Eltern 50+ mit behinderten Kindern, wie belastbar seid ihr?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Andrea5
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Eltern 50+ mit behinderten Kindern, wie belastbar seid ihr?

Beitragvon Andrea5 » 17.11.2018, 17:35

Hallo alle Zusammen,

ich werde älter und bemerke, dass ich nicht mehr so belastbar bin. Ebenso mein Mann. Unser Jüngster Ben, ist mit 14 Jahren voll in der Pubertät, macht oftmals viel Mist, ist verhaltensoriginell und sehr laut.

Manchmal denke ich, Mütter, die jünger sind als ich sind doppelt so schnell.
Da werden 3x oder mehr die Woche Therapien, Arztbesuche einfach so weggesteckt. Das kann ich nicht mehr. Vor zwei Jahren hatte Ben noch 2 die Woche Therapie gehabt, alle 14 Tage bin ich mit ihm zum Integrationssport gefahren. Freitags war ich abends immer mit wenigen Ausnahmen bei meiner Mutter zu Besuch im Pflegeheim. Am Ende der Woche war ich immer komplett fertig. War froh das Wochenende war. Eigentlich die einzigste Zeit, wo man wirklich mal Zeit hatte, etwas anderes zu machen.

Wir nutzen Entlastungsangebote durch Kurzzeitpflege, Verhinderungspflege
Entlastungsbetrag. Haben auch privat einen Betreuer.

Ich hätte mir dieses Jahr auch gewünscht durch die Kurzzeitpflege mehr Zeit zu haben. Leider wurden uns drei Tage wegen Pflegenotstand gekürzt,so dass wir gerade mal unsere Reise abdecken konnten zeitlich. Statt 14 Tage hatten wir knapp 11 Tage gehabt. Will nicht jammern, aber
ich glaube 14 Tage auf einmal Kurzzeitpflege ist wohl eher othopisch. 2x
7 Tage wohl eher machbar. Aber das ist eigentlich garnichts.

Ich bin manchmal null und alle und komme mir langsam wie eine Schnecke vor. Obwohl ich max. 2 Termine in der Woche im Moment habe. Also 1x die Woche Logopädie für Ben und der Besuch bei meiner Mutter. Den Sport von Ben hat der Betreuer übernommen. Ist eigentlich nicht viel. Aber mir reicht es.

Wie geht es euch denn auch so? Wie sieht es bei euch mit der Belastbarkeit aus?

LG Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

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Beate139
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Beitragvon Beate139 » 17.11.2018, 22:18

Hallo Andrea5,

ich bin ebenfalls 50, mein Sohn 16. Ich arbeite 39 Stunden pro Woche und fahre nach der Arbeit noch 2x wöchentlich meinen Sohn zur Krankengym und einmal die Woche zur Ergo. Zusätzlich haben wir noch ca 2-3 Arzttermine im Monat.
Wenn alles reibungslos klappt, hab ich wenig Probleme bezüglich Belastbarkeit. Aber wehe, irgendwas funktioniert nicht. Sei es, das mein Sohn sich weigert, irgendwohin mit zu kommen, in der Firma gibts Stress mit Kollegen, die Krankenkasse macht Ärger, ich habe Stau von der Arbeit zurück und komme dadurch zu spät zu den Nach-Feierabend-Terminen.... dann merke ich, das die Batterien schon lange leer sind, dann bekomme ich ne Oberkrise und bin an meinen Grenzen angelangt.

Früher war ich belastbarer, da hatte mein Sohn 2mal die Woche Logo, einmal die Woche Ergo, einmal die Woche Bewegungstherapie und ich war noch im Elternausschuß der Schule meiner Tochter und hatte mehrmals im Monat eine Sitzung. Nicht zu vergessen meinen Job in der Dauernachtschicht.

Es geht mir also genauso wie dir. Die Belastbarkeit beim Älterwerden nimmt stetig ab. Aber dafür nimmt das Sich-wehren stetig zu. Heutzutage bin ich zum Kampf bereit, um das Beste für meinen Sohn und seine Zukunft durch zu setzen. Früher habe ich einfach nur versucht, zu funktionieren

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 18.11.2018, 13:12

Wir (mein Mann und ich) sind NOCH nicht 50, aber da unsere Jungs erst 6 und 8 sind, kommt das auch noch auf uns zu.

Im Moment fühle ich (47) mich (noch) sehr belastbar. Mein Mann (49) hat da mehr Probleme, was aber vermutlich auch am stressigen Vollzeitjob und an seiner eigenen Krankheit liegt. Er kann trotzdem auf die Jungs aufpassen, wenn ich weg bin, Essen kochen, Haushalt machen (wenn ich nicht dazu komme) und halt die alltäglichen Dinge wie wickeln, zum schlafen herrichten, usw. Und am WE ist meistens EIN Familienausflug angesagt, da ist er auch dabei. Aber dann ist Schluss, mehr geht im Moment absolut nicht.

In wie weit es (bei meinem Mann) mit dem Alter zusammenhängt kann ich nicht sagen. Es könnte auch eine Depression sein.

