Evelyn mit Henry (entwicklungsverzögert, ohne Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LovelyHenry
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Evelyn mit Henry (entwicklungsverzögert, ohne Diagnose)

Beitragvon LovelyHenry » 25.11.2018, 10:08

Hallo zusammen ich bin evelyn bin fast 33jahre und hab 4 kinder im alter von 12jahren 5 jahre 3,5jahre und bald 9monate

Der jüngste ist unser "sorgenkind"
Schon in der ss wars für mich sehr komisch das er immer so extrem ruig war aber jegliche sorgen wurden von meinem frauenarzt nicht ernst genommen
Immer hiess es es sei alles gut
Er wurde dan geholt per KS 20tage vor ET
Anfangs hatte er einfach immer ein riesen geknortze gehabt und gestöhnt sie haben ihn dan überwacht die ersten stunden war aber immer alles gut
Schon im spital war er extrem ruig hat nur geschlafen und nur alle 4h getrunken wenn überhaupt
Er entwickelte eine gelbsucht die aber nur über sie haut gemessen wurde da er mit 3910g zur welt ka und ich milch für 3hatte hiess es immer wär zwar oberste grenze aber ok er hät ein gutes gewicht und ich ja schon genug milch
Somit wurden wir das entlassen mit vermerkt mutter verlässt mit gesundem neugeborenen das Krankenhaus
Mit 3wochen hatte er dan sein geburtsgewicht wieder und auch erst am tag 21 verlor er endlich sein nabel von da an nahm er super zu solange ich zuviel milch hatte leider hatte ich aber wegen dem auch ständig brustentzündungen
Mit 2 monaten meinte die kia er wär ein bisschen ein fauler aber alles super mit 4 monaten meinte sie er hätte zwar minim fortschritte gemacht aber sei aktuell erst auf dem stand eines 2-3monatigen er wär halt ein fauler danach blib er aber total stehen so das er mit 5monaten physio bekam und mit 6 monaten hat ihn eine neurologin angeschaut und gemeint er wäre noch zu klein und genaues zu sagen er könne alles aufholen er wäre halt hypoton vorallem im rumpf nun machen wir seit 4 monaten physio und in dieser zeit ist er vom entwicklungsstand von 2-3monaten auf 3-4monate eingestuft worden

Zur zeit haben wir keine diagnose da es immer heisst er wäre noch zu klein meine kia äusserte aber den verdacht des fragilem x
Jetzt mach ich mir natürlich ständig riesen gedanken und sorgen
Kurz zu henry

Mittlerweile kann er sich vom rücken auf den bauch drehen und in bauchlage den kopf halten und seit ein paar tag auch mal kur auf den händen stützen sonst liegt er meist in der fliegerstellung
Er kann seine füsse in rückenlage halten

Spielzeug intressiert ihn nicht und wenn er mal spielt und es aus der hand verliert intressierts ihn nicht meh unterm spielbogen schlägt er mitlerweile einfach an die sachen ran aber auch nur kurz
Essen tut er gar nichts da null intresse er wird noch voll gestillt nimmt aber seit paar monaten nicht mehr zu
Er hat ständige tempraturschwankungen und oftmals untertempi von 35,6-35,8 obwohl er genug warm angezogen ist (schwitzt nicht) dazu kommt das er nicht von sich aus macht alles braucht endlose anleitung und monazelanges üben bis ers dan mal zaghaft probiert wenns aber nicht geht ist es ihm egal
Sonst ist er ein strahlemann und super zufriedeb weint so gut wie nie
Beisst sich aber selber vorallem in die handgelenke oder sonst hat er immer sein nuschi halstuch oder pulli im mund
Laut meiner physio hat er eine saugschwäche was meine vieleb entzpndungen erklären aber da ich zuviel milch hab muss er nicht viel tun an der brust deshalb ist auch die flasche nicht optimal

Warum ich bei euch bin ist da ich mir starke sorgen mache um mein sonnenschein und ich mir erhoffe das ich evt jemand finde dem es gleich geht oder das gleiche erlebt hat und evt fachpersonen die mir etwas dazu sagen können

Bald haben wir wieder kontrolle beim kia und ich werd si sicher nochmals aif ihren verdacht ansprechen und fragen wie das ist um es abzuklären

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Leela
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Beitragvon Leela » 25.11.2018, 18:42

Hallo
und herzlich willkommen.
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

Katha82
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Beitragvon Katha82 » 26.11.2018, 09:41

Hallo Evelyn, auch von mir ein herzliches Hallo. Einiges war bei unserem Sonnenschein (der mittlerweile fünf Jahre alt ist) ähnlich, auch bei ihm wurde fragiles-X vermutet (was sich nach einem Gentest nicht bestätigt hat). Mittlerweile hat er die Diagnose frühkindlicher Autismus. Aber wie immer: jedes Kind ist einzigartig und geht seinen eigenen Weg. Ich wünsch euch auf jeden Fall viel Kraft und alles Gute!

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Beitragvon LindaSchneider90 » 26.11.2018, 19:51

Willkommen Evelyn!

Hier bist du mal richtig, das Forum hat mir schon viel geholfen. Die Sorgen die du hast kenn ich gut :wink:

Physio ist ja schonmal super! Gibt es bei euch eine Frühförderstelle?

Die vielen Brustenzündungen sind ja auch nicht fein..hast du die Möglichkeit eine Hebamme mit ins Boot zu holen die dir dabei Hilfestellung gibt?

Liebe Grüße, Linda
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

LovelyHenry
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Beitragvon LovelyHenry » 26.11.2018, 21:07

@lindaschneider90
Danke für deine worte ja ich hab eine super hebamme plus eine geniale stillberaterin eine geniale kinderärztin und ne super physiotherapeutin
Im spz waren wir auch schon aber nur 1x mit 6 monaten
Eigentlich sind wir super aufgehoben nur fehlt mir der kontakt mit gleichgesinnten und menschen mit den selben erfahrungen

TinaSchein
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Beitragvon TinaSchein » 29.11.2018, 16:39

Liebe Evelyn,

ich kann deine Sorgen sehr gut nachempfinden.

Habt ihr schon mal ein Blutbild gemacht?

Bitte prüft mal den Status von Vitamin B12(!!!!), Folsäure und Eisen!!!

Alles Liebe!
Tina

Stephanie79
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Beitragvon Stephanie79 » 02.12.2018, 18:39

Liebe Evelyn,

herzlich willkommen hier.
Ich gebe Tina voll und ganz Recht!
Lasst ihn mal neben dem, was Tina sagt, auch auf Holo-Transcobalamin, Methylmalonsäure und Homocystein checken.
Das kommt mir auch recht bekannt vor, was Du schilderst. Auch das Thema Brustentzündung, was bei mir allerdings nur einseitig war.

Wie fit fühlst Du Dich selbst denn? Abgesehen von dem TRubel mit 4 Kindern ;-)

LG
Stephanie
ich (*79) mit Kichererbse (6/2015) Muskelhypotonie im Rumpf, spastische Hemiparese beinbetont

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LovelyHenry
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Beitragvon LovelyHenry » 04.12.2018, 14:06

Bei ihm wurde mit 6 monaten x blutwerte bestimmt welche dies alles war muss ich nachfragen was ich weiss das die schilddrüse und du muskelwerte abgenommen wurden und da war alles gut.

Ich fühl mich sonst eigentlich super danke der nachfrage
Das einzige was an der substanz nagt ist diese ungewissheit

Morgen haben wir kinderarzttermin (entwivklungskontrolle)


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