Wohin mit Hemiparese? Und wohin mit den Geschwistern?!

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johannaplusdrei
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Wohin mit Hemiparese? Und wohin mit den Geschwistern?!

Beitragvon johannaplusdrei » 10.12.2018, 22:47

Hallo.. den folgenden Beitrag hatte ich vor etwa einer halben Stunde geschrieben, leider taucht er nicht auf der Startseite auf und wird wohl deswegen kaum gelesen werden, ich versuchs also noch einmal - und bitte um Entschuldigung, falls das jemanden ärgert.

Hallo zusammen,
eigentlich steht ja alles oben Wink - etwas genauer: Uns (also unserer Elisa, bald 18 Monate, spastische Hemi links, armbetont) wurde eine Reha mit CIMT / forced use ans Herz gelegt. Das SPZ bzw. die Physiotherapeutin dort hat so geredet, als käme dafür nur Vogtareuth in Frage. Nun habe ich auch viel Gutes von Hohenstücken gehört, das wäre für uns natürlich auch wesentlich leichter zu erreichen. Hat jemand Erfahrungen mit einer oder gar beiden Kliniken in diesem Bereich?
Und die nächste Frage: E. hat ja zwei gesunde Geschwister, beide gehen in die Kita, die kleine allerdings nur etwa 5 pro Tag, 3-4 mal die Woche. Der Papa kann sich maximal 2 Wochen lang etwas von der Arbeit zurückziehen, ansonsten gibt es niemanden vor Ort, der mal einspringen könnte, Oma und Opa könnten eventuell anreisen.
Nehme ich also am besten die Zwillingsschwester mit? Habe ich überhaupt Chancen, das bei der Kasse durchzubekommen? Habe bisher nur von Hohenstücken die etwas schwammige Aussage, dass es unter Umständen möglich sei, ein Geschwisterkind mitaufzunehmen...
Liebe Grüße!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, V.a. Kleinhirnhypoplasie, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)

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JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 11.12.2018, 08:14

Hallo Johanna,

ich kann dir nur erzählen, daß ich meine kleine Tochter ohne jedes Problem mitnehmen konnte, als ich mit der großen Tochter in der Rheumaklinik war. Die Kasse hat das anstandslos bezahlt; ich mußte nur einen Eigenbetrag von € 7,-/ Tag zahlen.

Ob eure Klinik das macht, ist natürlich eine andere Frage, das weiß ich nicht.

Liebe Grüße

Johanna (ebenfalls plusdrei ;-) )
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Beitragvon Engrid » 11.12.2018, 08:23

Hallo,

für die daheimgebliebenen Kinder hast Du, soweit ich das verstanden hab, Anspruch auf eine Haushaltshilfe (zb für die Zeit, wo dein Mann arbeitet). Das können, glaub ich, gegen Bezahlung auch die Grosseltern machen. Bitte guck mal mit der Suchfunktion, mit den entsprechenden Stichwörtern.

Grüße
Engrid
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Beitragvon Inga » 11.12.2018, 08:48

Hallo Johanna, auf deine Frage habe ich keine Antwort, aber ich gehe hier bei REHAkids nicht über die Startseite, da sind ja immer nur (zufällig?) ausgewähnte Beiträge zu sehen, sondern klicke oben rechts in der grünen Leiste auf "neue Beiträge", da werden dann alle neuen Beoträge seid meinem letzten Besuch auf der Seite angezeigt.
Da ist dein Beitrag dann auch 2 x zu finden...

Ach so, noch eine Frage: mich wundert die forced use-Therapie in so einem jungen Alter. Mir wurde gesagt, dass man diese erst machen würde, wenn das Kind alt genug wäre den Sinn zu verstehen, da es sonst evtl. zu traumatisch wäre, wenn man ihm seine "gute Seite weg nimmt / einschränkt".

@ Engrid, du hat mit deinem Tipp recht, aber ich finde es hart ein 18 Moante altes Kleinkind über Wochen von der Mutter zu trennen. So wie es sich liest ist sie ja, da der Vater arbeitet aktuell die wichtigste bzw. zeitlich größte Bezugsperson.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
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"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Beitragvon Engrid » 11.12.2018, 09:03

Hallo,

Inga: ist ja noch ein Kind da :wink: Wenn hier die verschiedenen Möglichkeiten angerissen werden, die sie hat, dann kann Johanna sich das Passendste zusammenbauen.

