Sonja mit Philipp (Arnold-Chiari-Malformation)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sonj74
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Sonja mit Philipp (Arnold-Chiari-Malformation)

Beitragvon Sonj74 » 11.12.2018, 17:11

Hallo,
alle zusammen ich möchte mich heute vorstellen ich heiße Sonja bin 44 Jahre und mein Sohn Philipp 13 Jahre hat zwei seltene Krankheiten einmal einen Genfehler NF1 und noch den Geburtsfehler Arnold Chiari Malformation Typ 1
Wir wissen von der NF1 seit er drei Jahre alt war Philipp hat bis jetzt keine großen Probleme mit dem Genfehler vor 5 Jahren musste er wegen eines Tumor Verdachts ins MRT wo es Gott sei dank nicht bestätigt wurde das er einem hat und da kam es zum Nebenbefund der Arnold Chiari Malformation Typ 1 die Genetikerin und ein Radiolgieteam in Großhadern Münchener Krankenhaus schrieb uns in den Befund das er das ACM Typ 1 hat aber ein sehr leichter Verlauf und deshalb brauchen wir kein MRT mehr machen und keine Therapie
Jetzt ist Philipp in der Pupertät und deshalb haben wir wegen der NF1 bei einer Spezialistin in München einen Ceck Up machen lassen und haben nochmal neue MRT machen lassen und es hat sich nichts verändert seit 5 Jahren von der Arnold Chiari Malformation die Ärztin meinte wir sollten aber um uns richtig aufzuklären zu einem Neurochirurgen gehen weil die Zahnspangen und der Sportunterricht zu kären wären und wie oft er eine Kontrolle der Arnold Chiari Malformation bräuchte
Wir waren ein wenig verwundert weil bislang das noch keiner so empfohlen hatte da Philipp bis heute keine Symptome zeigt aber um mal so richtig aufgeklärt zu werden haben wir uns in Großhadern in München bei einem Kinderneurologen einen Termin gemacht gelandete sind wir da dann bei einer normalen Neurologin die uns die Krankheit erklärte und meinte er müsste diese Operation machen lassen ich war total geschockt zumal ich gedacht habe das bei ihm das sehr leicht ist und er ja bis jetzt keine Probleme hat sie meinte die können noch kommen meistens im Alter zwischen 20-30
Sie meinte wir müssen noch die Messung vom Gehirn machen lassen im Januar bei einem Neurologen und dann im Februar ein neues MRT dann schauen wir mal weiter
Ich bin seit dem fix und fertig da ich es überhaupt nicht verstehe das wenn er keine Symptome zeigt dann trotzdem die Op sein soll ich würde es ja noch verstehen wenn er Probleme hätte aber so ???
Ich habe total Angst wenn ich das jetzt machen lasse das es ihm dann schlechter geht als jetzt und dann erst die Probleme kommen
Hat von euch da jemand vielleicht Erfahrung mit dieser Operation oder auch mit der Krankheit??
Ich kann nicht mehr schlafen denke jetzt immer das er von jetzt auf gleich total krank wird was wird noch alles auf ihm zukommen in seiner Krankheit zumal er ja die NF1 auch noch hat
Ich sag jeden Tag zu ihm er soll auf seine Kopf aufpassen da die Ärztin meinte er kann keinen Ballsportarten und Sportarten machen wo er runterfallen kann ich weiß momentan gar nicht wie ich damit umgehen soll bei uns in Niiederbayern gibt es keine Ärzte die sich damit auskennen
Und wenn Op wo gehe ich hin ich will nicht in München ich habe irgendwie kein gutes Gefühl da
Gibt es da Speziallisten dafür ???
Man o man ich hoffe ihr könnt mir da helfen wäre so dankbar
Habe noch 2 Größere Kids Zwillinge die sind schon 22 die Tochter wurde mit 5 am Herz operiert da hatte ich nicht so viel Panik wie jetzt mit ihm

Lieben Dank schon mal
Liebe Grüße
Sonja

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 11.12.2018, 17:21

Hallo,

meines Wissens ist Frau Messing-Jünger in der Asklepios-Klinik in Sankt Augustin eine erfahrene Operateurin bei ACM.

