Epilepsie oder doch was anderes?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Emilylucy
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Epilepsie oder doch was anderes?

Beitragvon Emilylucy » 02.12.2018, 23:03

Hallo,

im September kam mein Sohn(11) zu mir und erzählte mir von Blackouts. Augen gehen zu und er lässt alles fallen. Das ganze ist so kurz das man es von aussen überhaupt nicht merkt denn einmal war es als ich mit ihm sprach. Der KiA untersuchte ihn gründlich und kurz darauf folgte ein EEG im Krankenhaus Bethel. Dort hieß es dann Verdacht auf Rolando Epilepsie und der Migräne Bereich hat auch reagiert. Zu dem Zeitpunkt hatten sich die Anfälle auch schon etwas verändert. Er sieht alles in blau und einen Punkt, Ohrengeräusche, lässt aber nichts mehr fallen. Von Medikamenten hat man uns abgeraten da das ganze clusterweise auftritt und eben auch so kurz ist. Seit mein Sohn davon erzählt hat protokolliert er alles. Was wann und wo war.
Kurz darauf hörte das ganz auf und Kopfschmerzen traten an die Stelle. Immer wieder mal stark, mal schwach. Zwei Wochen lang täglich. Nun sind 4 Wochen um und die Kopfschmerzen sind nicht mehr täglich aber dafür hat er seit Mittwoch immer wieder übelkeit. Haben zwischendurch auch noch mal mit dem Arzt aus Bethel gesprochen. Für ihn gehört das alles zur Epilepsie.
Mittlerweile macht mich die Angst fertig es könnte was anderes sein. Zuerst ist mein Sohn damit auch gut umgegangen aber mittlerweile macht es ihm schon zu schaffen. Ausser Schule geht nichts anderes mehr. Ißt kaum noch was und ist antriebslos. Am Mittwoch haben wir nun einen Termin zum MRT und anfang Januar Schlafentzug EEG. Kann das alles noch Epilepsie sein? Kann sich das so verändern in so kurzer Zeit?
lg emilylucy

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 03.12.2018, 08:45

Hallo,

ob es wirklich nur die Epilepsie ist, wird sich beim MRT zeigen, denn das wird zum Ausschluss anderer potentieller Ursachen gemacht.
Ich kann dir aber sagen, dass unsere Anfälle ähnlich wechselhaft sind. Die Rolando Epilepsie hat ihren Ursprung im Temporallappen, kann aber auch z.B. auf den Hinterhauptslappen (occipital) übergreifen. Da dort die Sehrinde sitzt, kommt es dann zu solch optischen Phänomenen.

Wenn dein Sohn aber so häufig und anhaltend Probleme hat, würde ich auf einen Versuch mit Medikamenten bestehen. Vermutlich wird zuerst Ospolot (Sultiam) eingesetzt. Das bekommt mein Kind auch und hat bei ihr keinerlei Nebenwirkungen, außer in positiver Hinsicht.

Berichte mal am Mittwoch nach dem MRT.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 03.12.2018, 09:55

Hallo Emily- Lucy,
bei uns gab es in den letzten Monaten eine ähnliche Entwicklung:
häufige Kopfschmerzen in Verbindung mit anderen Problemen. Leider kann der Kleine nicht erklären, was sonst so mit ihm passiert, aber ich verstehe durchaus deine Angst.
Uns wurde gesagt, dass die Kopfschmerzen mit Anfällen in Verbindung stehen könnten.
Das MRT wird genaueres zeigen, ich drücke euch die Daumen, dass alles o.k .ist.
LG
LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Emilylucy
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Beitragvon Emilylucy » 05.12.2018, 20:05

Hallo,

danke für eure Antworten.
Das MRT heute war zum glück unauffällig. Da kann man ja schon einiges ausschließen. Wir warten nun auf Rückruf von dem behandelnden Arzt. Da möchten wir nun schon besprechen was man mit Medikamenten machen kann. Ich meine das er beim ersten EEG Ospolot erwähnt hat. Ich hab schon bedenken wegen wegen der Nebenwirkungen. Mein Sohn geht nur langsam auf dem Zahnfleisch wegen der Kopfweh, Übelkeit und nun kommt noch Schwindel dazu. Ich vermute aber das da noch was anderes hintersteckt da er schon seit Tagen Halsweh hat und abgeschlagen ist.

@Alexandra2014, du kennst dich scheinbar schon gut aus. Wie lange habt ihr schon damit zu tun? Wie alt ist denn dein Kind?

@LovisAnnaLarsMama, dein Kind scheint nich recht jung zu sein? Es scheint ja eh nicht so einfach zu sein zu beschreiben was da mit einem passiert. Mein Sohn hat mir geaagt das sein Köroer zwischendurch mal ausgeht und das er es nzr sagt weil es öfter passiert. Zu anfang dachte er das sei nornal. Da hab uch much schon gefragt wie lange er das wohl schon hat das er das für normal empfand.

lg emilylucy

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 05.12.2018, 20:33

Hallo emilylucy ich habe Epilepsie diagnostiziert bekommen da war ich 1 Jahr alt bin Selbst betroffen habe viel Erfahrung was die Krankheit betrifft bzw.meine Eltern bei Fragen stehen ich gern zu Verfügung LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon Emilylucy » 19.12.2018, 14:54

Hallo,

man hatte uns ja direkt nach dem MRT gesagt das es erstmal unauffällig war. Er hat nun auch seit 2 wochen kaum probleme. Keine Koofschmerzen mehr. Gelegentlich übelkeit und schwindel.
Letzte Woche bekamen wir Nachricht von dem Arzt. Nach der Auswertung heisst es nun erhöhter Hirndruck. Morgen geht es nun wieder ins Krankenhaus. Als erstes wird ein erneutes MRT gemacht, diesmal mit Kontrastmittel. Anschließend fahrt zum Augenarzt. In der Nacht dann Schlafentzug mit anschließenden EEG und am Freitag dann als letztes eine Lumbalpunktion. :cry: Gesagt wurde das er Samstag wohl wieder nach Hause darf. Mein Mann wird diesmal mit ihm ins Krankenhaus gehen und ich werde soviel wie möglich da sein. Meine Tochter kann bei ihrer Freundin übernachten.

Ich steh total neben mir. Ich bin eher der pessimistische Typ. Ich kann kaum abschalten und an was anderes denken. Ich kann nicht schlafen. Immer wieder bin ich am heulen. Ich halte nicht gerade viel aus. Ich hab einfach große Angst wegen der Lumbalpunktion. Ich mache mir Gedanken wie mein Sohn das alles hinter sich bringt. Wird alles gut gehen? Was wird dabei rauskommen? Wie wird es weiter gehen?

Lg emilylucy

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Beitragvon Chrissy1282 » 19.12.2018, 16:48

Meine Tochter hat ein Migräne-Epilepsie Syndrom. Zuerst dachte die hiesige Kinderklinik auch es wäre Rolando. Vielleicht geht es bei euch in eine ähnliche Richtung? Wir haben einen darauf spezialisierte Kinderarzt in Offenburg gefunden. Mein PT ist unter einer geringen Dosis Topiramat anfallsfrei.

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Beitragvon Yael » 19.12.2018, 17:59

Emilylucy hat geschrieben:Ich hab einfach große Angst wegen der Lumbalpunktion. Ich mache mir Gedanken wie mein Sohn das alles hinter sich bringt. Wird alles gut gehen? Was wird dabei rauskommen? Wie wird es weiter gehen?

Natürlich kann ich dir zu den großen, "wichtigen" Fragen nichts sagen, aber ich wollte dich nur ermutigen und sagen, dass ich die Lumbalpunktion als relativ unspektakulär empfunden habe. Ich hatte auch ziemliche Panik (auch vor potentiellen Komplikationen), aber das ist wirklich ein Routineeingriff. Es kann etwas unangenehm werden, wenn die Nadel zufaellig einen der Nervenstränge berührt, aber auch das ist nicht so schlimm, wie ich befürchtete. Alles Gute für deinen Sohn und ich hoffe ihr habt beruhigende Ergebnisse.
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)
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Beitragvon Alexandra2014 » 19.12.2018, 18:17

Hallo!

Leider habe ich deine Antwort vom 5.12. gerade erst gesehen. Tut mir leid.
Mein Kind ist 11 und hat seit gut 4 Jahren Epilepsie.

Dass dich die Lumbalpunktion ängstigt, kann ich verstehen. Mein Kind hatte zwei davon im Säuglingsalter, beide sind problemlos gelaufen.

Du kannst es dir ähnlich vorstellen wie eine Spinalanästhesie beim Kaiserschnitt. Die ist ja nun auch inzwischen ein Routineeingriff. Ich hatte keinerlei Beschwerden danach und der Piek im Rücken ist nicht so schlimm, wie man sich das vorstellen mag.

Mein Kind würde jedoch völlig ausflippen, nicht ruhig liegen bleiben und vermutlich versuchen zu flüchten, weshalb ich es nur mit leichter Sedierung machen lassen würde.
Wie dein Kind reagiert, kannst du am besten beurteilen. Wenn er sehr ängstlich ist, kann er sicher auch etwas zur Beruhigung bekommen.

Alles Gute wünsche ich euch! Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hältst!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Emilylucy » 20.12.2018, 23:18

Hallo,

das MRT war unverändert. Es geht um Wasseransammlungen am Sehnerv. Die könnten von erhöhten Hirndruck kommen. Erhöhter Hirndruck kann aber auch veranlagung sein. Für mich ist das alles irgendwie verwirrend. Beim Augenarzt war alles top. Mein Sohn hat schon sehr grosse Angst vor der Lumbalpunktion. Er bekommt eine Sedierung aber wie weit er nachher weg ist - keine Ahnung.

lg emilylucy


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