PEG verhindern

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Marie-Anne
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Beitragvon Marie-Anne » 23.11.2018, 07:38

Hi,
Ich kann verstehen, dass du als Mutter gegen die Somde ankämpfst.

Du musst aber bedenken, wenn das Kind wirklich zu wenig Nährstoffe bekommt, dann kann es sich nicht gut entwickeln. Gute Nahrung ist wichtig für das Gehirn, das Immunsystem, die Organe...
Und nur Fett und Zucker zu erhöhen, damit das Kind dicker wird, bringt dem Kind auch nicht die notwendigen Vitamine, Spurenelemente und Aminosäuren.

Hast du schonmal mit einer Ernährungsberatung gesprochen oder Diätassistentin?

Alles Gute wünsche ich euch!
Liebe Grüße von Marianne,
Kinderphysiotherapeutin :-)

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Jcheers85
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Beitragvon Jcheers85 » 23.11.2018, 08:58

Vielen lieben Dank für die ganzen Tipps und auch Infos für eine PEG. Das Essen ist hier immer halt ein Riesen Thema und auch meine Grösse gesunde Tochter leidet sehr unter der Situation weil ihre Schwester halt NUR zuhause isst und ich immer die Zeit im Nacken habe. Seit 11 Monaten habe ich mit der Grössen keinen Tagesausflug mehr gemacht und unsere Familie in Italien haben wir dieses Jahr nicht besucht aufgrund der Schwierigkeit mit dem Essen(ich weiss, ist jammern auf hohem Niveau). Einen Krippenplatz finden wir gerade auch nicht weil die Leitungen komisch reagieren auf die besondere Essensituation somit sitze ich hier fest, bekomme kein Geld mehr nach der Elternzeit weil Sie ja nur futtergestört und kleinwüchsig ist trotz ihrer chromosomstörung und ansonsten alles super mit ihr läuft.(Bin ich natürlich froh drüber). Ich glaube ich werde mich nochmal mit der Ärztin unterhalten und alles durchsprechen. Eine Nasensonde kommt gar nicht in Frage, die hatten wir schon 2 Wochen und es war ganz ganz schlimm und es wurde gar nicht mehr gegessen. Damals habe ich auf Eigenverantwortung das Ding ziehen lassen und sie hat wieder ihre Mengen gegessen.

Vielen Dank an alle

Jcheers85
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Beitragvon Jcheers85 » 23.11.2018, 09:00

Achso, klar wir sind in ständiger Begleitung einer Ernährungsberatung aber die können ja auch nicht mehr als dir einen Plan geben aber wenn das Kind diesen nicht umsetzt dann bringt es halt immer nichts.

else
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Beitragvon else » 23.11.2018, 13:31

Hallo,
mein Sohn ist inzwischen 16. Wir haben uns jahrelang gegen eine PEG gewehrt und jetzt ist sie auch bei der kritischsten Ärztin vom Tisch.

Wir haben vor einiger Zeit die Nutritia Forticreme Puddings entdeckt. Vor einem Jahr habe ich angefangen sie ihm regelmäßig zu geben, nachdem er wieder abgenommen hat. Er isst sie unheimlich gerne. Die Verdauung funktioniert besser und ich glaube sie sind appetitanregend. Wir haben jetzt zum ersten Mal die Situation, dass wir aufhören können mit dem Mesten und ich keine Bedenken mehr habe, wenn er krank wird und ein paar Kilo verliert. Uns wurden die Puddings im Kinderhospiz empfohlen. Es hätte uns viel erspart, wenn wir sie schon früher entdeckt hätten. Diese ganzen Trinks, hat mein Sohn abgelehnt, aber diese Puddings haben genau die richtige Konsistenz.
Ich gebe jetzt nur noch einen Pudding am Tag und wenn wir unterwegs sind, weil das so einfach und praktisch ist.
Du kannst Dir von Nutritia eine Probe schicken lassen und sie dann vom Arzt verordnen lassen. Dann erhält man monatlich eine Lieferung wie bei der Windelversorgung auch.
Viele Grüße
Else

AndreaR
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Beitragvon AndreaR » 23.11.2018, 18:52

Jcheers85 hat geschrieben:Seit 11 Monaten habe ich mit der Grössen keinen Tagesausflug mehr gemacht und unsere Familie in Italien haben wir dieses Jahr nicht besucht aufgrund der Schwierigkeit mit dem Essen


Meinst Du nicht, dass eine PEG-Sonde Euch wieder viel mehr Freiheiten geben würde?

Lg Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

Johannes2016
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Beitragvon Johannes2016 » 24.11.2018, 19:52

Hallo,
Ich kann dich sehr gut verstehen, da ich auch alles versuche das Johannes keine PEG bekommt.
Anfangs war das Essen nicht so ein Problem. Johannes trinkt schon immer gut aus der Flasche. Schwierig ist es mit der festeren Nahrung. Johannes kaut nicht richt richtig und schluckt das Essen dann viel zu früh runter. Natürlich würgt er dann und bringt es wieder hoch. Ab und zu verschluckt er sich auch mal.
Wir bekommen seit über einem Jahr hochkalorische trinknahrung und Creme's zum löffeln. Aber Johannes 2,5 jahre nimmt nicht zu. Er hat jetzt eine Größe von 92cm und wiegt 9,4 kg.
Manche Ärzte raten uns zur PEG, andere wiederum nicht. Ubsere Therapeuten sind eigentlich dagegen. Eine Erleichterung würde es vor allem bei der Medikamentengabe bringen.
Aber bei der Ernährung bin ich noch nicht dazu bereit. Oft habe ich das Gefühl, daß Johannes einfach nicht mehr möchte. Wenn er nach ein paar Löffel Brei alles wieder ausspuckt oder nach nur 100ml hochkalorische trinknahrung aufhört. Ich möchte nicht übergriffig sein und ihm den Bauch voll machen. Er bricht sofort alles raus, wenn der Bauch zu voll ist. Und das wäre sicherlich bei der PEG dann auch.
Aber die letzte Zeit habe ich gemerkt, daß Johannes stark gewürzte Speisen bevorzugt und dann auch mehr ißt.

Du siehst, du bist nicht alleine mit deiner Sorge.
Viel Kraft weiterhin
LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Angela1983
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Beitragvon Angela1983 » 24.11.2018, 23:29

Hallo!

Wir sind mit Energea p Kid, Nutrini creamy fruit und nutrini MF Drinks gut um die Sonde herum gekommen. Alles verschreibungsfähig.

Liebe Grüße und alles Gute!
Franka *2014 PVL, Dysphagie, Hypotonie, PSII, GDB 100 und vor allem coole Socke


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