Sonja mit Nick (Hirntumor)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MamavonNick
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Sonja mit Nick (Hirntumor)

Beitragvon MamavonNick » 26.11.2018, 13:32

Hallo zusammen,

wir, das sind mein Mann Carsten (44), unser kleiner Kämpfer Nick (3,5), die beiden (gesunden) Halbgeschwister Isa (14) und Laurin (12) und ich, Sonja (40).

Während ich das hier schreibe sitzen wir auf der Kinderintensiv der Uniklinik Essen und können die letzten 14 Tage einfach nicht begreifen.

Seit fast 2 Jahren laufen wir mit unserem kleinen Schatz zu den unterschiedlichsten Kinderärzte. Alle U's immer unauffällig. Alles innerhalb der Perzentillen.

Laaangsam.... Geben Sie ihm Zeit. Jedes Kind nach seinem Tempo. Nicht mit den Grossen vergleichen. Er ist halt Linkshänder.
OK... Leichte Entwicklungsverzögerung. Nichts schlimmes.
Bisschen Ergo... Dann wird das schon.

Auf eigene Faust hatten wir dann am 31.8. einen Termin privat im SPZ in Bochum bei Herrn Dr. Hohendahl. Der war schockiert. Diagnostizierte infantile Cerebralparese, spastische Hemiparese rechts und schnellstmögliches MRT.
den Termin bekamen wir erst am 13.11.

An dem Tag brach einfach alles zusammen...
Pfirsich grosser Tumor. Hirndruck. Ventrikel 4-5 Fach verbreitert, schon Druck ins Gewebe.
Direkt auf die Intensiv.
Erstes Gespräch mit dem leitenden Neurochirurgen. Biopsie und Shunt. Eine Stunde später. Nein. Doch direkt grosse OP. Tumor nicht komplett operable. Direkt Entnahme und Drainage/Shunt.
OP am nächsten Tag... Komplikationslos, alles super. Weder Shunt noch Drainage nötig. Nur wird unser Sohn nicht wach.
Zeitraffer...
Freitag kommt der Onkologe... Strahlt... Gute Nachrichten. Pilozytisches Astrozytom WHO Grad 1. Wait and Watch.

Google ist unser bester Freund geworden. Wir verstehen nichts mehr.

In der Nacht von Freitag auf Samstag dann Not CT und Not OP. Hirndruck viel zu hoch. Offener Shunt und im Kontroll MRT 2 Schlaganfälle.

Unser Schatz liegt weiterhin im Koma. Keiner weiss wie schwer die Schlaganfälle waren. Zwischen leichter Sauerstoffunterversorgung und abgestorbenen Gewebe ist alles möglich. Alle warten auf Krämpfe die nicht kommen. Gut? Schlecht?
Alle sagen die Schäden sind schwer. Wie schwer? Niemand weiss es. Und es weiß auch niemand warum er nicht wach wird. Dort ist nichts beschädigt.

Letzten Donnerstag die Shunt Implantierung. Seit dem leichte erste Reaktionen. Auf negatives. Er lässt sich per Stimme beruhigen. Zieht den Fuss weg. Reagiert mit Nuckeln, Augenlider zucken. Gestern haben die Pupillen zum ersten Mal auf Licht reagiert. Heute wieder lichtstarr.

Heute der nächste Eingriff. PEG wurde gelegt. Mittwoch oder Donnerstag soll er ein Tracheostoma bekommen.

Wir wohnen derzeit hier im Elternhaus. Einer von uns ist eigentlich immer hier. Verzweifelt... Am Ende... Ratlos...

Am 13.11. Lief unser größter Schatz mit seinem Kuscheltier in der Hand hier rein. Alles sollte endlich gut/besser werden.

Wir sind einfach am Ende.

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BensMama
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Beitragvon BensMama » 26.11.2018, 13:42

Es ist furchtbar schwer, dazu etwas zu sagen - von Herzen alles Gute für Euch alle und viel Kraft.
BensMama mit Ben - *06/06 Myoklonien (noch) unklarer Genese, shuddering attacks - aber seit 12/07 nicht mehr auffällig; HB ... und kleiner Motte *10/09, mit "blauer Asphyxie" unter der Geburt; sprachlich und motorisch auffällig, Sonnenschein durch und durch

Anne_A
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Beitragvon Anne_A » 26.11.2018, 13:46

Wie schrecklich, es tut mir so leid, was ihr durchmachen müsst! :cry:
Auch von mir viel Kraft und ganz viele fest gedrückte Daumen!

IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 26.11.2018, 13:48

Ich bin zu tiefst erschüttert, mir fehlen die Worte.......................
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

Sabine1970
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Beitragvon Sabine1970 » 26.11.2018, 13:55

Hallo,

ausser ein dickes Paket Kraft und gute Wünsche kann ich nichts da lassen.
Schreib uns, wenn Dir danach ist.

Ganz liebe Grüße
Sabine

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 26.11.2018, 13:58

Hallo Mama von Nick,

hier sind viele, die das lesen und fest die Daumen drücken (auch wenn sie nichts schreiben mögen). Ich drücke auch die Daumen, dass Ihr bald aus dem Alptraum aufwachen könnt, und der kleine Nick auch. <3
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon doro777 » 26.11.2018, 14:01

Es tut mir so unendlich leid was ihr da durch stehen müsst!
Das alles kostet so viel Kraft und ist nur sehr schwer zu ertragen!
Ihr seid in meinen Gedanken!
Besonders euer kleiner Schatz! Ein kleiner Kämpfer! Wie schlimm so lange nicht richtig von den Ärzten betreut worden zu sein. Das tut mir sehr sehr leid!
Eine Umarmung und ganz viel Kraft!!

Doro

LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 26.11.2018, 14:13

Hallo Mama von Nick,
es tut mir leid dass ihr erfahren müsst, welche schrecklichen Konsequenzen das verspätete Handeln von Ärzten hat. Hier seid ihr nicht allein, auch wenn die Geschichten etwas anders sind.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Druck-entlastung einiges bringt und sich euer Sohn sein Leben etwas zurückholen kann.
Denke nicht an morgen, denn gerade zählt für euch nur das "Jetzt".
Ich hoffe ihr habt Unterstützung für die großen Kinder?
LG LovisAnnaLarsMama Ich
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

MarionB76
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Beitragvon MarionB76 » 26.11.2018, 14:22

Hallo Familie von Nick,

ich wünsche Euch viel Kraft, fühlt Euch Umarmt.
Drücke Euch die Daumen das sich Eurer Schatz wieder gut erholt.

LG

Marion
Viele Grüße

Marion

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konik
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Beitragvon konik » 26.11.2018, 14:35

Liebe Mama von Nick , Papa , Geschwister ,

Auch ich bin sehr betroffen wie wohl allemdiemdas hier lesen. Es ist schrecklich wenn vom einen auf den anderen Tag so etwas schlimmes passiert.
Aber deine Eingabe privat dort hin zu gehen , der Arzt der ihn untersucht hat , ein Glück ward ihr dort!
So schlimm das auch alles ist , so bin ich froh das er direkt behandelt werden könnte Ich wünsche euch Kraft und Durchhaltevermögen, Geduld und Menschen im Umfeld die euch unterstützen.
Von Herzen. Hoffe ich das sich Alles entspannt er aufwacht und ihr jeden Tag weiter voran kommt.

Alles alles Gute für euch Und den Kämpfer .

Konik


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