Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 29.11.2018, 20:53

Liebe Mama von Nick,
deine Vorstellung macht mich zutiefst betroffen :( es tut mir so leid, was euer kleiner Kämpfer und ihr gerade durchmachen müsst. Ich schicke euch ganz viel Kraft und Hoffnung. Es ist schön zu lesen, dass der Kleine langsam wacher wird. Ich hoffe sehr, er wacht bald auf und hat alles gut überstanden. Liebe Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Angela1983
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Beitragvon Angela1983 » 30.11.2018, 06:43

Auch ich bin geschockt und in Gedanken unbekannterweise oft bei euch. Eine Beschwerde wegen fehlender Kommunikation einreichen zu müssen ist in so einer Situation wirklich noch das Unnötigste überhaupt. Umso mehr spreche ich euch meinen Respekt aus, auch da noch Kraft reinstecken zu müssen.

Wir wünschen nur das Beste!!!!!
Franka *2014 PVL, Dysphagie, Hypotonie, PSII, GDB 100 und vor allem coole Socke

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 30.11.2018, 07:58

Guten Morgen,

langsam bricht der neue Tag an und ich drücke fest die Daumen, dass er besser wird, als der gestern!

Ich schicke Euch ein Mutpaket!
Ihr stärkt Euren Schatz durch Eure Liebe, Eure Anwesenheit und Euren Kampfeswillen so sehr den Rücken, dass auch er alles in seiner Kraft Stehende tun wird, um wieder aufzuwachen!

Alles Liebe
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

monika61
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Beitragvon monika61 » 30.11.2018, 09:53

Liebe Mama von Nick,

ich wünsche dem kleinen Nick heute auch einen besseren Tag als der gestern.
Es ist eine Zeit zwischen Hoffen und Bangen und alles ist möglich....

Ich schicke Euch allen ein dickes Kraftpaket :!:

Liebe Grüße
Monika

ElkeZoéNathanael
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Beitragvon ElkeZoéNathanael » 30.11.2018, 10:15

Ich bin total erschüttert, was Euch passiert ist und schicke ebenfalls ein großes Kraftpaket für Deine ganze Familie rüber.

Auch wir haben vor 2 Jahren ähnliches mit einem Bereitschaftspflegekind erlebt. Fehldeutung der Symptome, viel zu spät reagiert seitens der Ärzte und dann folgte der Alptraum....ich weiß wie es Euch jetzt geht.

Die lange Zeit auf der ITS und dann in der Früh Reha haben mir gezeigt, dass viele Wunder möglich sind. Viele Kinder die eine sehr schlechte Perspektive bekamen, konnten letztendlich mit nur leichten körperlichen Einschränkungen entlassen werden.

Diese Hoffnung habe ich für den kleinen Nick......

Alles Gute
Elke
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild PG 3

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

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Beitragvon claudia-ddf » 30.11.2018, 10:18

Liebe Mama von Nick,

ich verfolge auch schon einige Tage Eure Geschichte. Auch ich wünsche Euch, dass es bergauf geht. Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft, dies alles so durchzustehen. Bleibe so stark und verliere nicht den Glauben daran, dass es sich wieder zum Guten wendet - egal, wie das "Gute" dann aussieht. Dein Sohn braucht jetzt deine Stärke!
Es war richtig, dass Ihr Euch beschwert habt. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es viel bringt, wenn man mal seinen Unmut äußert. Plötzlich läuft dann alles viel besser.
Hoffentlich können Euch die Ärzte schon bald bessere Nachrichten bringen.

Herzliche Grüße
Claudia
Claudia, Horst und Christian (11/93 - 07/18) CP, Epi, 100 % schwerbeh., unser Sonnenschein und Assistenzhund TOMMY
LIEBE endet nicht mit dem Tod!

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 30.11.2018, 11:33

Hallo zusammen,

Tag 17 auf der ITS....

Nach dem Tag gestern haben wir heute einen sehr ruhigen und entspannten kleinen Mann.
Allerdings einer der nach wie vor alles anders macht als die Experten meinen.

Gestern gab es nach unserer Beschwerde eine grosse Runde und 3 Ärzte die sich über eine Stunde Zeit genommen haben sich unseren Standpunkt anzuhören. Seit dem läuft es hier wirklich super. Der Prof hat sich entschuldigt uns gesagt, dass er unsere Schilderungen (ich hab ne Viertelstunde lang mal die 14 Tage hier rekapituliert und mit Namen, Datum und teils Uhrzeiten belegt) verstehen kann und auch die daraus resultierende Beschwerde.

Es ist so, dass unser kleiner Schatz gegen alle Diagnosen spricht. Laut dem Prof müsste er blind, rechtsseitig vollständig gelähmt und wach sein. Er ist aber alles drei nicht.
Der Schlaganfall der während der Überdruck Phase entstanden ist... Ist an einer Stelle wo er nicht auf Grund des Drucks hätte auftreten können und drum herum ist alles in Ordnung.
Gerade war der Physiotherapeut hier (kommt täglich) und war überrascht, dass seit dem Tag gestern der vollkommen "ausser Rand und Band und richtig gestresst" war heute plötzlich Grundtonus/Grundaktivität da ist, die es vorgestern nicht gab.
Und die Spastik im rechten Bein ist auch eigentlich schon eine Spastik, aber auch ungewöhnlich und nicht so wie sie sein "müsste"

Alles in allem schafft der kleine Mann es hier uns alle zu verunsichern und nichts so zu machen wie es sein "sollte".
Wäre das alles nicht so traurig und unsagbar schlimm könnte man fast lachen. :roll:

IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 30.11.2018, 11:36

Tapferer kleiner Mann.......
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon claudia-ddf » 30.11.2018, 11:57

Liebe Mama von Nick,

wie gut, dass sich jetzt zumindest die Ärzte besser um Euch kümmern. Ich hatte dies in der Uni Düsseldorf auch mal. Eine Beschwerde bei der Patientenberatung und schwups - ich habe Ärzte und Professoren kennengelernt, die ich als normaler Kassenpatient nicht mal aus der Ferne gesehen hätte :roll:

ZU Deinem kleinen Schatz: Gib ihm Zeit, besondere Kinder gehen manchmal besondere Wege. Ich habe auch oft von Ärzten gehört "der müsste jetzt eigentlich...", "das Medikament muss doch jetzt wirken" etc. - manchmal hat es aber einfach länger gedauert.
Ich sende Dir nochmals einen lieben Gruß und viel Kraft!

LG
Claudia
Claudia, Horst und Christian (11/93 - 07/18) CP, Epi, 100 % schwerbeh., unser Sonnenschein und Assistenzhund TOMMY

LIEBE endet nicht mit dem Tod!

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s.till
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Beitragvon s.till » 30.11.2018, 11:57

Hallo Mama von Nick,

sehr bestürzt lese ich deine Zeilen. Langee hab ich überlegt ob ich dir schreiben soll oder nicht. Der Fall unseres Sohnes ist zwar ganz anders aber was die Prognosen der Ärzte angeht doch wieder gleich. M kam 13 Wochen zu früh auf die Welt und bekam im Alter von 3 Monaten eine Hirnhautentzündung. Die Prognosen der Ärzte waren damals sehr niederschmetternd. Sollte er die Hirnhautentzündung überleben, dann wäre er blind, taub, geistig und körperlich schwerstbehindert. Diese Nachricht saß wie ein Brett.
Ich weis nicht wie man es nennen soll Wunder, Glück oder einfach die Ärzte sind doch nicht allwissend, unser Sohn hat sich entgegen all ihrer Prognosen ganz anders entwickelt.
M kann sehen, kann hören ist nicht geistig behindert (letzter IQ Test lag im Bereich der Hochbegabung) körperlich ist er nicht schwerstbehindert. Er ist kleinwüchsig und hat keine Kondition er ist begeisteter teilzeit Rollifahrer und geht mit seiner Schulbegleiterin in eine 2. Klasse einer Regelschule. Er hat zwar einige zusätzliche Baustellen aber bei weitem nicht solche die uns aufgezeigt wurden.
Ich hoffe ich konnte dir etwas Mut machen. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch von Herzen, dass euch euer Nick genauso positiv überrascht wie es unser Sohm gemacht hat!

Liebe Grüße
Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
B*2008 ADS


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