Bettina mit Max (Stiff-Person-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Max & Mama Bettina
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Bettina mit Max (Stiff-Person-Syndrom)

Beitragvon Max & Mama Bettina » 16.11.2018, 14:49

Hallo...

Hier möchten wir uns gern vorstellen...

Meine Name ist Bettina, bin 41 Jahre alt und komme aus Erfurt! Mein Sohn Maximilian ist in Februar 2011 gesund zur Welt gekommen und mit 6 Monaten an einer seltenen Krankheit erkrankt, ausgelöst durch eine Impfung. Heut ist er 7 Jahre alt, sitzt im Rollstuhl (mit Korsett & Fussorthesen), ist körperlich eingeschränkt, kann nix allein, nur Kopf bewegen und geistig ist er total fit. Maximilian hat das Stiff-Person-Syndrom, von Symptomen her, hat er eher das Stiff-Baby-Syndrom. Er ist freundlich zu jeden, lacht gern und möchte überall mit integriert werden. Maximilian besucht die Christopherus Schule in Erfurt und gern zur Schule.

Das wars erst einmal von uns!

Liebe Grüße aus Erfurt

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 16.11.2018, 21:28

Hallo Max & Mama Bettina,

herzlich Willkommen im Forum!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Leela
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Beitragvon Leela » 17.11.2018, 00:33

Hi, auch von mi herzlich Willkommen, LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 17.11.2018, 08:42

Hallo und willkommen!

Darf ich fragen, warum dein Sohn eine Förderschule für geistige Entwicklung besucht, wenn er, wie du schreibst, geistig total fit ist?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 17.11.2018, 11:56

Hallo,

ich begrüße euch auch recht auch recht herzlich bei REHAkids.
Ich schließe mich der Frage von Ulla an.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und ET 2020

Für immer im Herzen.

Rita Schmidt
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Beitragvon Rita Schmidt » 17.11.2018, 14:06

Hallo Bettina,

herzlich willkommen im Forum. Ist die Christopherus Schule denn eine Schule für geistige Entwicklung? Ist seine Behinderung als Impfschaden anerkannt? Oder kämpft ihr noch darum? Ich kenne diese Krankheit nicht. Ist da Aussicht auf Besserung?

LG Rita.

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 17.11.2018, 20:26

@Rita,
http://schule.christophoruswerk.de
Bei uns in der Gegend gibt es auch eine, daher waren mir der Name und das Konzept der Schule vertraut...
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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Rita Schmidt
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Beitragvon Rita Schmidt » 17.11.2018, 20:57

Hallo Ulla,

danke, ja das wusste ich nicht. Da kann er ja nicht geistig vollkommen fit sein oder Bettina?

LG Rita.


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