Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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FostermomUte
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Beitragvon FostermomUte » 17.12.2018, 14:12

Hallo MamavonNick,
es ist schon echt heftig, was ihr in den letzten Wochen durchgemacht habt.
Zum Thema Zweitmeinung würde ich euch die Chefärztin der Neurochirurgie der Kinderklinik St Augustin empfehlen, Frau Dr Messing-Jünger. Sie ist eine Koryphäe auf dem Gebiet Hydrocephalus, Shunt und allem, was dazu gehört. Ich fahre mit meinen beiden Kindern 600km, um sie vom ihr behandeln zu lassen, weil besonders meine Große schpn einige Shunt Probleme hatte.
Eenn du mehr wissen möchtest, melde dich gerne. Ich lasse neurochirurgisch nur noch sie und ihr Team an meine Kinder, nachdem wir schon mehrere Kliniken durch haben...
Liebe Grüße und ganz viel Kraft,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

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Juler
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Beitragvon Juler » 17.12.2018, 15:05

Rein Neurochirurgisch (und menschlich übrigens auch) schwören auch sehr viele auf Fr Dr Bächli in Heidelberg. Eine ganz zarte Frau aber super lieb und echt kompetent. Eventuell wäre das auch noch eine Option.

Liebe Grüße, ich denk an euch,


Juler
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P07.12
G91.9
VP-Shunt

ElkeZoéNathanael
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Beitragvon ElkeZoéNathanael » 17.12.2018, 20:00

Stimmt St. Augustin ist auch eine super Adresse.


Ich finde übrigens auch dass es wichtig ist wenn ein weiterer Arzt drauf schaut. Man kann ja die alte mal nach St. Augustin oder sonst wohin schicken wo sich die Ärzte spezialisiert haben.
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild Herzfehler PG 3 GdB 70 G B H

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 20.12.2018, 18:17

Hallo Sonja, wie geht es dem kleinen Kämpfer und euch? Muss ganz oft an euch denken!

Ganz liebe Grüße
Sabine

.-*Julia*-.
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Beitragvon .-*Julia*-. » 21.12.2018, 12:12

Liebe Sonja.

Als allererstes tut es mir sehr leid was euch passiert ist. Unsere Situation ist eine ganz andere, aber trotzdem wollte ich dir etwas zum Thema Gehirn sagen.

Unser Sohn kam mit schweren Hirnfehlbildungen zur Welt. Noch am Ende der Schwangerschaft (wurde erst 2 Wochen vor Entbindung festgestellt) hieß es, dass Mirco wahrscheinlich so nicht lebensfähig ist. Der Star war ziemlich schlimm. Es wurden viele MRT Bilder gemacht und die Prognose war sehr schlecht. Blind, gehörlos, wird niemals laufen sitzen oder ähnliches können. Die Verbindung zwischen den Hirnhälften war nicht vorhanden im Kleinhirn und die Verbindung zwischen dem Großhirn zu schmal und kaum gegeben. Auf wer's etc, kaum Aktivität. Und doch ist Mirco eines Tages auf der intensiv im Bett und lächelte mich an.

Meine Erfahrung: das Gehirn, gerade bei Kindern, ist sehr gut in der Lage alternative Verknüpfungen zu bilden, das dauert nur seine Zeit. Bspw hat er ohne Verbindung es geschafft laufen zu lernen. Zwar viel später, aber er kann es. Die Diagnosen und Prognosen gerade was das Hirn betrifft, sind zu Anfang immer schlimm, relativieren sich allerdings und es läuft besser als anfangs gedacht. Viele Ärzte und Therapeuten sagen, dass es ein Wunder bei uns ist. Mirco hat ein Syndrom und ich musste schnell feststellen, dass alle Kinder bei uns im Verein "ein Wunder" sind. Die haben's nämlich alle genauso geschafft! :D

Lass dich nicht entmutigen. Vertraue deinem Instinkt, denn du kennst dein Kind am besten. Hätte ich damals mal mehr auf mein Gefühl gehört, hätte ich mir viele Tränen und Ängste erspart. :)

Fühl dich ganz lieb gedrückt.

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 24.12.2018, 16:48

Hallo zusammen,

ich melde mich zurück aus der Uniklinik Essen und seit einer Stunde nach 5 Tagen ITS wieder auf der "normalen" Station.

Wir sind am 17.12. nach Hattingen in die Reha verlegt worden und in der Nacht auf den 20.12. mit RTW zurück in die Uniklinik.

Ich kopiere euch hier einfach mal meine Email an die Klinikleitung der Helios Klinik ein. Das alles nochmal zu schreiben ist mir gerade zuviel.

