Nahrung und Gewicht nach NEC

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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MeiFranny
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Nahrung und Gewicht nach NEC

Beitragvon MeiFranny » 14.12.2018, 17:22

Hallo ihr Lieben,
unser Kleiner kam im März mit 480g in der 28. SSW zur Welt. Nach einer NEC mit 4 Ops und weiteren Komplikationen sind wir nach über 6 Monaten mit Sauerstoff, Monitor und Magensonde entlassen worden.
Nun zu meiner Frage. Er trinkt Hipp 1er seit ich nicht mehr abpumpe. Die Nahrung wurde bereits in der Klinik begonnen. Seit wir zu Hause sind erbricht sich häufiger obwohl er weniger trinkt. Die Magensonde sind wir bereits los weil er den Rest den wir sondiert haben, eh wieder erbrochen hat. Aktuell trinkt er also zwischen 500 und 600 ml. Er wiegt mit knapp 9 Monaten, korrig 6 jetzt 4170g. Das zunehmen geht super schleppend. Wir machen noch mct Öl in die Flaschen und haben mit der Beikost begonnen. Stuhlgang hat er ungefähr 5x tgl, eher dünn.
Ich bin unsicher ob es die richtige Milch ist oder ob Neocate oder sowas nicht besser wäre. Hinsichtlich der Ernährung fühlen wir uns echt ein bisschen allein gelassen. Hat jemand Tipps oder kann aus Erfahrung berichten.
Liebe Grüße, Franny

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Manuela1304
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Beitragvon Manuela1304 » 14.12.2018, 18:35

Hallo

Unser Sohn, ein 470 g Frühchen mit vielen Komplikationen unter anderem schwere mit dem Darm und vielen Op's musste ganz lange Neocate bekommrn, dann kam Peptisorb.
Erst als endlich Ruhe eingekehrt sind wir auf normale Sondenkost von Nutricia umgestiegen ( er hat immer noch eine Sonde ) Da er aber nicht richtig gewachsen ist und auch vom Gewicht nicht sooo gut angestiegen ist haben wir als er noch nicht ganz 4 war auf Fresubin hochkalorische umgestiegen und ich hab zusätzlich selbst gekochtes gegeben, bzw gebe beides am Tag.
Er hatte aber auch fast zwei Jahre einen zentralen Zugang am Hals und würde hauptsächlich über Infusion ernährt.
Er hat ein Kurzdarmsyndrom, das jetzt aber zum Glück kaum noch Probleme macht.

Euer Sohn hat bestimmt auch ein Kurzdarmsyndrom, oder ?

Ich würde es auf jeden Fall mit Neocate oder das etwas besser schmeckendes Peptisorb probieren.

Ganz liebe Grüsse
Manu

MeiFranny
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Beitragvon MeiFranny » 15.12.2018, 12:39

Hallo Manu,
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Wie geht es deinem Sohn jetzt wenn ich fragen darf? Bei uns stand auch lange der hickman im Raum. Es würden 20 cm Dünndarm entfernt und eigentlich hieß es immer dass sei noch kein Kurzdarm. Aber von den Symptomen sieht es so aus.
Wurde neocate bei euch von Anfang an gegeben? Von den hochkalorischen Sachen raten uns viele ab da die Kinder wohl dann auch weniger essen/trinken würden. Wie war die Gewichtsentwicjlung bei eurem Sohn?
Lg

Pauline1986
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Beitragvon Pauline1986 » 15.12.2018, 15:09

Hallo!
Meine Tochter kam 2010 in der 24.ssw und mit 420g zur Welt.
Sie hatte eine NEC mit insgesamt 3 Operationen, es wurde auch ein Stückchen Darm entfernt. Das Essen und zunehmen war bei ihr immer schwer. Hat immer viel erbrochen. Mit 12 Monaten wog sie noch keine 5kg.
Mit 2 Jahren bekam sie eine PEG weil sie so schlecht gegessen und zugenommen hat. Die Magensonde hat sie immernoch aber das es Essen klappt immer besser und heute wiegt sie ca 27 kg :-)

Viele Grüße
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen


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