Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 27.11.2018, 09:49

Hallo Sonja,

gut, dass du hier angekommen bist. Auch wenn ich keine von den "Märzmamis" von damals hier treffen wollte.
Ich drücke weiterhin die Daumen für Nick und das Wachwerden und dass danach endlich alles besser wird.

Ihr habt toll gekämpft für eine Diagnose und Hilfe. Das muss sich jetzt alles auszahlen!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Beitragvon Sabine1970 » 27.11.2018, 09:52

Morgen Sonja,

ich hoffe, es ist ein guter Morgen für Euch und die Lage ist stabil oder besser als gestern.
Ich denke an Euch, drücke weiter die Daumen und freue mich, wenn Du Zeit für ein paar Zeilen hast.

Liebe Grüße und gute Wünsche aus Stuttgart sendet Euch
Sabine

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Beitragvon JasminsMama » 27.11.2018, 10:18

Liebe Sonja,

auch von mir viel Kraft in dieser schrecklichen Zeit.
Ich drücke die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet.
Viele Grüße und alle guten Wünsche
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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Beitragvon Petra.Berlin » 27.11.2018, 15:54

Auch ich schicke ein großes kraftpaket.

Lg
M. 2007 Asperger Syndrom

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Beitragvon MariaH83 » 27.11.2018, 22:33

Alles Gute und ganz viel Kraft!
Mama (´83, ASS sowie einige chronische Erkrankungen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, Asperger-Autismus, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H), J. (7/12, V.a.ASS, Asthma nach RSV) und L. (11/17), kleiner süßer Kerl
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic101737.html

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Beitragvon B.Elisabeth » 28.11.2018, 11:26

Hallo ,
Auch mich erschüttert dein Bericht bis ins Mark und kann ein klein wenig nachfühlen, wie es euch gerade ergeht.
Helfen kann euch jetzt keiner so wirklich, was für alle Freunde, die Familie und Angehörigen ebenfalls sehr sehr schwer ist.
Ich wünsche euch von Herzen, dass sich alles zum Guten wendet und ihr es gemeinsam durchsteht.
Meine Daumen sind gedrückt
Seid lieb gegrüßt von Barbara

MamavonNick
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Beitragvon MamavonNick » 29.11.2018, 14:17

Hallo ihr alle,

und erstmal ganz lieben Dank für eure Worte.

Ja Nellie, schade, dass wir uns auf diesem Weg wiedertreffen müssen.

Nick hat nun seine PEG und seit gestern auch das Tracheostoma. Nachdem immer wieder für uns unerklärliche Dinge in den Übergabe Protokollen standen und niemand so richtig mit uns sprechen wollte haben wir gestern eine Beschwerde an die Klinik gemailt.
Eine Stunde später stand bereits der leitende Neurochirurg neben uns und bat für heute morgen um ein Gespräch mit dem Intensivmediziner und dem Onkologen.

Wir konnten tatsächlich in Ruhe alles vortragen und uns wurde auch Recht gegeben, dass die Kommunikation katastrophal gewesen sei und unser "Unmut" nachvollziehbar.
Fakt ist nur leider nach wie vor, dass sich niemand den Zustand unseres kleinen Schatzes erklären kann.
Rein bildlich ist nichts geschädigt, was das Koma erklärt und auch die neurologischen Auswirkungen können im Koma nicht bestimmt werden.
Wir sind nun nicht schlauer als vorher, jedoch wird jetzt mehr mit uns gesprochen werden.

Nick wird nächste Woche seine Nabelschnurblut Stammzellen bekommen. Ein kleiner Strohhalm den wir ergreifen und die Uniklinik "spielt" zum Glück mit.

Das erstmal wieder von uns. Nick hat heute einen schlimmen Tag. Und keiner weiss warum. Sein rechtes Bein überstreckt und zittert alle paar Sekunden. EEG wurde gemacht. Ergebnis steht noch aus. Nach Krämpfen sieht es einerseits nicht aus, was es anderes sein soll weiss aber wohl auch niemand. :( in der Intensität und mit dem Zittern ist es jedenfalls neu und beängstigend.

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Beitragvon IlonaN » 29.11.2018, 14:35

Hallo MamavonNick,
ach Mensch, was soll ich schreiben? Es tut so weh diese Zeilen zu lesen, bin in Gedanken bei euchund eurem kleinen Kämpfer und hoffe einfach das es nun bald bergauf geht.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon MamavonNick » 29.11.2018, 15:34

Wir haben gerade auch neue Nachrichten bekommen. Das Eeg zeigt eine Verbesserung. Er scheint wirklich laaaaangsaaam wacher zu werden. Die Bewegung des Beines ist zum Glück kein Krampf aber wohl leider eine heute sehr ausgeprägte Spastik. Wobei wohl auch hier gilt, dass erst nach der "abgeschlossenen Heilung" im Gehirn und nach Wach werden wirklich bestimmt werden kann wie ausgeprägt sie ist und wie das dann therapierbar wäre.

Das ist nun wirklich nicht schön. Aber im Raum steht nach wie vor eine schwere Hirnschädigung mit Schwerstbehinderung. Und die Ärzte haben keine Ahnung. :(

MiriamP
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Beitragvon MiriamP » 29.11.2018, 16:26

Hallo,

ich hoffe für euch, dass "schwere Hirnschädigung mit Schwerstbehinderung" nicht eintritt! Es ist unheimlich traurig, die Zeilen zu lesen.... die Daumen sind gedrückt.

LG,
Miriam


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