Stephanie mit Felix (Hemiparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Stephanie79
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Stephanie mit Felix (Hemiparese)

Beitragvon Stephanie79 » 14.11.2018, 21:23

Hallo,
endlich möchte ich uns hier mal vorstellen. Wird etwas länger, da unsere Krankheitsgeschichte...ungewöhnlich ist. Entschuldigung vorab :oops:
Mein Sohn kam 2015 als Wachstumsretardiertes "nicht mehr ganz Frühchen" auf die Welt. In SSW33 gab es frühgeburtliche Anzeichen, ohne dass ich irgendwas gemerkt habe. Lungereife, Bettruhe und Kaiserschnitt für 37+0 angepeilt. Hat geklappt. Blutzucker passte nicht, Verlegung auf die Neonatale. Dort am 2. Lebenstag OP wegen Verdacht auf Hodentorsion. Alles gut gegangen. Was für Kämpfer die Zwerge sind :)
Dann erstmal recht normale Entwicklung. Mit knapp 3 Monaten dachte ich mir: hm, er benutzt die Beine so gar nicht, hockt nicht an und wirkt im Tragetuch auch immer irgendwie schief. (Hatte 1:1 Trageberatung, daran lag es also nicht) Dafür überstreckt er sich gerne.
Er hasste auch regelrecht die Babyschale. Besuch bei meiner Physiotherapeutin, die hauptsächlich mit Babys und Kindern arbeitet, sie hat ihn sich angeschaut, einige Übungen gezeigt- schon nach wenigen Tagen war die Babyschale nicht mehr schlimm.
Kinderärztin beruhigte uns, dass er einfach etwas mehr Zeit braucht. Mit 6 Monaten hatte ich erneut die Nichtnutzung der Beine angesprochen, immernoch alles soweit ok, laut ihr. Reflexe waren immer unauffällig. Sind sie auch jetzte noch. Aber meine Ärztin ist nicht mehr meine Ärztin... Dann gings los. Beikost klappte nicht, keinerlei Aufrichtung, Stillen ging weiterhin. Dann schlich es sich ein, dass er immer mehr schlief (ich auch). Zufällig, wegen etwas anderem, bei einer Vertretungsärztin gewesen und die gab mir eine Verordnung über KG, um seiner Motorik auf die Sprünge zu helfen. Und einen Antrag fürs SPZ. Das war bei ca. 12/13 Monaten. Dann gings schnell. KG sorgte für neurologische Auffälligkeiten, der Schlaf wurde immer präsenter. SPZ permanent genervt. Die haben uns dann ans KH verwiesen. Dort waren wir mit 14 Monaten sationär. Heraus kam: Muskelhypotonie, rumpfbetont und ein Vitamin B12-Mangel, verursacht durch mich. Nach der Frage, ob ich vegan lebe und ich dies verneinte, wurde mir nahegelegt, mich testen zu lassen. Tja, dann kam heraus, ich kann das Vitamin gar nicht (mehr) aufnehmen und sowohl Schwangerschaft, als auch das Stillen, haben die allerletzten Reserven aufgebraucht...

MRT zeigte unspezifische Veränderungen und eine leichte Atrophie.
In der Klinik wurde noch auf Flaschennahrung und Gläschenkost umgestellt.
Dann ging der Therapiemarathon los.

Mit 18 Monaten globaler Rückstand von 12 Monaten. Er fing an zu krabbeln. Mit 2 kognitive Testung, 8 Monate Rückstand.
Mit etwa 2 1/4 kam erstes Sprechen und jetzt textet er uns zu :D
Mit 2 3/4 erstes Laufen. Und seitdem haben wir auch eine Diagnose: Spastische Hemiparese Beinbetont, links mehr als rechts.
Mit 3 kognitive Testung: Altersgerecht!

Was mich am meisten frustete waren die vagen Aussagen. Alles kann, nichts muß.
Seit der Diagnose Spastik bin ich deutlich entspannter, weil ich weiß, dass da etwas irreparables ist, was sich auch mit noch so viel Förderung nicht "verwächst", sondern einfach ein Teil von ihm ist und es für ihn nun gilt, Strategien zu entwickeln, damit gut zu leben. Er läuft, ob mit oder ohne Orthesen, er ist pfiffig, frech und eine charmante Kichererbse. Die Hypotonie im Rumpf ist mittlerweile auch ohne Dnamische Rumpforthese im Griff.

Und nun habe ich auch den Mut gefunden, mich hier anzumelden, statt immer nur still mitzulesen :)

Vielleicht hat hier ja noch jemand eine ähnliche Geschichte. Wir haben unseren "Fall" dem KH zu internen Schulungszwecken überlassen. Einschließlich Videomaterial.

