Sitzen - oder doch nicht? ICP

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

SandraX
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 234
Registriert: 15.03.2017, 06:34
Wohnort: Minden / Westfalen

Beitragvon SandraX » 26.12.2018, 13:20

Wow, sehr cool!
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Werbung
 
Lydiah
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 43
Registriert: 29.01.2019, 21:27
Wohnort: Potsdam

Beitragvon Lydiah » 28.02.2019, 21:57

Liebe FritzMama, ich staune ziemlich, wie differenziert dein Sohnemann schon diagnostiziert ist. Unsere Maus ist schon zwei und wir wissen eigentlich gar nichts, haben nur das Stichwort ICP. Woher kommt diese genaue Diagnose? SPZ? Wie wurde sie vorgenommen? Uns sagte man, es wäre erst mit vier Jahren überhaupt sicher diagnostizierbar. Und jetzt fragen mich alle Therapeuten und andere Stellen nach einer schriftlichen Diagnose, nach Details und wir haben überhaupt nichts in der Hand... plus ist es sehr schwer, sich zu informieren, wenn man eigentlich nicht einordnen kann, worum es genau geht.
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

FritzMama
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 72
Registriert: 15.01.2018, 20:13
Wohnort: Bayern

Beitragvon FritzMama » 28.02.2019, 23:06

Hallo liebe Lydiah,

Ab wann man eine 'sichere' Diagnose bekommt, hängt sicher vom Ausprägungsgrad ab. Es ist bei meinem Sohn tatsächlich sehr offensichtlich, dass er dyskinetisch ist, aber keine Spastik hat. Das wird er der Meinung seines Neuropädiaters (und auch meiner) auch wahrscheinlich nicht bekommen.
Allerdings ist es auch so, dass man deinen und Fritzis Fall nicht vergleichen kann, eine Asphyxie macht (je nach Dauer) eine andere Hirnschädigung als eine Frühgeburt (+/- Blutung).
Primär macht eine schwere, kurze Asphyxie eine Basalganglienschädigung, dann kommt der Thalamus (=macht meistens eben die Dyskinesie, also eher reine Motorik). Bei schwererer kommt eine Schädigung des Großhirns dazu (also Dyskinesie + Spastik oder nur Spastik wenn es sehr schwer ist), und am Schluss das Stammhirn (die Kinder versterben meistens...)

Bei Frühgeburt hast du meistens a) eine durch die Frühgeburt per se bedingte Vulnerabilität des Hirnes mit evtl schwereren IVHs und eine b) andere Neuroplastizität (das Frühchengehirn passt sich anders an seine Umgebung an als reife Kinder)
Eine schwere IVH macht meistens eher eine beinbetonte Spastik - liegt an den Verschaltungen.

Dann ist ICP ja auch nicht vergleichbar... Fritzi hat zB 'nur' eine Dyskinesie, was ihn trotz eher leichter Betroffenheit zu einem motorisch ungünstigen Fall macht... Eine leichte ICP in Form einer Hemiparese kann man vlt sogar ganz kaschieren, und eine leichte beinbetonte Spastik vlt auch.

Ein SPZ haben wir nicht (da habe ich mich dagegen entschieden), nur einen netten Neuropädiater, gute Therapeuten und ja... Man muss sich vieles (alles?) selber anlesen. Wirklich verstehen kann dein Kind niemand, man muss selbst in es hineinfühlen. Übrigens find ich es nicht schlimm, nichts Schriftlich zu haben! Ich lese Fritzis Beurteilungen schon seit 1 Jahr nicht mehr, da ich es konsequenzlos finde.
Ich wollte am Anfang auch immer jeden auf alles festnageln und alle Diagnostik... Jetzt will ich gar nichts mehr, da man auch jede Untersuchung gut auswerten muss, und nicht immer stimmen die Rahmenbedingungen.

Ganz liebe Grüße
Nadine mit Fritzi
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

Lydiah
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 43
Registriert: 29.01.2019, 21:27
Wohnort: Potsdam

Beitragvon Lydiah » 02.03.2019, 23:31

Hallo Nadine,
ich danke Dir. Ich habe die Berichte auch länger nicht gebraucht, aber die ICP war für uns dann vor vier Wochen doch noch mal ein anderes "Dickschiff". Pflegestufe, SBA, Frühförderung, Reha beantragt, und das alles ohne irgend eine wirkliche Doku der Diagnose. Das ist schon erschwerend und irgendwie unnötig.

Eine Hirnblutung hatte unsere Maus Gott sei Dank nicht. Aber eine Kathetersepsis und auch schon pränatal das Thema Mangelversorgung. Wir hatten Perzentile 1.

Warum hast du dich gegen ein SPZ entschieden? Mir scheint zudem, du bist vom Fach?
____

Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

FritzMama
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 72
Registriert: 15.01.2018, 20:13
Wohnort: Bayern

Beitragvon FritzMama » 05.03.2019, 11:01

Hi Lydiah,

Ich verstehe schon, dass mit einem 'knackigen' Arztbrief vieles vlt einfacher geht, aber auch ohne klare Diagnosen sollte es doch einfacher sein. :( Als ob Reha und Frühförderung bei einem IUGR - Frühchen was außergewöhnliches ist. Tut mir sehr leid für dich!

Wir haben uns gegen ein SPZ entschieden, da es konsequenzlos bei uns wäre - außer der Motorik 'passt alles' - also keine Epilepsie, gutes Gewicht etc. Und an Therapien machen wir ohnehin alles was geht, haben da inzwischen auch eine bessere Vorstellung was Fritzi braucht als unsere Ärzte... Und dann immer jemand anders, der sich erste seine Akte (eher Bibliothek) anschaut um dann einen Traktionsversuch zu machen, bei dem er durchfällt - nö. Du kennst das bestimmt auch - dieses mitleidige Stirnrunzeln, 'das sollte er in diesem Alter schon hinbekommen' :?
Unser Neuropädiater kennt ihn seit Tag 1, ist nett und zurückhaltend. - könnte man sich auch fast sparen, aber so einfach ist's dann doch nicht :D

Ganz liebe Grüße
Nadine
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste