CRMO - Wer hat ein betroffenes Kind? - Austausch gesucht

Kontakte zu anderen Eltern mit besonderen Kindern gewünscht? Kein Problem - Kontaktgesuche könnt ihr hier unter Angabe eurer E-Mail-Adresse einstellen.
Wer möchte, kann auch auf Krabbel- und Spielgruppen für besondere Kinder aufmerksam machen und wichtige Termine (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fernsehsendungen über besondere Kinder etc.) angeben.

Moderator: Moderatorengruppe

Beatrice1967
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 932
Registriert: 28.12.2010, 14:27
Wohnort: Schweiz/ St. Gallen
Kontaktdaten:

CRMO - Wer hat ein betroffenes Kind? - Austausch gesucht

Beitragvon Beatrice1967 » 29.11.2018, 21:01

Austausch gesucht: Wer hat ein Kind mit CRMO (chron. rekurrierende multifokale Osteomyelitis

Hallo zusammen
Ich suche den Austausch nicht für mich, sondern für eine andere Mami in der Schweiz, deren 12 Jahre alte Tochter seit 10 Monaten die Diagnose CRMO hat und trotz Schmerzmitteln leider täglich schlimme Schmerzen hat.
Sie wäre so froh um eine mitbetroffene Mami oder natürlich auch einen Vater, einfach um sich auszutauschen. Für Tipps und Erfahrungsberichte.
Ich hatte die Hoffnung, dass sich "Zwillingsstephie" aus diesem Thread meldet
https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic93279.html
doch bis jetzt ist das nicht geschehen.
Darum versuche ich es nochmals. In der Schweiz scheint es keine anderen Kinder oder Jugendlichen mit dieser seltenen Erkrankung zu geben, denn die besagte Mami hat in einem sehr bekannten Gesundheitsmagazin Kontakte gesucht und keine einzige Rückantwort erhalten - ausser meine mit dem Verweis auf *Zwillingsstephie*

Hat noch jemand ein Kind mit CRMO? Dann wäre es schön, wenn Du dich meldest, damit ich der Mutter einen Hoffnungsschimmer geben kann.

Liebe Grüsse

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Zurück zu „Kontakte und Termine“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste