(Noch) keine Diagnose

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Suza
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(Noch) keine Diagnose

Beitragvon Suza » 27.11.2018, 11:15

Hallo zusammen,

wir hatten nun vor zwei Wochen ein Zwischenstandsgespräch für die Diagnose unserer Tochter (13). Die Ärztin meinte, dass sie noch keine Diagnose vergeben möchte, eine eindeutig autistische Symptomatik liege jedoch vor.
Im Elterninterview liegt sie zwar über dem Cut Off, im ADOS jedoch mal knapp drüber, mal knapp drunter.
Da meine Tochter auch viele Ängste hat sollen nun erst diese therapeutisch angegangen werden um dann nochmal erneut zu testen. Dann könne man schauen ob sich die autistische Symptomatik verbessere oder bestätige.

Grundsätzlich finde ich das ein sinnvolles Vorgehen.
Allerdings war ich nach diesem Gespräch einfach nur frustriert. Seit Mai läuft die Diagnostik und das ist jetzt nach einem halben Jahr warten das Ergebnis.
Auf meine Frage welche Unterstützung wir denn bekommen könnten, gab es keine klare Antwort. Vieles bekommt man eben nur mit Diagnose.

Zu unserer Situation: meine Tochter besucht seit einem Jahr nur Vormittags die Schule, nachmittags ist sie freigestellt. Den fehlenden Stoff muss sie aber alleine aufholen. Das bedeutet, dass ich den Stoff mit ihr lerne. Zusätzlich zu Hausaufgaben und Klassenarbeiten.
Sie kann auch kaum alleine bleiben, weswegen ich ab mittags zuhause sein sollte. Tage an denen das für mich nicht machbar ist, laufen völlig aus dem Ruder. Auch in ihrer Freizeit braucht sie ständig meine Begleitung, alleine geht sie kaum irgendwo hin. Den Schulweg macht sie inzwischen alleine.

Alle Unterstützung in Form von Jugendhilfe oder Eingliederungshilfe bekomme ich ohne Diagnose nicht. Schulische Unterstützung die wir privat bezahlen müssten ist zu teuer. Unterstützung am Nachmittag zuhause gibt es auch nicht.

Ich bin inzwischen sehr belastet. Und sehr frustriert.
Meine Tochter hat schon viele Jahre Therapien und fachärztliche Blicke auf sich hinter sich. Ohne Erfolg.
Ich wurde bei uns im Beratungszentrum gefragt ob ich schonmal an Autismus gedacht hätte. Seither erklärt sich mir vieles. Seit wir mit unserer Tochter entsprechend umgehen, hat sich vieles verbessert. Ich hatte einfach so sehr auf Unterstützung gehofft.

Ging es anderen schon ähnlich? Und hat vielleicht jemand Tipps wo wir Unterstützung auch ohne Diagnose bekommen könnten?

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 27.11.2018, 14:31

Hallo,

noch keine Diagnose vergeben möchte, eine eindeutig autistische Symptomatik liege jedoch vor.
Das ist aber sehr unbefriedigend so.

Ich würde versuchen, mit der Ärztin nochmal zu reden. Vielleicht kannst Du sie umstimmen. Argumente:
- Auch die Therapie der Angststörung wirkt besser bei Autisten, wenn man den Autismus berücksichtigt.
- In Hinblick auf das Alter wäre es wichtig für die Identitätsfindung, möglichst frühzeitig die Diagnose zu haben. Später wird das alles nicht leichter.

Wenn es so bleiben sollte, ohne ASS-Diagnose, dann suche Dir eine Therapeut.in mit ASS-Erfahrung, dann wird der Hintergrund auch berücksichtigt.
Gibt es denn gar keine Diagnose, oder bloß keine ASS-Diagnose? Angststörung?

Userin Rena99 hat auch eine Tochter, die im oder nah am ASS-Spektrum ist und ohne ASS-Diagnose. Vielleicht findest Du in deren Beiträgen Hilfreiches, wahrscheinlich wird sie sich hier aber eh noch melden. :wink:


Es gibt Bücher über Autismus bei Mädchen. Soll ich die mal verlinken, oder kennst Du die eh schon?

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon HeikeLeo » 27.11.2018, 15:22

Alle Unterstützung in Form von Jugendhilfe oder Eingliederungshilfe bekomme ich ohne Diagnose nicht.

