CI-Stelle entzündet

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Lisaneu
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CI-Stelle entzündet

Beitragvon Lisaneu » 15.11.2018, 18:15

Hallo,

gerade komme ich mit Alexander vom Frisör. Dort haben wir bemerkt dass an der linke Seite des Kopfes, beim Ohr, wo das CI inpantiert ist, ein etwas rot entzündeter "Knubbel" raussteht, der bei Berührung offensichtlich weh tut.So schaut es nicht so dramatisch aus und wenn niemand ankommt macht es offensichtlich auch keine Schmerzen. In der Mitte des Knubbels ist ein gelbweißer Punkt (Eiterherd?).

Ich habe ohnehin vor, das abzuklären, wollte aber schon mal vorweg fragen, ob das wer bei CI-Kindern kennt und wie dringend die Abklärung ist.
Die "Begutachtung und Behandlung von Notfällen" der HNO-Ambulanz im AKH (wo Alexander inplantiert wurde) ist morgen, Freitag von 7:30 bis 14:30 geöffnet, späteste Annahmezeit ist 10h. Die Frage ist daher, ob ich mir morgen ganz kurzfristig frei nehmen soll um mit ihm ins AKH zu fahren, oder ob reicht, wenn ich ihn das am nächsten Montag mache, wenn ich ohnehin frei habe.

Sorry wenn das laienhaft klingt, aber ich kann es wirklich schwer einschätzen. Vermutlich ist die Stelle schon länger entzündet und ich habe es bisher nur nicht bemerkt (auch, weil die Haare einfach zu lang waren). Ich will da weder Panik verbreiten noch wertvolle Zeit verstreichen lassen.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
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HollysAnne
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Beitragvon HollysAnne » 15.11.2018, 19:09

Hallo Lisaneu,

ich bin auch nicht für Panik, wäre aber dafür, es morgen den Spezialisten zu zeigen.
Keiner weiß, wie lange das schon da ist und ob es nicht übers Wochenende schlimm wird. Lieber auf der sicheren Seite sein, würde ich sagen.

Gruß, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
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Beitragvon Katja_S » 15.11.2018, 19:48

Hallo Lisaneu,
mein Sohn hat ja auch 2 CIs. Wir hatten das bisher zum Glück noch nie.
Ich weiß aber, dass uns an der CI Klinik gesagt wurde, dass wir das in so einem Fall möglichst bald kontrollieren lassen sollen (genauso, wie wir bei Verdacht auf MOE gleich zum Arzt gehen sollen). Wobei E. natürlich auch seine SPs ständig trägt, die dann ja auch da drauf drücken würden. Vermutlich würde er dann sowieso protestieren :? .
Wenn wir zur CI Reha sind (momentan 2 x im Jahr), wird auch immer kontrolliert, ob an der Implantatstelle alles ok ist.
Ich würde an deiner Stelle auch auf jeden Fall versuchen, das morgen kontrollieren zu lassen.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es nichts Schlimmes ist und von alleine (oder zumindest nur mit etwas Salbe o.ä.) wieder weg geht :D .
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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Beitragvon Sabine1970 » 15.11.2018, 20:27

Hallo Lisaneu,

ich würde es abklären lassen.
Wenn sich die Sache am WE verschlimmern sollte, ist kein Facharzt schnell greifbar, Du musst zum Notdienst.

Drücke auch die Daumen, dass nix ist
LG Sabine

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Beitragvon Lisaneu » 16.11.2018, 12:41

Danke für eure Einschätzung!

Katja S, in Österreich gibt es gar keine CI-Kliniken (hier wird einfach inplantiert und fertig!), daher habe ich da keinen direkten Ansprechpartner. Nach der Inplantation wurde mal gesagt, ich können kommen, wenn "was sein sollte", das war´s schon. Da wurde aber nicht drauf eingegangen was das sein könnte.

Sabine 1970 und HollysAnne: Danke für den input, er war ausschlaggebend :wink: ! Am WE ist sicher viel schwerer wen kompetenten zu finden, daher waren wir heute schon im AKH.

Alexander hat ein Antibiotikum und eine Salbe bekommen und darf die CIs im Moment nicht tragen (gerade jetzt, wo die Trageakzeptanz endlich für den Schultag reicht :P !). Es sind engmaschige Kontrollen vorgesehen, Dienstag sollen wir wieder in Krankenhaus.

Ich denke dass es nicht sooo akut war und der Arzt meinte auch, es sieht für ihn nicht wie eine "frische" Entzündung aus. Aber ich wollte dann eben auch nicht am WE dastehen, wenn es doch schlimmer werden sollte.

