Jenny mit Ben ( DMD )

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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JennyCarp
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Jenny mit Ben ( DMD )

Beitragvon JennyCarp » 07.12.2018, 19:15

Hallo,
meine Name ist Jenny, unser Sohn Ben (7) ist an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt, die Verdachtsdiagnose kam am 7. Dezember 2017 und der entscheidene Gentest Anfang diesen Jahres. Mittlerweile ist auch bekannt, dass ich sowie meine Mutter Überträgerinnen sind.
Noch ist er gehfähig und wir hoffen, dass der 1. Rollstuhl noch etwas auf sich warten lässt.

Ich werde mich nun noch etwas weiter hier umschauen :)

Liebe Grüße aus Essen
Jenny

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Daniplus
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Beitragvon Daniplus » 07.12.2018, 22:12

Liebe Jenny,
herzlich willkommen im Forum. Ich wünsche Dir einen guten Austausch.
Liebe Grüße und gute Gedanken
Daniplus
Daniplus (ohne Kalorien) mit Tochter Ly (in vieler Hinsicht ein besonderes Menschenkind), Jahrgang 2004

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 07.12.2018, 23:55

Liebe Jenny,

auch ich heiße Dich herzlich willkommen und wünsche Dir einen wohltuenden, stärkenden Austausch!

Deinem Sohn wünsche ich im wahrsten Sinne des Wortes noch lange viel Kraft!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

JennyCarp
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Beitragvon JennyCarp » 08.12.2018, 19:33

Ich danke euch fürs willkommen heißen :)


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