Nebenwirkungen von Antiepileptika schwere Osteoporose

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Marianne56
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Nebenwirkungen von Antiepileptika schwere Osteoporose

Beitragvon Marianne56 » 13.11.2018, 19:26

Hallo zusammen,

seit 24.10. hat sich unsere Befürchtung in Realität verwandelt.

Nachdem wir endlich in erreichbarer Entfernung einen Termin bei einer Osteologin bekommen haben, wurde bei Florian eine neue Knochendichtemessung durchgeführt.

Das Ergebnis ist verheerend. Sein T-Score liegt bei -4,8, seine Kalkspeicher sind leer, obwohl erst bereits seit Anfang 2016 (nach dem 'Bruch des kleinen Fingers), Vitamin d, Calcium und Magnesium bekommt.

Laut der Osteologin gibt es ausserdem derzeit kein zugelassenes Medikament, das den Knochenaufbau gezielt beeinflussen kann.

Leider hatte er zu diesem Zeitpunkt auch noch Omeprazol nehmen müssen. Da mir zu dem Zeitpunkt bereits bekannt war, dass Omep die Mineralstoffaufnahme massiv hemmt, hab ich alles daran gesetzt, vom Omep wegzukommen. Das hat auch problemlos geklappt.

Was wir bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht wussten, ist die Tatsache, dass nach langjähriger Lamotrigingabe ebenfalls mit starkem Knochenabbau zu rechnen ist. Ich hatte mich schon vor mehreren Jahren beim Neurologen erkundigt. Er hat mir nichts davon gesagt.
Weder eine Knochendichtemessung, noch eine Vitamin D Gabe wurde angeordnet.
Mittlerweile weiss ich, dass bei einer so langanhaltenden Antiepileptikagabe alle 6 Monate eine Knochendichtemessung, eine adäquate Vitamin D/Vitamin K2 Zufuhr, sowie natürlich Calcium und Magnesium in einer für den Körper verwertbaren Form unerlässlich sind. Selbstverständlich auch mit einer regelmäßigen Laborkontrolle. Leider wurde immer nur der Lamotriginspiegel geprüft.

Ich hab jetzt wieder mal auf eigene Faust angefangen zu recherchieren. Mittlerweile weiss ich auch, warum die Vitamin D Gabe seit 2016 nichts an der Lage geändert hat.

Zum einen wird vom Lamotrigin auch die Vitamin D Aufnahme ( und nicht nur die, sondern auch die Aufnahme von Calcium und Magnesium) im Körper zumindest stark erschwert. Nein, es kommt auch noch hinzu, dass , selbst wenn Florian täglich draußen ist und Sonne abkriegt, der Körper Vitamin D nur bilden kann, wenn gleichzeitig Vitamin K2 und die entsprechende Fettzufuhr gewährleistet ist.

Gerade das ist aber bei ihm problematisch. Er hat Tage, da istt er wirklich gut und reichlich, an anderen Tagen hat er dann wieder wenig Appetit und die Betreuer in der Einrichtung müssen froh sein, wenn sie überhaupt was in ihn reinkriegen. Nicht mal als er seit Ende August Fresubin Protein eine Zeitlang bekommen hat, hat er zugenommen.

Ab sofort probieren wir statt der Vigantoletten ein Kombi-Präparat mit Vitamin D3 und K2 in einer öligen Lösung.

Was besonders traurig ist, ist die Tatsache, dass Florian ausser der KG und dem regelmäßigen Motomed Training nichts weiter zum Knochenaufbau in Form von Bewegung beitragen kann.

Wer von Euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

VG

Marianne56
Marianne, 59, Alois,64, mit Florian, 32, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 30, gesund und munter

Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.