Ich wünsche Euch alles Gute für die OP!
Viele Grüße
Tanja
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Sonj74
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Beitragvon Sonj74 » 11.12.2018, 19:56

Hallo Tanja ,
Vielen Dank am liebsten würde ich sie gar nicht machen wollen 😞

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Beitragvon Tanja2014 » 11.12.2018, 21:19

Hallo nochmal,

Bei so relativ seltenen Fehlbildungen hat man es leider ganz oft mit Leuten zu tun, die sich einfach nicht auskennen. Vielleicht wollte sich diese Ärztin nur absichern, wer weiß das schon. Ich würde mir wohl jemanden suchen, der sich auskennt und schon ein paar andere Fälle gesehen hat, und dann erstmal hören, was derjenige sagt.
Viele Grüße

Tanja

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Beitragvon Sonj74 » 11.12.2018, 21:38

Tanja ,
Ja das werde ich so devinitiv auch machen ich suche mir da eine Spezialisten und werde das ganze noch mal überprüfen lassen egal wie weit ich dafür fahren muss den so einfach mal eine Operation das kann ich ohne das ihm was fehlt nicht mit meinem Gewissen vereinbaren 🙈🤔🤔

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Beitragvon FostermomUte » 11.12.2018, 22:06

Guten Abend Sonja,
ich kann mich Tanja nur anschließen - hole dir eine Zweitmeinung. Frau Dr. Messing-Jünger ist wirklich klasse, die kann ich dir auch nur empfehlen. Eine ACM Op wird normalerweise nur gemacht, wenn der Patient Symptome wie Schlafapnoe, Schluckstörungen odef starke Schmerzen zeigt, ansonsten lässt man das in Ruhe. Prophylaktisch macht man so eine Op nicht.
Meine beiden Mäuse haben jeweils ausgeprägte ACM 2, meine Große wurde im Alter von 2 Jahren in einer Klinik daran operiert, die wenig Erfahrung damit hat. Jetzt musd mit der Konsequenz leben, Verwachsungen und Vernarbungen im Nackenbereich zu haben, die sofort zu Problemen führen, wenn dann noch Hirndruck dazu kommt...
Liebe Grüße,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

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Beitragvon Sonj74 » 12.12.2018, 06:48

Danke Ute,
für deinen Rat ich denke ich habe jetzt schon 2 mal diese Ärztin genannt bekommen
und anscheinend ist sie dann doch bekannt dafür das sie sich auskennt damit ich werde mit Philipp auf alle Fälle da mal hinfahren und ihn da vorstellen und dann hoffen das alles gut wird 😊
Liebe Grüße
Sonja

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Beitragvon mama123 » 12.12.2018, 13:00

Hallo Sonja,
auch ich kann dir Frau Dr. Messing-Jünger für ACM wirklich empfehlen. Sie ist eine sehr nette Ärztin, die wirklich Ahnung davon hat.

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

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Beitragvon Sonj74 » 12.12.2018, 16:44

Danke Dagmar 😊👍

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 12.12.2018, 16:53

Versuchs mal bei Dr.Schweitzer in der Uni Würzburg Kinder-Neurochirurgie, der nimmt auch keinen unnötig unters Messer und ist super nett zur ganzen Familie ! Ich halte diese Aussage für reichlich übertrieben. Niemand macht vorbeugend freiwillig Schädel-OPs.

P.S.: Wünsch Dir doch zu Weihnachten mal ein paar Satzzeichen, dann kann man deine Texte leichter lesen ! Ohne Punkt und Komma ist das ziemlich anstrengend ! :wink:
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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