PS: ich geh auch so ins Forum wie Inga, die „neuesten Beiträge“ seh ich gar nicht.

Grüße
Engrid
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Beitragvon JasminsMama » 11.12.2018, 10:02

Hallo,

ich würde die Geschwister mitnehmen zur Kur.

Als ich mit Jasmin in Kur war, waren viele Mütter dort, bei den 1 oder mehrere Geschwisterkinder dabei waren.

LG
Sandra

P.S. Ich sehe bei "neue Beiträge" jetzt zwei Beiträge mit gleichem Titel von Dir.
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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Beitragvon Anne1301 » 12.12.2018, 20:34

Hallo,
wir waren in Hohestücken dieses Jahr und dort waren enige Mütter/Väter die gesunde Geschwisterkinder bzw. Begleitender mit dabei hatten. Das dürfte also eigentlich kein Problem sein. Dort gibt es auch wochentags eine Kinderbetreuung für Therapie- als auch Begleitkinder.
Zu deinen weiteren Fragen kann ich leider nichts beitragen, da wir andere Baustellen haben.

Gruß
Anne
A. (*2012) und B. (*2014) vermtl. unbekannter Gendefekt, Epilepsie, Rumpfhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung (insbesondere Feinmotorik und Sprache)

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Beitragvon johannaplusdrei » 12.12.2018, 20:49

Hallo und vielen Dank für Eure Antworten (und die Aufklärung über die "neuen Beiträge")!
Ja, ich denke auch, das Beste wäre die Schwester mitzunehmen - beim Bruder (bald 4) bin ich mir nicht so sicher, der würde sich vermutlich doch langweilen. In Hohenstücken könnte er uns ja besuchen, und wir könnten am Wochenende heim. Unsere Physiotherapeutin beim SPZ war von dem Hohenstücken-Plan übrigens gar nicht angetan, nein, es MUSS ein forced-use-Ansatz sein, und da geht NUR Vogtareuth...Aber sie kennt Elisa eben so gut wie gar nicht; die wird aktuell einfach nur wütend, wenn man ihr einen Handschuh über die "gute" Hand zieht, und wedelt so lange rum, bis der weg ist...
@ Inga: Das CIMT-Programm ist wohl extra auf jüngere Kinder abgestimmt und auch darauf, dass die Kinder freiwillig mitmachen, und anscheinend recht effektiv; unsere Physiotherapeutin vor Ort (also die, die wir 2x die Woche sehen) meinte, man solle vor dem 3. Lebensjahr anfangen. Ich persönlich sehe auch keinen Sinn darin, bei Kindern - erst recht so kleinen - beim Lernen Zwang auszuüben. Hohenstücken meinte, sie hätten forced use als eine Methode im Repertoire und würden dann eben schauen, wie es zum Kind passt. Klingt für mich vernünftig, etwas anderes würde ich auch nicht mittragen... Mal schauen, was wir jetzt machen.
Erst einmal liebe Grüße!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, V.a. Kleinhirnhypoplasie, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)

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Beitragvon Rita2 » 12.12.2018, 23:42

In Hohenstücken wurde früher auch Petö (auch konduktive Pädagogik genannt) gemacht. Ich weiß nicht, ob das aktuell noch angeboten wird.
Dabei wird bei allen Übungen sehr darauf geachtet, daß sie mit beiden Seiten gemacht wird. Gerade damit die Hemikinder ihre schlechte Seite trainieren. Das geschieht aber alles spielerisch.

Daher schaue dir Hohenstücken mal näher an.
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

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Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 30.01.2019, 21:40

Hallo,
ich war letztes Jahr in Hohenstücken und Alma hat Petö gemacht. Also ja, das gibt es noch. Ich würde die Klinik auch sehr empfehlen, es waren sehr viele ICP-Kinder da und sie haben da wirklich viel Erfahrung. Es waren auch viele mit Geschwisterkindern da. Und für Berliner ist die Anreise noch dazu auch sehr praktisch...


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