Diagnose in der Schwangerschaft: isolierte Balkenagenesie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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analanaia
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Diagnose in der Schwangerschaft: isolierte Balkenagenesie

Beitragvon analanaia » 10.12.2018, 17:52

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Hallo an Alle,

Ich habe hier schon viel gelesen, würde aber gerne nochmal konkret nachfragen. Bei unserem Kind wurde in der 24. Ssw eine isolierte Balkenagenesie festgestellt. Laut Loteratur haben ca 12% oder 1/3 schwere Behinderungen. Wie aber manifestieren sich diese? Wennn ich hier von der isolierten Agenesie lese, finden sich eigentlich nur (fast) gesunde Kinder. Leicht entwicklungsverzögert oder sogar normal entwickelt. Sind hier vl einige awltern bereit zu berichten? Wir wüssten einfach gern was uns unter Umständen erwartet und wollen nicht blauäugig ran gehen. Tausend dank!![/list][/center]

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 11.12.2018, 08:24

Hallo !
Mein Grosser ist mit seinem deutlich reduzierten Balken, mittlerweile 30 Jahre alt geworden und arbeitet auf dem 1.Arbeitsmarkt. Fürs Lernen brauchte er oft andere Strukturen, aber letztlcih war as gut zu händeln. Allerdings hat er noch zahlreiche andere Baustellen. Ein isolierter Balkenmangel sollte da noch weniger einschränkungen ergeben. Nur Mut !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

analanaia
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Beitragvon analanaia » 11.12.2018, 13:56

Danke! Gibt es noch mehr Eltern, die ihre Erfahrungen mit uns teilen würden?

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Beitragvon r.bircher » 11.12.2018, 14:28

Hallo und willkommen

Sei vorsichtig mit Prozentzahlen. Das sind reine Statistikwerte, die eigentlich überhaupt nicht auf dein Baby übertragbar sind. Denn jeder ist individuell. Was rauskommt weist du nicht.

Gerade bi Hirnfehlbildungen sollte man tunlichst von jeder Prognose lassen. Denn wenn die Hirnforscher ehrlich sind, wissen sie noch nichts von der Grauen masse.

Es gibt wohl kein flexibleres Organ als das Gehirn. Es gibt genügend Beispiele die bei der Betrachtung des Gehirns eigentlich schwerstbehindert sein müssten. Aber ein ganz normales Leben führen.

In diesem Sinne, lasst Euch überraschen und nicht Einschüchtern!

Gruss Raphael

PS Wenn es nach den ersten Befunden der Ärzte gegangen wäre, hätte ich diese Nachricht nie geschrieben. Weil ich ein kompletter Pflegefall gewesen wäre.
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Beitragvon Annibel » 13.02.2019, 10:01

Huhu, ich wollte mich mal melden

Im April 2018 kam meine Tochtet zur Welt
mit isoliertem Balkenmangel.

Die Ärzte in der Uni Bonn wo ich bis Schwangerschaftsende ständig untersucht wurde haben mich ziemlich verrückt gemacht !!!!

Es wurde mir zu späten Abtreibung geraten, von Behinderung gesprochen auch schwere..... heute weiß ich es besser.

Meine Tochter ist absolut toll und von einer Behinderung sind wir weit entfernt ... sie entwickelt sich altersgerecht.... motorisch und geistig wunderbar.... sie ist sehr interessiert krabbelt rum und zieht sich auf die Füße ( die ist gerade 10 Monate alt geworden)
Sie fummelt an allem rum insbesondere an kleinen Dingen mit 2 Fingern...sie brabbelt rum macht viel Quatsch ... schläft perfekt .... ist total sozial .

Ich schreibe das weil es kaum Ingormationen zu dem Hitnfehler gibt und man online auf viele Horrorstorys stößt.... tut euch das bitte nicht an ....von Kindern die meistens eben nicht nur einen Balkenmangel sondern jede Menge andere Störungen noch dabei haben, wo die Behinderung an den anderen Dingen liegt.

Auch ist es so .... dass ein fehlender Balken besser ist als ein zu dünner Balken .... die Nervenbahnen wachsen jetzt einfach ohne den Balken .... bei einem zu klein geratenen sind die Nerven unter Umständen teilweise nicht in Ordnung und dann KÖNNEN sich ein paar Besonderheiten ergeben wenn das Hirn nicht umplanen kann.

Macht euch nicht verrückt und lasst euch nicht so viel negatives erzählen ..... die Wahrscheinlichkeit dass das Kind völlig normal wird ist mehr als Groß....!!!!!


Viele Menschen laufen damit rum und keiner weiß es nicht mal sie selber, da ohne Feindiagnostik das in der Regel gar nicht erkannt wird!!!



Also genießt den Rest der Schwangerschaft ..... macht bitte kein MRT mit dem Neugeborenen ( wird im Krankenhaus gerne zu geraten, dient aber mehr nur zur Forschung und sagt nix aus als ja der Balken ist nicht da genau wie man es im Ultraschall durch die offene Fontanelle gesehen wird.)
Ein Baby wird nämlich in Vollnarkose gelegt dafür !!! Das muss man nicht machen.... bringt eh nichts...


Wink Lg Annika und Baby Luana

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Beitragvon FritzMama » 13.02.2019, 22:31

Hi Analanaia,

Stimmt - da darf ich mich meiner Vorrednern anschließen - ein isolierter kompletter Balkenmangel ist meistens nicht schlimm! Ungünstig ist meistens ein partieller Mangel oder eine Kombination mit anderen Auffälligkeiten.

Aber im Gegensatz zu meiner Vorrednerin kann ich dir schon zu einem präpartalen MRT (du mit Baby im Bauch, macht euch beiden gar nix) raten, wenn du magst. Da kannst du z.B. andere assoziierte Hinrfehlbildungen sehen, die die Prognose vlt nicht mehr so positiv sein lassen - Polymikrogyrie usw.

Aber meistens geht deine Story gut aus.

Liebe Grüße
NADINE
05/17 pH 6,7 APGAR 1/2/4, schwere Asphyxie, Basalganglien- und Thalamusläsion, dyskinetische Bewegungsstörung, kognitiv ein normaler Einjähriger :-)


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