Liebe Grüße
Stephanie

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 14.11.2018, 21:36

Hallo Stephanie,

herzlich Willkommen hier im Forum und Herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann. Ihr habt aber auch einiges durch ... und ich kann sehr gut nachvollziehen, dass die Ungewissheit das Schlimmste ist.

Ich finde es toll, dass und wie er "aufgeholt" hat - das er mit 3 Jahren kognitiv altersgerecht ist, ist super! Da kann er - und da könnt ihr als Eltern - gut drauf aufbauen.

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Stephanie79
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Beitragvon Stephanie79 » 14.11.2018, 21:52

Hallo Jörg,

dankeschön! Was das kindliche Gehirn leisten kann ist immer wieder erstaunlich!
Obwohl dank letzter Diagnose eine Entspannung da ist, wissen wir nicht, was noch auf uns zukommt.
Er zeigt manchmal etwas merkwürdig anmutende Verhaltensweisen.
Nun geht er in den Kindergarten (I-Platz) und er eckt schon etwas mehr an als andere. Aber er war auch schon immer willensstark :-D

VG
Stepahnie
ich (*79) mit Kichererbse (6/2015) Muskelhypotonie im Rumpf, spastische Hemiparese beinbetont

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Beitragvon melly210 » 14.11.2018, 22:24

Auch von mir herzlichen Glückwunsch, daß er mit 3 dann kognitiv altersgerecht war :-) Einen Rückstand von 8 Monaten binnen eines Jahres aufzuholen ist eine irre Leistung !

Stephanie79
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Beitragvon Stephanie79 » 15.11.2018, 21:16

Ja, absolut. Wir hoffen auch, dass ihm diese Ressource (wie unsere SPZ-Ärztin es nannte) später mal bei schwierigeren Phasen helfen wird. Die Kinder im Kindergarten sind recht offen, aber wie es dann mal in der Schule aussieht...? Abwarten, wieder einmal.
ich (*79) mit Kichererbse (6/2015) Muskelhypotonie im Rumpf, spastische Hemiparese beinbetont

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 02.12.2018, 17:25

Hallo Stephanie,

meine Tochter ist auch u.a. mit einem B12 Mangel (und erhöhter Methylmalonsäure) auffällig gewesen, bekommt dein Sohn es substituiert?

Viele Grüße und herzlich willkommen!
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 02.12.2018, 17:40

Hallo Stephanie79,

herzlich willkommen bei REHAkids.
Ich selbst habe eine spastische Tetraparese beinbetont.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und ET 2020

Für immer im Herzen.

Stephanie79
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Beitragvon Stephanie79 » 02.12.2018, 18:30

Hallo Mandy,

nein, er bekommt es nicht substituiert, da er es aus der Nahrung verwerten kann. Er bekam diesen Mangel "nur" durch mich.

Ich lasse ihn aber dennoch jährlich testen auf freies B12, MMA, Holo-Transcobalamin und Homocystein. Das KH und meine Endokrinologin sagen, dass nur dieses Gesamtpaket wirklich Aufschluß über einen Mangel gäbe.

Diese Antikörper gegen den Instrinsic factor habe ich und die sind irgendwann entstanden. Ob und wann das mal bei ihm der Fall sein wird, wissen wir nicht, aber ich möchte, solange er Kind ist, das im Auge behalten.
Bei meiner Mutter trat es mit ca. Mitten/Ende 30 auf, bei mir nun ebenso. Also hat er ganz gute Chancen, seine Speicher so richtig aufzufüllen :-)

Liebe Grüße
Stephanie
ich (*79) mit Kichererbse (6/2015) Muskelhypotonie im Rumpf, spastische Hemiparese beinbetont

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Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 02.12.2018, 20:35

Hallo,

herzlich Willkommen. Unsere Tochter hat eine ähnliche Entwicklung hinter sich. Die ist 2014 auf die Welt gekommen und hat eine spastische Diparese mit leichter Seitendifferenz.
Ich bin auch froh, dass unsere Tochter mittlerweile ein Alter hat, indem es etwas mehr Klarheit zur Entwicklung gibt. auch wenn ich mir natürlich trotzdem noch manchmal Fragen zu der Zukunft wie Schule und vorallem soziale Integration Stelle. Aber wir werden es einfach auf und zukommen lassen und nehmen sie es ist.

Wir wohnen auf einer ähnlichen Ecke wir ihr.

Viele Grüße Hanna
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)


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