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Beitragvon Bastelia » 13.11.2018, 22:41

Hallo Marianne,

Ich hatte schon mal einen ähnlichen Thread aus der Verzweiflung herausgeöffnet! Definitiv ähnliche Erfahrungen!!!
Mein Sohn hatte über einen relativ kurzen Zeitraum drei schwere Brüche! Einmal davon ganz ohne Sturz, nur ein Umknicken und trotzdem ein Schien- und Wadenbeinbruch; beim Oberschenkelbruch ist er zwar gestürzt aber unverhältnismäßig unspektakulär!
Wir haben auch die Diagnose Osteoporose bekommen! Der Osteogenetiker stützt inoffiziell unsere These, dass der rasante Knochenabbau eine Nebenwirkung des AE ist - kann sich aber offiziell nicht festlegen, da es natürlich nicht nachweisbar ist! Alle anderen beteiligten Ärzte (Neurologen,...) streiten so eine massive Nebenwirkung ab!
Bei meinem Sohn war das erste Röntgen lt. damaligen Radiologen unauffällig, nach wenigen Monaten war das normale Röntgenbild plötzlich hochauffällig und in der Spezialambulanz kam mit der Bildgebung sofort die Aussage "eindeutige schwere Knochenkrankheit"!

Bei uns war die Situation so, dass wir ohnehin die Medikamente absetzen wollten (unabhängig von den Knochen) und wir diese seit Juni diesen Jahres komplett weg haben! Morgen haben wir einen Termin zur Knochendichtemessung (auf Grund von Gerätedefekten usw. organisatorischen Schwierigkeiten leider unsere 1. -deshalb wird sie wohl nicht sehr aussagekräftig sein auf Grund fehlender Vergleichswerte) -wir sind trotzdem sehr gespannt wie die Knochen nun aussehen! Brüche hatte er seitdem keine mehr!
Was ich noch immer nicht weiß (morgen aber endlich fragen werde) ist, ob sich der Knochenstoffwechsel (sollten wirklich die AE der Auslöser gewesen sein) wieder regeneriert oder ob dieser im Fall meines Sohnes irreversibel geschädigt ist!! :?:
Also falls die Knochen morgen eindeutig besser aussehen, dann ist für uns eindeutig bewiesen, dass die AE die "Schuldigen" waren/sind!

Außer Vitamin D und einen öligen Omega 3+6 Saft nehmen wir übrigens auch nichts, da lt. unserem Osteologen die momentan verfügbaren Medikamente auch heftige Nebenwirkungen haben könnten und mein Sohn Kalzium genug auf natürlichem Wege zu sich nimmt! Bewegung ist halt natürlich sehr wichtig! Wie oft benutzt dein Sohn denn den Motomed? Wir hatten ihn wirklich sehr oft im Gebrauch als Kraftaufbau!

Sind diese Biophosphonate als Infusionen ein Themaals mögliche Behandlung bei euch?Wie alt ist denn dein Sohn? Wie lange nehmt ihr die AE schon?

Bei uns war der Zeitraum mit 3 Jahren eigentlich recht kurz, dafür dass der Knochenstoffwechsel dann doch so massiv gestört war!
Ich werde berichten, was sich morgen bei uns bei der Knochendichtemessung ergeben hat!

Ich kann euch leider auch nicht wirklich weiterhelfen, aber ich wünsch euch alles Gute und berichte bitte weiter wie sich die Dinge bezüglich Knochendichte entwickeln!

Liebe Grüße
Bastelia mit Sohn (geb. Mai 2011) , kombinierte Entwicklungsstörung, myoklonische Epilepsie (erkannt Jänner 2015) und seit 2017: Störung des Knochenstoffwechsels - idiopathische Osteoporose
Tochter (geb. August 2015)

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 14.11.2018, 05:52

Hallo,
unsere Tochter nimmt auch u.a. Lamotrigin, und ich fragte mich schon, ob wir die Knochendichte mal untersuchen lassen sollen.
Geht eine geringe Knochendichte einher mit zu niedrigem Vitamin D-Wert? Den haben wir kürzlich bestimmen lassen, und er ist zwar „deutschlandtypisch“ etwas zu niedrig, aber nicht sehr viel unter der Normgrenze.
Wir haben auch eine sehr gute Esserin, zu Mineralstoffmangel
allgemein kann es daher bei uns eher nicht kommen.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

AnnaF2008
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Beitragvon AnnaF2008 » 14.11.2018, 16:29

Hallo

ich habe 15 Jahre Carbamazepin im Kindesalter bekommen. Mit 33 Jahren hatte ich eine Spontanfraktur des Knie´s.
Danach habe ich Ursachenforschung betrieben und mit nach langer Recherche darauf aufmerksam gemacht worden, dass Osteoporose und Epi-Medikamente in Zusammenhang stehen (können).
Entgegen der damaligen Leitlinie habe ich Fosamax (Biphosphonat) bekommen. Ich hatte alle Nebenwirkungen des Beipackzettels.
Dann kam irgendwann Bonviva auf den Markt. Das musste man nur alle vier Wochen nehmen und ie Nebenwirkungen waren deutlich geringer.
Der Tscore hat sich soweit gebessert, dass man derzeit nur noch von einer Osteopenie spricht. Dafür nehme ich Vigantoletten.
Die Präparatenamen kann man sicher durch andere ersetzen und damals waren sie eigentlich erst nach der Menopause zugelassen.

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr euch gerne melden.

Viele Grüße und alles Gute

AnnaF2008

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Beitragvon lisa08 » 15.11.2018, 17:29

Hallo

ich habe 15 Jahre Carbamazepin im Kindesalter bekommen. Mit 33 Jahren hatte ich eine Spontanfraktur des Knie´s.
Danach habe ich Ursachenforschung betrieben und mit nach langer Recherche darauf aufmerksam gemacht worden, dass Osteoporose und Epi-Medikamente in Zusammenhang stehen (können).
Entgegen der damaligen Leitlinie habe ich Fosamax (Biphosphonat) bekommen. Ich hatte alle Nebenwirkungen des Beipackzettels.
Dann kam irgendwann Bonviva auf den Markt. Das musste man nur alle vier Wochen nehmen und ie Nebenwirkungen waren deutlich geringer.
Der Tscore hat sich soweit gebessert, dass man derzeit nur noch von einer Osteopenie spricht. Dafür nehme ich Vigantoletten.
Die Präparatenamen kann man sicher durch andere ersetzen und damals waren sie eigentlich erst nach der Menopause zugelassen.

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr euch gerne melden.

Viele Grüße und alles Gute

AnnaF2008
Hallo,

ich war vor einigen Wochen auf einer Veranstaltung der dt. Gesellschaft für Epilepsie und die dort vortragende Neurologin hat Carbamazepin als eines der Medikamente genannt, das am häufigsten zu Osteoporose führt. Ich finde es echt heftig, dass manche Neurologen in der Hinsicht nicht aufklären. :shock:

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

AnnaF2008
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Beitragvon AnnaF2008 » 15.11.2018, 18:04

Hallo

ich breche jetzt mal ne Lanze für die Kinderneurochirurgie von damals. Das war vor 35 Jahren!!! Vielleicht war da das Ausmaß noch nicht bekannt. Wenn nichts hilft, muss von vielleicht "einen Tod sterben", also das kleinere Übel in Kauf nehmen.

Viele Grüße AnnaF2008

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 15.11.2018, 18:07

Hallo,
ich schubse meine Frage an die bereits Betroffenen noch mal hoch:
Geht eine geringe Knochendichte einher mit zu niedrigem Vitamin D-Wert?
Oder anders - kann man nur durch eine Knochendichtemessung feststellen, dass es da ein Problem gibt, oder deutet es sich schon vorab durch einen Vitamin-D-Mangel an, der dann mittel- oder langfristig(?) die Knochen porös werden lässt?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Beitragvon AnnaF2008 » 15.11.2018, 18:33

Hallo

ich kann nur von mir sprechen: Bei mir wurde der Vitamin D Wert im Blut damals nicht bestimmt. Eben nur die Knochendichte und zwar nach DXA Methode. Es gibt z.B. auch Messungen in der Apotheke mit Ultraschall, aber die sind sehr ungenau. Es sollte am Oberschenkel und an der Hüfte gemessen werden.

VG AnnaF2008

AndreaR
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Beitragvon AndreaR » 16.11.2018, 08:25

Liebe Marianne

Was spricht gegen eine i.v. Therapie mit Biphosphonaten?
Guck mal hier https://www.osteoporosezentrum.de/bisph ... schriften/ .
Besprich doch das nochmals mit dem Arzt.

Liebe Grüsse

Andrea (Apothekerin)

PS.Nicht zu empfehlen wäre eine Therapie mit dem Wirkstoff Denosumab (KEIN Biphosphonat), der unter dem Namen Prolia und Xgeva in Deutschland erhältlich ist. Dieser führt beim Absetzen zu einem Rebound.
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 16.11.2018, 08:39

Danke, AnnaF!
Weiß irgendwer da was genaueres?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.


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