Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ElaM
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Beitragvon ElaM » 30.11.2018, 14:20

Hallo Mama von Nick,

wenn auch anders, so kenne ich das Gefühl einmal Hölle in kurzer Zeit auch.

Erst einmal schicke ich dir virtuell auch ein ganz dickes Kraftpaket und wünsche euch, dass ihr auch mal Zeit und Ruhe irgendwann für euch finden könnt.

Dinge die eigentlich nicht sein können...Das ist für uns nichts unbekanntes. Unser kleiner Mann entspricht auch nicht der "Regel" bei seinen Diagnosen.

Klasse, dass du so gekämpft hast.Erst wenn man sich wirklich selbst hinter einiges klemmt, kommen die Dinge in Gang, dass haben wir auch lernen müssen.

Drücke euch die Daumen, dass es positiv weitergeht

LG

Ela
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, Button, Reflux

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GretchenM
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Beitragvon GretchenM » 01.12.2018, 10:57

Hallo,

Ich lese jeden Tag mehrfach hier rein... wie geht es dem kleinen Mann? Ich wünsche so viel Kraft und hoffe sehr, das alles wieder besser wird!

Viel, viel Kraft,

LG

GretchenM

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 01.12.2018, 12:58

Hier ist unser kleiner Held.

Seit gestern vollständig von der Atemunterstützung weg und seit einer Stunde toleriert er auch schon die Sitzposition. Das Pflaster wechseln fand er heute morgen richtig doof und soviel Bewegung hab ich noch nicht bei ihm gesehen. Wir dürfen ihn jetzt morgens alleine fertig machen, dass nimmt schon mal ein klitze kleines bisschen der Hilflosigkeit.
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SandiZ
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Beitragvon SandiZ » 01.12.2018, 13:11

Liebe Familie von Nick,

Ich bin bestürzt!
Ich kam gerade erst dazu eure wirklich schlimme Geschichte zu lesen.
Ich möchte euch und vor allem euren Nick alles Gute und viel Kraft wünschen!
Ich hoffe das Nick euch alle überrascht !

Ganz viele Grüße und gedrückte Daumen von meiner Familie

Gruß Sandra
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 , z.N. 2x Rhabdomyolyse, Muskelhypotonie, Rezidivierende Episoden mit Tonusverlust unklarer Ursache, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, SBA 80% Merkzeichen aG,G,B und H, PS III und Emil 09/2015 bis jetzt gesund

monika61
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Beitragvon monika61 » 01.12.2018, 16:48

Liebe Familie von Nick,

ich wünsche Euch und besonders dem kleinen Helden ganz viel Kraft.

LG
Monika

Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 01.12.2018, 18:43

Liebe Mama von Nick,

Ganz viel Kraft, Liebe und Glück, wünsche ich euch!

Hast du das Gefühl, es wurde zu überstürzt operiert?

Wie wäre es ohne OP weitergegangen?

Seit ihr medizinisch gut betreut?

So ein süßer Fratz, hoffen wir das Beste!

LG Dani

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 01.12.2018, 19:09

Vielen Dank für eure ganzen lieben Worte und Wünsche.

Die Operation kam leider quasi im letzten Moment. Der Hirndruck war schon so stark, dass wir bezweifeln, dass Nick noch lange gelebt hätte, wenn nicht operiert worden wäre.
Das "was wäre wenn" es erst nur die Biopsie und der Shunt gewesen wäre ist das was bleibt und uns niemand beantworten kann.

Die OP an sich verlief komplikationslos und der Prof stand direkt danach neben dem Bett und berichtete wie froh er ist und Nick war da auch in der "Wach werde" Phase. Warum er dann ins Koma gefallen ist weiß noch immer niemand.

