Bianca mit Benni (Noonan Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Fritz Bianca
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Bianca mit Benni (Noonan Syndrom)

Beitragvon Fritz Bianca » 18.11.2018, 19:31

Hallo an Alle.

Ich möchte mich und meinen Schatz gern vorstellen. Benni ist nun 10 Monate alt.
Die Schwangerschaft war völlig normal und es gab keinen Hinweis darauf das etwas nicht stimmt. Kurz nach der Geburt hatte Benni eine Neugeboreneninfektion und durch eine Laryngotracheomalazie Atemprobleme. Er wurde mit Antibiotika behandelt und bekam Atemunterstützung. Nach 10 Tagen gings nach Hause. Kaum daheim stellte er komplett das Trinken ein. Er schaffte beim Stillen grad mal 30ml, das wars. Also...am nä Tag wieder zurück in die Klinik. Da liefs genau so. Er konnte einfach nicht mehr trinken. Er bekam eine Magensonde. Ab da gings dann auch mit exzessivem Erbrechen los. Er nahm kaum an Gewicht zu und wollte bald garnicht mehr selber trinken. Da er auch leichte Auffälligkeiten im Gesicht hatte (breite Nasenwurzel, schräge Liedachse, tiefsitzende, große Ohren) stand bald der Verdacht Gendefekt im Raum. Nach einem Gentest kam die Diagnose, Noonansyndrom, PTPN 11.
Benni hat nun seit Juli eine Peg Sonde, bzw. seit gestern einen Gastrotube. Er hat einen ASD 2 und eine Pulmonalstenose. Beides nur zu beobachten. Gestern wurde sein Hodenhochstand operiert. Er ist leicht Entwicklungsverzögert. Das gröste Problem ist das Essen. Er erbricht häufig und trinkt selbst garnicht. Mittags isst er ab und an ein paar Löffel Kürbis.
Er ist jetzt 10 Monate und wiegt 6,3 kg.
Ich hab schon auf vielen Wegen versucht Eltern zum Austausch zu finden. Bis jetzt erfolglos.
Hoffentlich klappt es hier jetzt. Würde mich so freuen.
Ich habe noch 3 gesunde Kinder miit 4, 6 und 17 Jahren.

Schönen Abend an Alle.

Bianca

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 18.11.2018, 21:13

Guten Abend Bianca,

❤️ lich Willkommen bei den REHAkids!

Ich bin zuversichtlich, dass Du hier guten und intensiven, vorallem aber stärkenden Austausch findest!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 19.11.2018, 10:00

Hallo Bianca,
willkommen hier im Forum. Sicher findest du hier viele Kontakte. Ich bin mit 2 meiner Kinder auch durch dieses "Sondental" gegangen, weiss wie es sich anfühlt, seinem Kind nicht einfach mal einen Keks geben zu können. Die mitleidigen Blicke auf den Schlauch im Gesicht.
Toll, dass Benni nun eine PEG hat und wenigstens hin und wieder essen mag. Eine gute Ansatzmöglichkeit zur Sondenentwöhnung.

LG
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 19.11.2018, 10:38

Hallo Bianca,

Gib mal Noonan oben in die Suche ein, da findest Du viele Beiträge und kannst direkt mit betroffenen Familien und "alten Nionan-Hasen" Kontakt aufnehmen. :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Beatrice1967 » 19.11.2018, 12:03

Liebe Bianca

Ich kann Dir diese Seite empfehlen
https://www.noonansyndrom.ch/

Die Seite wurde zwar von einer Mami aus der Schweiz gegründet, bei Treffen kommen aber auch immer Familien aus Deutschland oder Österreich.
Ich stehe mit der Gründerin der Seite in regelmässigem Kontakt, Barbara ist auch Mami eines betroffenen Kindes.
Kontakt zu vermitteln ist eines der Hauptziele des Vereins
https://www.noonansyndrom.ch/eltern/kontakte-knüpfen/

Sie wird sich freuen, von Dir zu lesen.

Mit herzlichen Grüssen
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Fritz Bianca
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Beitragvon Fritz Bianca » 20.11.2018, 19:43

Ich danke euch für die lieben Antworten.


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