PEG verhindern

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
maritatina
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1585
Registriert: 31.05.2005, 09:18
Wohnort: Neustrelitz
Kontaktdaten:

Beitragvon maritatina » 22.11.2018, 12:19

Also Tina hat zwdurch frisubin Pudding oder frisubin trinklösung. Gibt's in Apotheke.hochkalorisch mit allen was ein Körper braucht.aber Mann muss aufpassen. Tina spuckt zur Zeit davon wenn ich ihr viel zu trinken geb.
Aber jeder reagiert anders drauf.
lg Marita
Tina 8.4.94 Frühk.Hirnschädigung mit CP,MC,Spastik,Epelepsie,rechts konvexe Kyphoskoliose,Sehb.(leichte)Störung der Blutg.Coxalgie,Hüftdysplasie
[url=http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=3381&highlight=[/]Unsere Vorstellung[/url]
[url=http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=1948[/]Mein Album[/url]

Werbung 1
 
JohannaG
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2206
Registriert: 03.07.2013, 21:33
Wohnort: Bayern

Beitragvon JohannaG » 22.11.2018, 12:23

Hallo,

ich hab selbst so ein Ex-Fliegengewicht zu Hause (am 1. Geburtstag 5700 Gramm und endlich Größe 62). Sie hat nur swehr wenig und auch das nur sehr widerwillig gegessen, hat überdies unheimlich viel gespuckt.

Wir haben viel probiert mit Nahrungsergänzungsmitteln, hat alles nichts gebracht - entweder hat sie weniger gegessen, oder einfach noch schlimmer gespuckt.

Schlußendlich haben wir in Absprache mit der Ärztin "Verdachtslebensmittel" weggelassen - zunächst alles, was mit Milch zu tun hatte. Das hatte zur Folge daß sie zumindest nicht mehr im hohen Bogen spuckte und halbwegs normal gegessen hat. Der "Durchbruch" kam, als wir auch Gluten weggelassen haben: Ab da hat sie "ordentlich" gegessen und dann endlich auch angefangen "normaler" zu wachsen. Sie ist auch heute noch klein, aber nicht mehr so extrem.

Bei euch - es ist ja schon klar, daß sie kleinwüchsig ist, durch ihre Chromosomenstörung - da versteh ich jetzt nicht ganz, warum die Ärzte derart Stress machen?
Die Frage ist, ob eine Sonde wirklich was helfen würde oder ob sie euch dann einfach alles wieder ausspuckt? Vielleicht kann sie einfach gar nicht mehr essen?

Ich würde vielleicht wirklich auch mal in Richtung Allergien / Unverträglichkeiten forchen; kann manchmal auch unerkannt verlaufen und sie nur darin äußern, daß ein Kind eben schlecht ißt und zunimmt.

Liebe Grüße und gute Nerven

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Silvia & Iris
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3490
Registriert: 20.03.2007, 18:32
Wohnort: Österreich

Beitragvon Silvia & Iris » 22.11.2018, 12:24

... meine Tochter war mit einem Jahr knapp 74 cm und wog 7,7 kg, dachte damals das sei schon klein...

Mandelmus - das wird auch oft empfohlen... oder ist das auch wieder süß?
zum drunter rühren...

Kurz hatten auch Leute um uns herum Angst, dass Sonde notwendig würde... da war sie 17 Monate und hat nicht schlucken können... und der angeborene Saugreflex war weg...

Ich drücke dir die Daumen und dass keine Sonde notwendig wird...


LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Irmengardelisabeth
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 205
Registriert: 27.12.2015, 00:02
Wohnort: Augsburg

Beitragvon Irmengardelisabeth » 22.11.2018, 14:11

Hallo,

Unsere Logo schwört auf eher pikantes Essen, was bei unserem Schatzi auch gut funktioniert. Es muss halt alles super fein püriert sein. Kleine Fasern und Bröckchen stören wohl viele Kinder mit Ess/ Schluckbeschwerden .
Also ich gebe in den Gemüse/ Fleischbrei Brühe mit hinein, Leberknödelsuppe/ Pfannkuchensuppe fein püriert ist der Hit und der Dauerbrenner in unserer Sve ist derzeit diese Mango Curry Paste von dm.
Was dann auch zeitweise gut funktioniert ist, dass unser Kleiner das ganze dann nicht mit dem Löffel bekommt, sondern im Fläschchen mit dem Breisauger. Das trinken scheint ja bei euch besser zu funktionieren.
Das mit der Chromosomen/ Kleinwuchsgeschichte ev wirklich nicht so ein Druck aufgebaut werden müsste habe ich mir auch als erstes gedacht.
Wobei sich essen und Sonde gut miteinander vereinbaren lassen.

