Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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sandraundsimon
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Beitragvon sandraundsimon » 14.12.2018, 10:14

Ich bin ganz bei Raphael. Zieh dir nicht zu sehr rein, was die Ärzte sagen! 10 Ärzte, 10 Meinungen. Und keiner kann hellsehen! Das Gefühl einer Mutter weiß viel mehr! Vertrau´deiner Intuition und deinem Herz!!!
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

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Doris77
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Beitragvon Doris77 » 14.12.2018, 21:19

Auch ich bin betroffen von eurer Geschichte und möchte euch viel Kraft wünschen. Alles Gute für den kleinen Kämpfer!

maditajasminthiel
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Beitragvon maditajasminthiel » 14.12.2018, 21:27

Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft ❤️ ich habe eine PN geschrieben

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 15.12.2018, 18:41

Vielen Dank für eure ganzen lieben Worte.

Hattingen steht nun wieder in der Schwebe. Nick hatte gestern Nacht über 40 Fieber, tachycarde Schübe über 220 und Blutdruckwerte jenseits von Gut und Böse.

Über den Tag ist es etwas besser geworden, unter 38,4 trotz Ibu und Para und mit Pfefferminze kalt abwaschen kommen wir aber nicht. Antibiose mit Tazobac läuft.
Blutdruck ist nach wie vor bescheiden (125/85 am Bein) und die Überstreckungs/hohe Herzfrequenz Phasen hören immer nur mal für 15-20 Minuten auf.

Heute morgen wurde es dann hier auch mal wieder etwas ungemütlich. Ich hab der Dienstärztin gesagt, dass ich gerne einen Neurochirurgen oder Neurologen sprechen möchte. Antwort war dann MRT ginge am Wochenende eh nicht und sie schickt mir die Onkologie... Äh ja
Ich bin dann über Umwege zur Notaufnahme und hab den Diensthabenden Neurochirurgen angerufen der dann auch direkt kam.
Nun wissen wir zumindest, dass es nichts mit dem Kopf zu tun. Also kein Hirndruck und auch keine Hirnhautentzündung. Pupillen ok, Shunt leicht pumpbar, keine Nackensteifheit.
Aber der gute Mann erzählte uns nun etwas von beidseitigem Thalamus Schaden und dass es ja klar ist warum Nick im Wachkoma liegt....

Ich fasse nochmal zusammen... Es ist seit 3 Wochen kein MRT oder CT mehr gelaufen. 3 Neurochirurgen der gleichen Klinik beziehen sich also auf die gleichen Bilder.

A) katastrophal, Wachkoma aber nicht erklärbar, Thalamusschaden links durch Tumor und Schlaganfall an der OP Stelle, zusätzlich Sauerstoffunterversorgung oder Schlaganfall im Mesencephalon

B) katastrophal, Wachkoma erklärbar, da in den tieferen Hirnregionen operiert wurde, Thalamusschaden links durch Tumor und Schlaganfall an der OP Stelle, zusätzlicher Schlaganfall, trotzdem ist eine Erholung nicht auszuschließen

C) katastrophal, Wachkoma absolut normal, da jeweils grosse Thalamusschädigung auf beiden Seiten

Ich hab jetzt einen Termin bei A. Das ist der stellv Direktor und leitende Oberarzt der Kinderneurochirurgie. Und auch der Mann der Nick operiert hat. Montag 10 Uhr wollen wir dann nochmal die Bilder besprechen. Die wie gesagt 3 Wochen alt sind und wir keine Verlaufsdiagnostik zu haben....

Felicitas E.
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Beitragvon Felicitas E. » 15.12.2018, 21:46

Hi du!
Habt ihr schonmal überlegt ob ihr euch in eine andere Klinik verlegen lasst (wenn überhaupt möglich) oder einen Kinderneurochirurgen einer anderen Klinik hinzuzieht?

Ich drück ich weiterhin die Daumen!

Liebe Grüße
Felicitas
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

Elke35
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Beitragvon Elke35 » 15.12.2018, 22:19

Es tut mir so leid was ihr da gerade durchmacht. :( :( :(

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 16.12.2018, 07:42

Hallo Felicitas E.,
ja das haben wir und je nachdem wie es hier nächste Woche weiter geht, werd ich mich mit Bonn in Verbindung setzen.
Die Onkologie ist hier wohl besser, aber der Resttumor ist ja derzeit nicht unser Problem und wird nicht behandelt. Daher ist die Neuro wichtiger und die soll in Bonn sehr gut sein.

Nadine mit Mirko
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Beitragvon Nadine mit Mirko » 16.12.2018, 09:56

Huhu.

Ich habe mich derzeit noch nicht gemeldet. Wünsche euch erst mal viel Kraft und dem kleinen Kämpfer alles gute.

Wir haben von der Kinderneurochirurgie am Sana Krankenhaus in Duisburg Wedau auch nur gutes gehört. Waren selbst aufgrund einer anderen Geschichte auch schon da, die sind super nett. Vielleicht im Hinterkopf behalten.

Viel Kraft euch weiterhin.

Alles Liebe
Nadine

Felicitas E.
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Beitragvon Felicitas E. » 16.12.2018, 14:09

Hi du!
Ich hab dir eine PN geschrieben.
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

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MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 16.12.2018, 15:24

Hallo maditajasminthiel,

hier auch noch mal gaaaanz lieben Dank für alles. Wir sind immer noch sprachlos über soviel Herzlichkeit und die super tollen und lieben Geschenke für unseren kleinen Kämpfer.
Lieben Dank für Deinen Besuch und wir freuen uns dich bald in Hattingen zu sehen!
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