Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mamaelia
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Beitragvon Mamaelia » 26.11.2018, 18:12

Liebe Familie von nick
BeitragVerfasst am: Heute, 13:48 Titel: Antworten mit Zitat
Ich bin zu tiefst erschüttert, mir fehlen die Worte.......................
_________________
Wir schicken euch ein ganz großes kraftpaket
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

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Lotte und Dennis
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Beitragvon Lotte und Dennis » 26.11.2018, 18:19

Liebe Familie!


Das alles macht einen Sprachlos! Alles erdenkliche Gute für euch! Ich hoffe sehr, ihr bekommt auch genug emotionale Unterstützung, wenn das überhaupt möglich ist!

Ich wünsche euch so sehr, dass es von nun an bergauf geht🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!

Viele liebe Grüße

Lotte

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Beitragvon Annemaries Mama » 26.11.2018, 18:52

Hallo Familie von Nick,

schrecklich, was ihr gerade durchmacht mit eurem kleinen Schatz. Alles Liebe wünsche ich euch und dass es nun bergauf geht und Nick sich zurück ins Leben kämpft !
LG Kerstin

mit Annemarie *2011 (ADS) und Konrad *2015

tammi2412
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Beitragvon tammi2412 » 26.11.2018, 19:31

Hallo Sonja!

Auch von mir eine feste Umarmung aus der Ferne. Da fehlen mir wirklich die Worte, und man kämpft mit den Tränen. Was für eine unfassbar harte Zeit Ihr da gerade habt...

Die Geschichte meiner Tochter ist eine etwas andere, und dennoch kenne ich (wie auch viele andere hier) diese Ohnmacht und die Verzweiflung. Ich wünsche Euch und Eurem Sohn, dass er sich gut erholt und es jetzt nur noch bergauf geht.
Ich habe im Bekanntenkreis eine Familie mit einem sehr ähnlichen Schicksal. Wenn Ihr mögt, könnte ich sicher einen Kontakt herstellen, wenn Euch irgendwann mal danach ist.

Sehr viel Kraft wünscht unbekannterweise

Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 26.11.2018, 19:31

Lieber Nick mit Familie,

ich drücke euch ganz fest aus der Ferne! Ihr macht gerade so viel durch, kämpft jeden tag ...ihr seid stark!
Unsere Gedanken sind bei euch und die Daumen fest gedrückt.

Liebe Grüße aus den Bergen
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

Rita Schmidt
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Beitragvon Rita Schmidt » 26.11.2018, 19:32

Hallo Familie von Nick,

ich habe es gerade gelesen und bin auch erschüttert, möchte euch ganz viel Kraft wünschen und hoffe das er bald wieder aufweckt und sich zurück ins Leben kämpfen kann.

LG Rita

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 26.11.2018, 22:23

Kleiner Nick mit so starken Eltern und Geschwistern!

Ich hoffe, Du schaffst es doch bald, selber zu atmen.

Der Weg zurück in das Bewusstsein ist lang und mühsam, aber Du kannst es schaffen, Schritt für Schritt und Tag für Tag!

Wenn Deine Lieben Zeit zum Durchatmen finden und Fragen haben, dürfen sie sich gerne melden.

Viel Kraft!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Lena_K
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Beitragvon Lena_K » 27.11.2018, 00:25

Liebe Familie von Nick,

auch unsere Daumen sind gedrückt, dass es eurem kleinen Schatz bald besser geht und er sich langsam zurück ins Leben kämpft! Ich hoffe ihr bekommt viel Unterstützung von Familie und Freunden die euch den Rücken freihalten!

Viele Grüße
Lena

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 27.11.2018, 07:22

Liebe Familie von Nick,
ich wünsche Euch, dass Nick Euch bald wieder anlächelt, wenn ihr is Zimmer kommt. So eine schwere OP nach einer so langen Zeit der Nichtbehandlung ist für das Gehirn und den ganzen Körper fürchterlich anstrengend. Da kann es schon sein, dass er sich ganz und gar in sich zurückzieht und ruht.
Bei meinem Grossen hab eich das in dem Alter mehrfach erleben müssen, er wurde nach Narkose einfach nicht wach, ohne dass die Ärzte einen Grund gefunden hätten. Vielleicht weiss so ein kleiner Kerl besser, was gerade jetzt gut für ihn ist, als die Ärzte. Mein Grosser zeigte meist die ersten AUfwachzeichen, wenn seine Schwester ihn begrüsste.
Was PEG und Tracheostoma angeht, sind dies nur Hilfsmittel auf Zeit. Sie ermöglichen es den Ärzten die Narkose ausschleichen zu lassen und dennoch Nahrungs- und Atemluft-Zufuhr sicher zu stellen. Auch wenn die Schläuche schlimm aussehen, sind sie eine große Hilfe. Wenn sie nicht mehr benötigt werden, können sie unkompliziert wieder entfernt werden. Es ist gerade für kleine Kinder auf jeden Fall angenehmer, als eine Magensonde in der Nase und eine Atemmaske im Gesicht. Meine Jungs hatten lange beides und mein Kleiner trägt sein Tracheostoma seit über 10 Jahren.
Verliert nicht den Mut ! Seit der OP seid ihr einen RiesenSchritt weitergekommen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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RikemitSohn
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Beitragvon RikemitSohn » 27.11.2018, 09:01

Liebe Familie von Nick,

es ist schrecklich, was ihr erleben müsst. Ich drücke die Daumen und wünsche euch alles erdenkliche Gute.
Kurz möchte ich von meinem Vater erzählen. Er hatte vor zwei Jahren einen Herzstillstand und wurde reanimiert. In der Regel sind die Folge schwere Hirnschäden. Auch die Blutwerte und Tests verhießen nichts Gutes und man bereitete uns auf darauf vor die Maschinen abzustellen( hat mein Vater in seiner Patientenverfügung so festgelegt). Aber entgegen aller Prognosen hat mein Vater überlebt und lebt -nun zwar mit Herzschrittmacher, jedoch ohne Hirnschaden. Das Gehirn ist ein erstaunliches Überraschungspaket, das kein Arzt mit Sicherheit vorraussehen kann. Darum lasst euch nicht entmutigen, auch wenn es jetzt eine schlimme Zeit ist. Ich habe mich damals auch furchtbar gefühlt und es ging "nur" um meinen Vater. Beim eigenen Kind muss es einen unendlich mehr zerreissen.
LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB


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