Aufs Bauchgefühl hören und das eigene Kind im Blick haben, dann werdet ihr schon einen guten Weg finden.
Liebe Grüße
Irmi

Anton09
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 336
Registriert: 22.05.2010, 20:17
Wohnort: Erfurt

Beitragvon Anton09 » 22.11.2018, 16:29

Hallo,
wir haben schon viele Jahre eine Sonde (Button) und das Kind isst trotzdem pürierte Kost. Bei uns gibt's alles was wir auch Essen.
Es entspannt ungemein.
Trinken geht über Sonde und ich kann es immer anpassen.
Auch merkt das Kind das, wenn etwas Entspannung beim Essen einkehrt.

Wenn du eine gute Klinik hast, die beraten dich auch gut.

Ich kann eine Sonde nur empfehlen, gerade wenn das Kind auch mal fremd betreut wird.
Man kann ja nicht verlangen, dass da die Betreuung ne Stunde sitzt.
Ist für das Kind auch mühsam und unangenehm.

Wir haben mit der Sonde ein entspanntes Essen auch bei Krankheit und im KH.

Hatten zuerst Nasensonde und Kalorien aufgeschrieben (im KH), da sieht man die Fakten was das Kind wirklich isst.
Das könnt ihr ja bestimmt auch erstmal probieren.
Ärztliche Hilfe war natürlich immer gegeben, fand ich auch gut.


Schöne Grüße
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

Benutzeravatar
Kati_Li
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 27
Registriert: 25.05.2018, 21:49

Beitragvon Kati_Li » 22.11.2018, 16:45

Hallo,

wir reichern bei unserem Kind auch mit Energea P Kid an und haben damit gute Erfahrungen gemacht. Dieses Pulver kann man praktisch überall reinrühren. Unser Kinderarzt verschreibt es uns.

Noch drei Gedanken:

1. Wenn das Essen eh schon schwierig ist, tut es allen Beteiligten gut dem Kind so gut es eben geht mehr Autonomie zu geben (haben wir in Graz gelernt :D Übrigens eine sehr gute Anlaufstelle falls ihr noch therapeutisch da ran wollt)

2. Ihr solltet eurem Kind das Essen so einfach wie möglich machen. Vll ist euer Füttertool, die Konsistenz oder die Position noch eine Stellschraube an der ihr drehen könnt?

3. Muss euer Kind wirklich in die Normkurven passen? Unseres tut es auch nicht. Guckt euch das Kind an. Ist es aktiv und fit, hydriert und fröhlich? Dann lasst euch nicht so viel Stress machen. Es gibt Ärzte die dazu neigen immer nur einen Teil des Kindes zu begutachten "Oh Kind isst nicht genug und die Kurve sieht nicht so schön aus >> Ah, mit der PEG kriegt es dann endlich genug >> Problem gelöst" Das ist ziemlich kurz gedacht und begegnet(e) uns auch immer wieder. Mit den ganzen Folgen der Sondenernährung können sich die Familien dann alleine rumschlagen.


Ihr schafft das schon!!! Nur nicht den Mut verlieren!
Alles Liebe
Kati
Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi

s.till
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 475
Registriert: 25.02.2012, 23:47

Beitragvon s.till » 22.11.2018, 17:36

Hallo,

wir hatten auch jahrelang das Problem, dass M nicht genügend gegessen hat. Es waren nur kleinste Mengen möglich. Am Ende hatte er eine PEG und PEJ und ganz zum Schluss noch einen Button. Uns war auch immer wichtig, dass normal gegessen wurde, da dies ja theoretisch möglich war.
Die Entscheidung für eine PEG war damals die bedte die wir getroffen haben. Es nimmt einem sehr viel Druck. Wir haben es damals so femacht, dass M erst normal gegessen hat. Der Rest wurde sondiert.
Heute ist er sondenfrei. Trinkt noch sein Nutrini und isst mehr schlecht als recht. Aber es reicht ihm.
Wenn ihr überhaupt keine Sonde wollt, dann würde ich euch raten mal sich mit der Firma Nutricia in Verbindung zu setzten. Es gibt viele hochkalorische Nahrung. Es gibt auch eine Trinknahrung die geschmacksneutral ist und mit der man kochen kann.