Ich selbst arbeite nur 16 Stunden die Woche, habe aber dafür die Hauptlast mit den Kindern. Dabei ist es jetzt schon viiiiel besser als noch in der Kindergartenzeit, wo ich Alexander jeden Nachmittag zu Hause hatte und auch zu all meinen Termin (z.B. Frauenarzt, Augenarzt, Optiker,...) mitnehmen musste. Alexander hatte jede Woche Logo, jede zweite Woche Ergo, und noch jede Menge anderer Termine: einmal war sein Horchi kaputt und musste repariert werden, dann brauchte er neue Ohrstücke, zur Schuleinschreibung mussten wir ganze 5x in die Schule, dann war Augenarzt, Optiker, Zahnarzt, Orthopäde, Entwicklungsdiagnostik, Entwicklungsgespräch im KIGA,... Einmal die Woche war eine Leihoma bei Alexander, da habe ich dann mit seinem älteren Bruder immer einen Mama-Sohn-Nachmittag gemacht. Zwischendurch bin ich noch mit ihm ins Bad, in den Zoo, in den Prater, in Parks, auf Spielplätze, wir haben Radtouren und Wanderungen gemacht. Und damals habe ich großteils noch 20 Stunden die Woche gearbeitet. Wie ich das geschafft habe, kann ich mir jetzt gar nicht mehr vorstellen. Jetzt, wo ich es niederschreibe, wird mir das erst so bewusst.

Seit Alexander in die Schule geht ist es deutlich leichter geworden. Wir haben 2x die Woche eine Betreuerin, die auch die Logo-Termin mit ihm wahrnimmt. Die anderen Tage ist er nachmittags im Hort. Ergo braucht er im Moment nicht mehr. Frühförderung (bisher im KIGA, da musste ich nichts tun) ist auch ausgelaufen. Mit dem Bruder mache ich immer noch einmal wöchentlich Mama-Sohn-Nachmittage und bringe ihn einmal wöchentlich zu seinem Programmierkurs. Die Zusatztermine sind aber gleich geblieben. Es ist praktisch jede Woche was. Aktuell sind es KH-Termine mit Alexander weil eine CI-Stelle entzündet ist und der Bruder bekommt gerade eine Zahnspange angepasst. Nächste Woche sind dann zwei Elternabende und das Advendbasteln im Hort meines älteren Sohnes.

Ich merke, ich kann sehr dankbar für meine Belastbarkeit sein und kann nur hoffen, dass es auch über 50 so bleiben wird. Dir, liebe Andrea, wünsche ich ganz viel Kraft und alles Gute!
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

Karin D.
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Alles etwas langsamer

Beitragvon Karin D. » 18.11.2018, 13:20

Mit 51 merke ich auch, dass ich keine 30 mehr bin :-)

Meine Söhne werden 22, und ich habe viel geleistet in all den Jahren und lehne mich gerade entspannt zurück. Es muss nicht mehr alles so schnell gehen, das erlaube ich mir. Ein Sohn studiert und ist gerade ausgezogen. Der andere beendet seine Zeit im Berufsbildungsbereich und wechselt in den Arbeitsbereich seiner Werkstatt fbM.
Ich habe viel gekämpft und bin auch immer noch dabei, zum Beispiel wurde gerade ein Rolli abgelehnt und die Assistenzstunden werden auch nicht erhöht. Aber mein Sohn hat den Assistenten, und während ich am Arbeiten bin, gehen sie zur Physiotherapie.
Früher habe ich mich ja selbst angepeitscht und bei all dem, was ich auf die Beine gestellt habe, hatte ich immer den Eindruck, ich muss noch mehr tun für meine Kinder. Alles noch mehr, alles noch besser. Nach all den Jahren und diversen Vergleichsmöglichkeiten, auch der Ergebnisse, weiß ich, dass ich meine Sache verdammt engagiert und gut gemacht habe. Besser geht nicht. Und von daher darf ich auch in meinem eigenen 51-jährigen Tempo weitermachen.
Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)
Frühgeborene (SSW 25), 1 Zwilling ohne Behinderung, 1 Zwilling mit Epilepsie, CP (Rollikind), Kyphose, Skoliose, Hydrocephalus

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Beitragvon Michaela.Sandro » 18.11.2018, 14:18

Hallo zusammen, ich bin ebenfalls 50 und Sandro wird im Januar 12 Jahre. Ich bin zudem alleinerziehend und arbeite 20 Stunde die Woche. Ich merke auch, dass die Energiereserven schneller verbraucht sind und einiges schwerer fällt. Irgendwie bekomme ich auch alles hin, was normaler „Alltag“ ist, 1x die Woche Reittherapie und immer mal wieder Arzttermine und Formalitäten. Schwierig wird es, wenn mehrere Sachen außer der Reihe sind, da spüre ich eher meine Grenzen. Ich behaupte von mir, dass ich eine echt fitte Ü50 (körperlich, geistig und psychisch) bin, aber es hat trotzdem Grenzen und wenn ich wenig Auszeiten habe, fehlt mir häufiger die Motivation, große Förderaktionen zu starten. Im Großen und Ganzen bin ich aber gerne ü 50, weil auch die Gelassenheit zunimmt und die Selbstkritik weniger wird. L. G.
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

rena99
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Beitragvon rena99 » 19.11.2018, 10:28

Hallo Andrea,

mein 50. Geburtstag liegt nun schon eine Weile hinter mir. Ich kann dir nur raten, such dir Inseln um Alltag, die dir als Aus- und Erholungszeiten dienen können und sprich dich mit deinem Partner ab.