Nick war jetzt gerade zum 4. Mal im CT (ausserdem 1x MRT und 2 mal Röntgen) die einzige Veränderung zum letzten CT am 26.11. ist eine leichte Vergrößerung des 3. Ventrikels. Der liegt so wie man uns das erklärt hat direkt am Thalamus. Nun muss der ja eigentlich statt größer kleiner werden. Zumal der Shunt einwandfrei funktioniert. Der wurde nun auf 2 runtergestellt am Donnerstag. Ausserdem wird ab heute Baclofen eingeschlichen. Momentan warten wir auf das Ergebnis vom CT. Was dann geschieht wissen wir noch nicht.

Hier aber nun erstmal unsere Nacht vom 19/20.12. Zu Nick durften wir in dieser Nacht das erste Mal um 3:45 Uhr....

Sehr geehrter Herr....,

unser Sohn wurde am Montag den 17.12.18 aus der Uniklinik Essen in die Helios Klinik verlegt.

Dort befanden wir uns auf der Station 4a.

Unser Sohn liegt im Wachkoma, nach Hirntumor-OP, Shunt Setzung und Schlaganfall. Eine genaue Diagnose können Sie sicherlich Ihren Akten entnehmen.

Eventuell ist Ihnen auch schon der Vorfall der Nacht vom 19. auf den 20.12.18 bekannt.

Wir legen hiermit offiziell Beschwerde gegen die in dieser Nacht diensthabende Hintergrundärztin Frau Dr...... ein und behalten uns weitere Schritte bis zur Klärung durch Sie leider vor.

Zur Begründung. Unser Sohn fing gegen 21 Uhr an urplötzlich an zu krampfen, Herzfrequenzen bis zu 240 und pumpende Atmung.
Nach Sichtung der Schwestern wurde die Ärztin gerufen.
Als diese eintraf krampfte unser Sohn bereits seit über 20 Minuten. Dies teilten wir und die Schwestern ihr mehrfach in aller Deutlichkeit mit, auch, dass dies noch nie so vorgekommen ist.

Die Dame entschied sich jedoch den Bauch abzuhören und uns in Seelenruhe zu befragen ob er unter Verstopfung leidet und wann der letzte Stuhlgang gewesen wäre. Wir wiesen wieder auf den Krampf seit nun mehr fast einer halben Stunde hin, die Schwestern informieren mit uns zusammen, dass er 2 mal Stuhlgang an dem Tag hatte und am Nachmittag grüner vermutlich Nierengriess über die Harnleiter ausgeschieden wurde.

Die Dame hat bis zu diesem Zeitpunkt nicht einmal die Pupillen, die Überstreckungen geprüft, geschweige denn irgendeine neurologische Untersuchung in Erwägung gezogen.
Sie verschwand dann um sich in Akten einzulesen und ließ uns mit unserem krampfenden Sohn alleine.

Ich darf erwähnen, dass wir immer wieder auf die Dauer des Krampfes und der Tachycardie hingewiesen haben und auch, dass dies kurz nach Medikamentengabe begann.

Eine Schwester kam zurück und verabreichte Diazepan oral über die PEG.
Keine Ärztin in Sicht.

Nachdem unser Sohn zu dem Zeitpunkt seit über einer Stunde krampfte, rot angelaufen und mit einer Herzfrequenz von 240 dort lag wählte ich um 21:55 Uhr den Notruf und bat um einen RTW zur schnellstmöglichen Verlegung in die Uniklinik.

Als dieser um 22:23 Uhr noch immer nicht da war, wählte ich den Notruf erneut um zu erfahren, dass die Ärztin den RTW abbestellt hatte, sie hätte die Lage im Griff.

Zwischenzeitlich wurde von der Ärztin Catapressan in die Bauchdecke verabreicht.

Unnötig zu erwähnen, dass noch immer keine neurologische Untersuchung vorgenommen worden war. Mir wurde bei Catapressan Gabe lediglich mitgeteilt, dass ich meinen Sohn ins Bett legen solle, da jede Bewegung ihm schaden könne und das Catapressan in 10 Minuten wirken würde.

Nach dem Anruf bei dem wie gesagt mitgeteilt wurde, dass die Dame den RTW abbestellt hatte, habe wir der Ärztin beim Wiederbetreten des Zimmers sehr deutlich und sicherlich wenig höflich mitgeteilt, dass sie das Zimmer augenblicklich zu verlassen hat und den RTW rufen soll.

Sie erließ sich dann in eine Rede in der sie uns minutenlang mitteilte, dass wir so nicht mit ihr zu reden hätte und schließlich hätte sie unserem Sohn geholfen, die Herzfrequenz wäre jetzt unter 200. Ja... Sie betrug 198 zu diesem Zeitpunkt und Nick lag immer noch als U völlig verkrampft ohne Lösung im Bett.

Nach weiteren Minuten bat ich meinen Mann zu erfragen ob der RTW nun käme. Anderenfalls hätten wir mit dem privaten PKW den Weg nach Essen mit unserem Sohn angetreten.