Die Hilfen sind nicht zwangsläufig an eine iagnose gebunden, sondern sie dienen der Hilfe bei bestimmten Beschwerden. Ihr habt ja auch ohne spezifische Diagnose eine Schulzeitverkürzung hinbekommen. Ähnlich muss dann die Argumentation bei Jugendhilfe/Eindgliederungshilfe sein, z.B. als Hilfe zur Schulbildung.

Wir leisten uns gerade ein Au-Pair-Mädchen. Wir hatten da auch schon Pech, gerade haben wir eine, die es mit unserem Sohn sehr gut hinkriegt. Das hängt natürlich von weiteren Umgebungsfaktoren ab - aber es erlaubt mir als Eltern etwas Bewegungsfreiheit.

Liebe Grüße
Heike

Suza
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Beitragvon Suza » 28.11.2018, 10:45

Wir haben momentan gar keine Diagnose.

Für die Schulbefreiung haben wir zwar eine ärztliche Stellungnahme bekommen, die die Schule akzeptiert. Aber auch das ist irgendwie unbefriedigend.
Eine Befreiung aber ohne Unterstützung. Ich kann meine Tochter ja schlecht zuhause unterrichten. Und das Landratsamt bei uns ist ganz klar: ohne Diagnose keine Eingliederungshilfe und keine Jugendhilfe.

rena99
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Beitragvon rena99 » 28.11.2018, 12:07

Suza hat geschrieben:Und das Landratsamt bei uns ist ganz klar: ohne Diagnose keine Eingliederungshilfe und keine Jugendhilfe.



Da hat das Landratsamt auch Recht:
§35a SGB VIII hat geschrieben:(1) Kinder oder Jugendliche haben Anspruch auf Eingliederungshilfe, wenn
1. ihre seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für ihr Lebensalter typischen Zustand abweicht, und
2. daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist oder eine solche Beeinträchtigung zu erwarten ist.

Von einer seelischen Behinderung bedroht im Sinne dieses Buches sind Kinder oder Jugendliche, bei denen eine Beeinträchtigung ihrer Teilhabe am Leben in der Gesellschaft nach fachlicher Erkenntnis mit hoher Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist. 3§ 27 Abs. 4 gilt entsprechend.

(1a) 1Hinsichtlich der Abweichung der seelischen Gesundheit nach Absatz 1 Satz 1 Nr. 1 hat der Träger der öffentlichen Jugendhilfe die Stellungnahme
1. eines Arztes für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie,
2. eines Kinder- und Jugendpsychotherapeuten oder
3. eines Arztes oder eines psychologischen Psychotherapeuten, der über besondere Erfahrungen auf dem Gebiet seelischer Störungen bei Kindern und Jugendlichen verfügt, einzuholen.
Die Stellungnahme ist auf der Grundlage der Internationalen Klassifikation der Krankheiten in der vom Deutschen Institut für medizinische Dokumentation und Information herausgegebenen deutschen Fassung zu erstellen.
Dabei ist auch darzulegen, ob die Abweichung Krankheitswert hat oder auf einer Krankheit beruht.
Die Hilfe soll nicht von der Person oder dem Dienst oder der Einrichtung, der die Person angehört, die die Stellungnahme abgibt, erbracht werden.


Was kannst/solltest du tun.

Die Angstproblematik muss primär angegangen werden. Diese ist eine reale Erkrankung und für deren Behandlung müssen die Krankenkassen aufkommen. Ansprechpartner sind Ärtzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Ich bin da bei Engrid: es sollte eine Praxis/Therapeut sein, das sich auch mit autistischen Kindern auskennt (unabhängig davon, ob es zur Diagnose reicht). Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass das nicht von selber besser wird und dass lange Krankschreibungen/Schulberfreiungen das Problem bei einer Angststörung eher verschlimmern als verbessern. Da muss also etwas passieren. Wie gesagt, das ist eine ärztliche Aufgabe mit Zahlung durch die Krankenkassen.

Im Laufe dieser Behandlung kann man sehen, ob es eine Autismus-Diagnose gibt. Da wäre dann die Eingliederungshilfe zuständig.

Mal so im Groben.

Liebe Grüße

Rena
Rena mit Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)
"Jeder Zwang ist Gift für die Seele." (Ludwig Börne)


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