Das kann eine eigenes Hobby sein (ja, schon wieder ein Termin, aber wenn einen der aufbaut, gibt das mehr Kraft, als es Kraft kostet). Oder ein paar Stunden am Wochenende, die nur dir gehören und in denen du machen kannst, was du willst. Das sollten fixe Termine sein, die für dich verlässlich sind.

Die kleinen Auszeiten bringen mehr, als ein Urlaub. Die Urlaubswirkung verpufft irgendwie deutlich schneller als früher.

LG
Rena
Rena mit Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)
"Jeder Zwang ist Gift für die Seele." (Ludwig Börne)

Kunigunde123
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Beitragvon Kunigunde123 » 19.11.2018, 12:20

Hallo,
es sind zwar noch 2 Jahre bis 50, ein Mann hat das schon geschafft. Wir fühlen uns eigentlich gleich gut dem ganzen gewachsen, weil durch viel mehr Erfahrung in 17 Jahren einiges ruhiger bzw.,entspannter angegangen werden kann. Was ich in meiner Jugend tat habe ich wieder seit einem 3/4 Jahr wieder angefangen. nämlich laufen. Da ziehe ich 2 mal die Woche meine Laufschuhe an Playlist auf die Ohren und joggen gehen. Das macht mir den Kopf frei, tut mit super gut und eigentlich fühl ich mich sogar besser.
LG Kuni
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

fanny
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Beitragvon fanny » 20.11.2018, 18:53

Meinst du wirklich, das liegt an deinem Alter oder am Alter der Kinder?

Ich bin noch deutlich U50, derzeit aber auch ziemlich ausgelaugt. Ich führe es weniger auf MEIN Alter zurück als drauf, dass ich die letzten 12 Jahre auf Hochtouren gelaufen bin, solange meine schwerbehinderte Tochter klein war unheimlich viel gekämpft habe und mir jetzt langsam die Puste ausgeht.

Dieses Jahr muss ich noch durchhalten, da steht uns noch ein Brocken bevor. Nächstes Jahr kümmere ich mich um meine Gesundheit, das hab ich mir fest vorgenommen.  8)

Sia
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Beitragvon Sia » 21.11.2018, 00:10

Hallo Zusammen

Ich bin auch noch keine 50 aber trotzdem "terminmüde". Ich denke auch, dass diese Müdigkeit "Termine zu finden/abmachen", zu den Terminen zu fahren, Kontrollen, Anpassungen, Gespräche … keine Zeit für sich haben, eine Folge der letzten 10 Jahre ist, in denen ich das nun schon gemacht habe!

Bei mir spielt es inzwischen schon gar keine Rolle mehr, ob es Termine für meinen behinderten Sohn, meine beiden anderen Kinder oder für mich sind! Es sind mir alle zu anstrengend.
Und ja, natürlich, ich merke auch, dass ich keine 30 mehr bin :wink:

Ich glaube ich will gerade nicht wissen, wie es wird, wenn ich 50 bin ...
Eine schöne Zeit wünscht
Sia

Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 (Asperger) / Tochter 2010 (ADHS)
Papa 1966 und Mama 1973 (ADHS Diagnose mit 45)

Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen, und du überwindest die Flut.

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GabySP
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Beitragvon GabySP » 21.11.2018, 07:30

Guten Morgen

natürlich ist man mit U50 aufgrund der anstrengenden Situation auch ausgelaugt, müde, erschöpft.
Aber mit Ü50 merke ich, dass sich die gesundheitliche Situation noch einmal verschärft. Zu den bereits vorhandenen Erschöpfungszuständen kommen dann langsam aber sicher die altersbedingten Beschwerden noch hinzu. Es wird alles noch einmal anstrengender, dazu kommt dann noch, dass auch mein Sohn älter wird und das Handling noch anstrengender wird, weil man als Mutter/Eltern nicht mehr allein entscheiden kann, sondern ( in unserem Fall) dann auch noch mit dem Sohn diskutieren muss, was ansteht.
Entlastung durch die Großeltern fällt weg, da diese mittlerweile auch pflegebedürftig sind, das hat man dann auch noch zu stemmen.
Ich habe noch zusätzlich das Problem, auf der TZArbeit einen Chef zu haben, der locker mein Sohn sein könnte und für den ein Leistungspensum selbstverständlich ist, das ich gar nicht ( mehr) erbringen kann. Da ist dann eine zusätzliche Belastungsproblematik vorhanden. Aussicht auf Änderung? Null Chance.

LG Gaby
Asperger-Sohn, 01/2000


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