2 min vor Eintreffen des RTW kam erneut die Ärztin und leuchtete hier zum ersten Mal mal in die Pupillen.

Die eintreffende Notärztin und auch die Rettungsassistent waren geschockt und gefordert mit der Situation.
Selbst die Notärztin erfragte ob es sich bei Frau..... um eine Neurologin handelte.

Mein Mann und ich fuhren dann zur Uniklinik vor. Hier trafen wir um 0:04 Uhr ein. Unser Sohn war noch nicht da.
Dieser traf erst um 0:30 ein.

Mit einer Temperatur von 41,9 Grad, Krampfend seit fast 4 Stunden und Herzfrequenzen weit jenseits der 200.

Wir erfuhren im Nachhinein von den Rettungsassistenten, dass die Lage so ernst war, dass erst ein Heli angefordert werden sollte und noch ein Kindernotarzt informiert werden musste.

Hätten wir Frau..... in dieser Nacht nicht genötigt den RTW zu rufen wäre unser Sohn nun tot.

Dieser Horror ist für Sie vollständig nachvollziehbar. Anhand meiner Anrufe bei der 112 die sicherlich aufgezeichnet wurden. An Hand meines Anrufes auf der Intensivstation des Essener Uniklinik weil ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste.
Auch die Schwestern werden den Hergang sicherlich bestätigen können. Mit Herrn Dr...... haben wir bereits gesprochen, da wir planen die Reha nach Stabilisierung bei Ihnen fortzusetzen. Schließlich können wir eine Klinik nicht an Hand einer einzelnen Ärztin bewerten.

Wie eingangs erwähnt, erwarten wir eine Stellungnahme und Information warum und wie es sein kann, dass eine derart lebensgefährliche Situation von einer diensthabenden Neurologin nicht erkannt, die Eltern und Schwestern nicht für voll genommen werden und der Tod eines Kindes riskiert wird.

Unser Sohn liegt nach wie vor instabil auf der Intensivstation. Wäre der RTW nicht von der Ärztin abgesagt worden, wären wir mindestens 2 Stunden früher hier gewesen. Was diese Verzögerung für einen kleinen eh geschwächten Körper bedeutet, brauchen wir Ihnen sicher nicht zu sagen.
Die Intensivmediziner waren sichtlich schockiert, die Intensivschwestern ebenso.

In unseren Augen ist eine Ärztin wie Frau..... nicht tragbar, wenn sie in einer solchen Situation nicht kompetent und entsprechend reagiert.

Weitere Schritte gegen die Dame müssen wir uns daher leider noch vorbehalten, auch wenn wir wie gesagt die Reha unseres Sohnes trotz allem gerne bei Ihnen fortsetzen möchten.

In Erwartung Ihrer Antwort

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 24.12.2018, 20:51

Oh Mann ... als wenn die Sache nicht schon schwer genug wäre! Das dürfte wohl eine ziemlich krasse Form von Inkompetenz sein, die ich so zum Glück noch nicht erlebt habe.

Bin gespannt, ob und was für eine Antwort Ihr von der Klinik bekommt ...


... trotz allem wünsche ich Euch so schöne Weihnachten wie möglich und drücke die Daumen, dass ihr jetzt auf der Normalstation zumindest ein wenig zur Ruhe kommen könnt!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon claudia-ddf » 25.12.2018, 07:57

Liebe Sonja,

es tut mir unendlich leid, was Ihr da durchmachen müsst. Dabei würde euch etwas Ruhe jetzt wirklich gut tun.
Leider habe ich in den letzten Jahren bei den vielen KH-Aufenthalten mit meinem Sohn mehr als einmal solch schlimme Erfahrungen gemacht. Überforderte und völlig inkompetente Ärzte sind nicht die Ausnahme. Falsche Medikamentengabe, völlige Unerfahrenheit bis zu völliger Gleichgültigkeit - ich hab alles erlebt.
Es ist gut, dass Ihr hier gleich etwas unternommen habt.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass es jetzt besser wird und Ihr zur Ruhe kommt.
Liebe Grüße
Claudia
Claudia, Horst und Christian (11/93 - 07/18) CP, Epi, 100 % schwerbeh., unser Sonnenschein und Assistenzhund TOMMY
LIEBE endet nicht mit dem Tod!

monika61
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Beitragvon monika61 » 25.12.2018, 12:53

Liebe Sonja,

unvorstellbar was ihr und der kleine Nick durchmachen müsst... :(

Ich bin total entsetzt.

Ich bin gespannt wie die Klinik jetzt reagiert.

Bei der Beweislage muss die Klinik angemessen reagieren. :roll:


Ich schicke Euch ein dickes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Monika

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LarissaD
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Beitragvon LarissaD » 25.12.2018, 15:56

Viel Kraft für Euch alle!
Viele Grüße, LarissaD


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