Danke euch allen!
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Beitragvon Katja_S » 16.11.2018, 13:08

Hallo Lisaneu,
habt ihr dann gar keine Reha/Nachsorge? Wer stellt denn dann die SPs ein?

Gut, dass ihr jetzt arzneitechnisch versorgt seid und der Arzt das nicht als ganz akut ansieht. Regelmäßige Kontrollen sind sicher auch gut.

Ich drücke die Daumen, dass die Medikamente schnell anaschlagen und die Entzündung schnell verschwindet!
Toll übrigens, dass Alexander die CIs inzwischen teilweise akzeptiert :D .
Viele Grüße
Katja
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Beitragvon Lisaneu » 17.11.2018, 12:39

Katja_S hat geschrieben:Hallo Lisaneu,
habt ihr dann gar keine Reha/Nachsorge? Wer stellt denn dann die SPs ein?


Es gibt (teils nur angelernte) Techniker vom Implantaterzeuger, die im AKH die CIs einstellen. Da sind wir zwei Jahre lang alle 4 Wochen hin. Die meinten dann immer, die fehlende Trageakzeptanz sei "Erziehungssache". Nach 2 Jahren und völliger Verweigerung habe ich mit der Einstellung von Wien nach Innsbruck gewechselt, weil die dort eine neue, bessere Einstellmethode haben (von einem Arzt in der Klinik dort selbst entwickelt). Da kam dann raus, dass Alexanders CIs im Tieftonbereich viiiiel zu laut eingestellt waren. Leider hat sich die Akzeptanz nach 2 Jahren nicht mehr deutlich steigern lassen.

Erst jetzt, in der Schule, klappt es besser.

Sonst (außer technischer Wartung der Geräte) gibt es in Österreich keinerlei CI-Nachsorge. Man muss sich um alles (Logo, Ergo, Frühförderung,...) und auch etwaige Komplikationen (wie jetzt) selbst kümmern.

Katja_S hat geschrieben:Gut, dass ihr jetzt arzneitechnisch versorgt seid und der Arzt das nicht als ganz akut ansieht. Regelmäßige Kontrollen sind sicher auch gut.

Ich drücke die Daumen, dass die Medikamente schnell anaschlagen und die Entzündung schnell verschwindet!
Toll übrigens, dass Alexander die CIs inzwischen teilweise akzeptiert :D .
Viele Grüße
Katja


Dass Alexander jetzt teilweise bereit ist, die CIs zu tragen, liegt mMn sehr an den Lehrern und dem guten Betreuungsschlüssel in der Schule. Ich selbst habe ja schon vor 2 Jahren aufgegeben. Also nicht so, dass ich gar nichts mehr mache, aber ich renne einfach nicht mehr mit den Teilen nach. Frage halt Alexander hie und da, ob er sie nehmen will, und wenn nicht dann eben nicht.

Jetzt, wo er sie wieder mehr trägt, werde ich auch wieder einen Einstellungstermin vereinbaren und für 3 Tage mit ihm nach Innsbruck fahren. Und natürlich kontrolliere ich trotzdem die Funktion, kaufe Batterien, usw.
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Beitragvon Lisaneu » 20.11.2018, 13:27

Update von uns:
Wir haben die Behandlung lt. Arztempehlung mit Salbe und Antibiotika gemacht. Leider ist die Stelle angeschwollen und aufgeplatzt. Dann hat sie sich wieder mit gelben Sekret gefüllt.

heute bei der Kontrolle im AKH hat ein CI-chirurg die Stell angeschaut und gemeint, es wäre sehr wahrscheinlich eine Operation notwendig. Der Chirurg, der Alexander vor 4 1/2 Jahren operiert hat, wird sich die Stelle übermorgen ansehen und dann entscheiden.
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Michi104
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Beitragvon Michi104 » 20.11.2018, 13:53

Hallo Lisaneu,

(ich hab nur anfangs und end Post gelesen)

ich hab kein CI, aber ich hatte solche Situationen an meiner damaligen Shunt ableitung.
Ist das CI an der Stelle direkt drunter? oder etwas neben dran?

Ich wünsche euch sehr das man ihm Bald helfen kann und es sich schnell und Komplikationslos verheilt.

Grüße Michi

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NataschaSte
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Beitragvon NataschaSte » 20.11.2018, 19:54

Hallo Lisaneu,

Dann drück ich Alexander die Daumen, dass es gut für ihn ausgeht und er um eine OP rum kommt.

Grüße
Natascha und Thaddäus, geb 12/15, atypischer Autismus

Ein guter Schulabschluss ist kein Indikator für Intelligenz, sondern von guter Anpassungsfähigkeit. - Gerald Hüther


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