmittel bekommt. Der dortige Arzt meint, eine OP sei unumgänglich.

Jetzt geht es darum, einen Arzt, eine Klinik zu finden, die sich mit der speziellen Situation Muskelschwäche, Hüftluxation und Skoliose auskennen und "gut operieren".

Der Arzt in der Rehaklinik hatte Erlangen vorgeschlagen, aber die sagten, wir seien nicht ihr Einzugsbereich.
Früher waren wir für die ärztliche Zweitmeinung einmal in Aschau. Hat hier jemand Erfahrung mit dieser Klinik?
Oder mit einer anderen? Wir wohnen im Breisgau.

Ich bin gerade echt ratlos. Die Reha wurde jetzt notfallmäßig verlängert, weil ich meine Tochter so nicht nach Hause nehmen kann. Unser Haus ist überhaupt nicht barrierefrei und das war bisher auch nicht nötig, aber ist jetzt natürlich wahnsinnig blöd.

Ich würde mich freuen, von euch zu hören!
Dankeschön und herzliche Grüße

Esther

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 18.12.2018, 13:10

Hallo Esther,
ich kann Aschau aus vollem Herzen empfehlen. Sehr umsichtiges Vorgehen, besonders bei seltenen erkrankungen. Sehr gute Physios. Unser KLeiner (11J.) hat gerade dort 2 Hüft-OPs hinter sich. Die Heilungsphase läuft normalerweise ohne Gips mit einem Schaumstoffblock. Die Versorgung mit temporären HIlfsmitteln (liegerolli etc.) frü die ersten 6 Wochen erfolgt direkt vor Ort, auch der Liegendtransport nach OP und zur Nachkontrolle wird von dort organisiert. Füßr uns hat alles super geklappt, auch die Narben sind super geworden.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Quirin_Mama » 18.12.2018, 13:57

Hallo Esther,

alternativ kann ich Stuttgart, Olgaspital empfehlen. In der Kinderorthopädie haben sie div. Erkrankungsbilder und eine erstklassige Versorgung auf Station.

LG Maria

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Beitragvon Sabine1970 » 18.12.2018, 16:05

Hallo Esther,

bei euch ist die Hüfte akut, da kann ich nicht helfen.
In Sachen Skoliose empfehle ich euch Professor Halm in Neustadt/Holstein.
Mehr gerne per PN.

Mit lieben Grüßen
Sabine

joris
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Beitragvon joris » 18.12.2018, 20:30

Hallo Esther,

ich wundere mich gerade, warum ihr in Erlangen "abgewimmelt" wurdet. Wir wohnten knapp 500km entfernt und wurden freundlich und kompetent beraten und schlussendlich auch operiert. Ohne jegliche Probleme.
Frage doch bitte euren Arzt in der Reha, ob er euch einen Ansprechpartner in Erlangen nennen kann.

Alles Gute für euch,
Joris

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Beitragvon Esther Silvestris » 19.12.2018, 12:20

Hallo und danke für eure Antworten!

Der Reha-Arzt hat uns jetzt einen Termin im Olgaspital in Stuttgart errungen.
Vor Weihnachten scheint das irgendwie schwierig zu sein...
ich hoffe so sehr, dass das dann die richtige Wahl ist!
Zumindest ist es nicht ganz so weit weg von uns....

danke nochmal und alles Gute!
Esther

joris
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Beitragvon joris » 19.12.2018, 12:33

Hallo Esther,

schön, dass es mit einem Termin geklappt hat.
Alles Gute für euch!
Joris

Sabine1970
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Beitragvon Sabine1970 » 19.12.2018, 13:05

Hallo Esther,

wir waren im April für eine Woche im Olgahospital.
Wenn Du Infos brauchst, gerne per PN.

LG Sabine

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PudelAli
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Beitragvon PudelAli » 21.01.2019, 15:35

hallo,

ich kann die kinderorthopädie der uniklinik düsseldorf (frau dr. westhoff) empfehlen. wir sind dort schon viele jahre in behandlung (ambulant/ stationär - auch mit operationen).
Emma (*1982) mit Paula (*2010), angeborene beidseitige Hüftluxation


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