Wir legen viel Hoffnung nun in die kleinen Fortschritte die er macht. Die vielen Reaktionen die er zeigt.
Und auch auf die Reha. Wir vermuten, dass unser kleiner Mann sich in ein Schneckenhaus zurück gezogen hat und warten möchte bis das schreckliche Feuerwerk in seinem Kopf vorbei ist und wieder Ruhe einkehrt.
Wir haben im Internet zum Thema Koma häufig den Begriff "Schutzfunktion" des Körpers gefunden. Hier in der Uniklinik wird das aber vehement verneint und das könnte nicht sein.

Heute war ein sehr langer Nachmittag. Der Vormittag voll mit Physio und Sitzen und versorgen und heute Nachmittag dann eigentlich nur Ruhe und ein zum Glück zuverlässig allein atmender kleiner Schatz.

Uns irritiert nur sehr, dass das Atmen so ungewohnt und angestrengt klingt und auch aussieht, während aber alle Werte (Herzfrequenz, Atemfrequenz, Blutdruck) ein tiefenentspanntes Kind zeigen. Wahrscheinlich müssen wir uns nur an das Tracheostoma gewöhnen :(

ElkeZoéNathanael
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Beitragvon ElkeZoéNathanael » 01.12.2018, 20:53

Liebe Mama von Nick,

als ich das Foto von eurem kleinen Nick sah, habe ich mich sofort an unsere kleine maus vor 2 Jahren erinnert. Sie sah exakt genau so aus......

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdnklich Gute, viel Kraft und jeden tag ein kleines Wunder......


Elke
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild PG 3

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 02.12.2018, 07:50

Hallo ElkeZoéNathanael,
ich hab eben in deinen Beiträgen gestöbert.

Die kleine Maus die dann in der Helios Klinik in Hattingen war?
Darf ich fragen wie es euch dort gefallen hat?
So froh ich bin von der ITS weg zu kommen, so macht mir das unbekannte auch wieder Angst. Hier kennt man mittlerweile alle Schwestern, die Abläufe.... Und was kommt dann auf uns zu?

Wir wollen doch einfach "nur" dass unser kleiner Kämpfer wieder wach wird und wir mit ihm uns zusammen ins Leben zurück kämpfen können. :(

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ElkeZoéNathanael
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Beitragvon ElkeZoéNathanael » 02.12.2018, 08:15

Hallo liebe Mama von Nick,

sollt Ihr auch nach Hattingen?

Ich fand es sehr gemischt dort. Also erstmal haben die Schwestern da recht viel Zeit und kümmern sich gut um die kleinen Kids.
Bei den Ärzten war ich nicht so begeistert. Man hat uns ständig damit konfrontiert wieso man so ein behindertes Kind freiwillig aufnehmen will und sie haben sich letztendlich dafür eingesetzt dass die KLeine nicht bei uns bleiben soll. Das hat mir mein objektives Bild etwas versemmelt.
Ganz toll sind die Heilpädagogen. Sie haben sich auch um mich gekümmert und viel Mut gemacht.
Für weitere Details kann ich dir gerne eine PN schreiben.

Deinen Wunsch kann ich so gut nachvollziehen. Es ist ein Schock und leider ist der Alptraum noch nciht beendet. Man wünscht sich jeden Tag das große Wunder und muss doch unendlich viel Geduld aufbringen.....

Im Prinzip läuft es in der Reha Klinik so ab.

Erstmal wird geschaut, wieviel Betreuung der Kleine Nick braucht. Es gibt dort ein Zimmer direkt beim Schwesternzimmer für die intensiver betreuten Kinder. Du kannst dann entweder mit dort schlafen oder bekommst im Elterntrakt ein Zimmer.

Jeden Tag wird ein bestimmtes Programm gemacht. Heilpädagogik, Physiotherpapie usw. Dann auch Arzttermine, Untersuchungstermine, Termine beim Sozialberater usw. Meistens ist dann gegen 16:00 Feierband.

Je nach dem welche Schwester da ist, bekommt Ihr sehr viel Unterstützung.

Wann soll es denn in die Reha gehen?
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren



Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund



F.geb.2015 FASD Vollbild PG 3



L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3





und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.


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