Lg
Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Verhaltensauffälligkeiten, Wahrnehmumgsstörung, V.d. auf Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg 😀 Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,B,H.
B*2008 ADS

Lisa Maier
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1975
Registriert: 29.09.2004, 21:07
Kontaktdaten:

Beitragvon Lisa Maier » 22.11.2018, 18:19

Hallo,

was ich in dem Alter wog, weiß ich nicht. Aber in meiner Akte stand 'unterernährt', was meine Eltern geradezu in Panik versetzte. Damals war man aber noch nicht so schnell mit der Sondenernährung zur Hand. Klapperdürr war ich auch mit 10 Jahren noch und habe die idiotischen Diskussionen um die nächsten drei Gabeln gehaßt. Das ganze Theater war eigentlich überflüßig, denn unabhängig von meinem Gewicht war ich entsprechend meiner Behinderung fit. Und heute kann von Unterernährung wirklich keine Rede mehr sein. Ich muß eher aufpassen, daß ich nicht zu sehr zunehme.
Solange ein Kind fit ist, sollte man, meiner Meinung nach, die ganzen Normwerte vergessen.

Viele Grüße

Lisa

Ellermutter
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 21.10.2013, 00:09

Beitragvon Ellermutter » 22.11.2018, 21:49

Eine Sonde kann unheimlich Druck rausnehmen. Kind isst was und wieviel es möchte und den Rest giebts über PEG. Ist gar nicht schlimm und man entgeht dem täglichen Machtkampf. :wink:


LG

Ellermutter

Werbung
 
Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12086
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Beitragvon Mama Ursula » 22.11.2018, 23:00

Guten Abend!

Ich schleiche schon den ganzen Tag um diesen Thread, aber nachdem Du soviel tolle Ernährungstipps und Anlaufstellen genannt bekommen hast, wollte ich nichts in Richtung "Sonde" sagen. Nachdem sich aber nun doch einige Posts auch in diese Richtung bewegen, mag ich auch noch schreiben.

Jessy isst und trinkt! Mal mehr, mal weniger! Mal lieber süß, mal lieber herzhaft! Manchmal auch nur ungesüßten Tee!

Jessy hat seit über 14 Jahren eine PEG/ Button. Davor kämpften auch wir!

Jessy ist bis heute nicht in den "Altersperzentilen", aber sie ist in sich stimmig!

Jessy hat viel Entwicklung (vorallem in der Wahrnehmung) erst geschafft, als sie endlich zunahm und dann tatsächlich auch wuchs. Allerdings hat sie keinen genetischbedingten Minderwuchs.

Nasale Magensonden führen tatsächlich häufig dazu, dass das Schlucken unangenehmer wird, die Sensibilität im Mund-Rachen-Raum noch zunimmt. Die Fixierung des Kinder und die Manipulation im Gesicht beim Sondelegen traumatisiert und die Situation insgesamt verschlechtert.
Deshalb bekam Jessy NIE eine nasale oder orale Magensonde.

Auch die Einwilligung zur "OP" für die PEG fiel mir nicht leicht, obwohl ich zu dem Zeitpunkt bereits ausgebildete PEG-Fach-(Kinderkranken)Schwester war. :oops:

ABER - es hat sich soooooooooo gelohnt!
UND - es ist keine Einbahnstraße!

Entspannt sich die Gesamtsituation wieder, kann man die Sonde "lahmlegen" oder sogar "ziehen" und den Stichkanal (ähnlich einem Ohrloch) zuwachsen lassen oder ggf. mit ein paar Stichen wieder verschließen.

Anstatt die Ärzte und Ihre Sonden-Idee als Drohung zu sehen, traut Euch und lasst Euch mal ausführlich informieren.

Vielleicht ist die "Zweigleisigkeit" doch eine ganz gute Lösung.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste