Baclofenpumpe

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Beatrix C.
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Baclofenpumpe

Beitrag von Beatrix C. »

Hallo ihr Lieben,

hat hier jemand Erfahrung mit Baclofenpumpen? Nicolas hat jetzt seit Oktober eine. Kommt sehr gut damit zurecht, allerdings hatte ich jetzt den Eindruck dass die Spastik sich wieder etwas verstärkt. Wir müssen im Januar wieder hin zum Auffüllen der Pumpe.

Liebe Grüße

Betarix
"Bewahre Dir Deine Illusionen, denn wenn Du sie verloren hast existierst Du wohl noch aber Du hast aufgehört zu leben." (M.Twain)
* Beatrix mit Nicolas (17.01.2003) - ICP, Tetraspastik, Epilepsie, PEG, Baclofenpumpe - und Lorenz (17.01.2003) - ICP, leichte Ataxie, leichte Spastik im linken Bein, Epilespie*

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Beatrix,

zwar haben wir keine Baclofen-Pumpe, aber Jessy nimmt Baclofen oral und ich habe mich vor 3 Jahren intensiv mit der Pumpe beschäftigt - war dann aber bei Jessy leider nicht möglich wegen der krassen Skoliose.

Es ist nicht ungewöhnlich, dass man Baclofen im Verlauf "anpassen"/ steigern muss, da häufig eine gewisse Gewöhnung eintritt oder die Spastik krankheitsbedingt weiter zunimmt.

Wenn es tatsächlich interventionsbedürftig ist, würde ich mich noch im Dezember vor Ort melden und fragen, ob etwas höher dosiert werden kann/ darf.
Falls Du meinst, Ihr könnt bis zum "Auffüll-Termin" warten, dann wünsche ich Euch trotzallem eine entspannte Adventszeit!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Beatrix C.
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Beitrag von Beatrix C. »

Hallo Ursula,

ja, so meint ich das ;-) es ist bei weitem nicht so wie vor der OP, merk aber das es eben etwas gesteigert ist wieder. Oral hat bei ihm nicht funkioniert, da ist er schon eingeschlafen bevor eine Wirkung eintrat ;-)

Wünsch Euch auch eine schöne, ruhige Adventszeit :-)

Liebe Grüße

Beatrix
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Britta70
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Beitrag von Britta70 »

Hallo Beatrix,

neben dem Gewöhnungseffekt gibt es meiner Beobachtung nach auch noch den kleinen Effekt, dass frisch eingefülltes Lioresal etwas besser wirkt als das monatelang warm gehaltene. Vielleicht bilde ich es mir auch nur ein.
Wir dosieren auch immer wieder hoch, noch ist wohl Luft nach oben. Es ist immer eine Abwägung zwischen der stärker werdenden Spastik und dem Wunsch,
Bewegungen der unteren Extremitäten nicht ganz auszuschalten, bzw. eine Grundkörperspannung zu ermöglichen.
Wir sind sehr zufrieden mit der Pumpe, haben sie jetzt seit über 5 Jahren.

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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