MFED

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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lena81
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MFED

Beitragvon lena81 » 13.11.2018, 14:49

Hallo Ihr Lieben,

haben heute vom SPZ ein Schreiben mit der Diagnose bekommen. MFED globale Entwicklungsretardierung von mindestens 20 Monaten. Esther ist fast 4 Jahre alt, hat leichte CP, ist in allen Bereichen entwicklugsverzögert, macht
aber stetige Fortschritte.
Wer hat ähnliche Diagnose? Wie haben sich eure Kinder entwickelt? Würde mich über jede Antwort. Zieht mir grade den Boden unter den Füßen...
Ein normal geborener Sohn, Samuel, ist 5
und eine Tochter, Esther, ehemaliges Extremfrühchen, 24ssw, shunt, 4 shunt Infektionen hinter sich, ist 3, 5 Jahre alt. Es wird cp vermutet, leichte Form. Entwicklungsverzögert

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 13.11.2018, 17:09

Hallo Lena,

hmmm, MFED ist ja keine Diagnose, sondern ein Testverfahren, wo bei Kleinkindern geschaut wird, welche Entwicklungsschritte sie zeitgerecht erreicht haben und bei welchen sie wie weit (bei Euch eben rund 20 Monate) zurück sind.

Eine Entwicklungsverzögerung von rund 1,5 Jahren bei einem Extremfrühchen (korrigiert?) knapp 4 Jahre mit Eurer Geschichte, ist nicht unbedingt schlecht.

Zumal Du ja schreibst, dass Esther sich weiterhin stetig entwickelt und Fortschritte macht.

Also, lass Dich nicht verunsichern, Deine Süße ist in der Entwicklung deutlich zurück, aber das wusstest Du ja schon und sie entwickelt sich in ihrem Tempo weiter, das beschreibst Du. Nur das ist wichtig!

Esther wird im Kindergarten und durch ihre Therapien gefördert und wie es zur Einschulung oder in noch fernerer Zukunft aussiehst, muss dann geschaut werden.

Mit dem MFED hat man nur den augenblicklichen Entwicklungsstand festgestellt.

Ganz liebe, stärkende und aufmunternde Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

lena81
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Beitragvon lena81 » 13.11.2018, 17:15

Vielen Dank Ursula.
Ein normal geborener Sohn, Samuel, ist 5

und eine Tochter, Esther, ehemaliges Extremfrühchen, 24ssw, shunt, 4 shunt Infektionen hinter sich, ist 3, 5 Jahre alt. Es wird cp vermutet, leichte Form. Entwicklungsverzögert

kati543
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Beitragvon kati543 » 13.11.2018, 18:25

Hallo,
ich kenne den MFED nicht, bei uns wurde immer der Bayley-Test gemacht. Allerdings hatte der damals so ziemlich das identische Ergebnis beim Kleinen. Im Alter von 12 Monaten gab es ein kognitives Alter von höchstens 7 Monaten, globale Entwicklungsverzögerung.
Irgendwann wurde der IQ getestet. Er lag bei 50. Dann kam die Autismusdiagnose und die Autismustherapie. Heute ist sein IQ bei knapp 70 und wir haben noch unzählige weitere Diagnosen. Aber man kann durch eine optimale Therapie schon viel herausholen. Man merkt ihm an, dass er nicht gesund ist, aber er entwickelt sich und in einigen Gebieten kann er mit seinen Altersgenossen sogar mithalten oder ist besser.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Beitragvon melly210 » 13.11.2018, 21:12

Ich würde das auch als eine Zustandsbeschreibung sehen und nicht als eine Diagnose. Es ist so, daß je kleiner ein Kind ist desto unsicherer sind Zukunftsprognosen. Auch Fachleute können nicht voraussagen wie sich ein Baby/Kleinkind wirklich entwickeln wird. Da gibt es immer nur statistische Werte.

Je älter die Kinder werden, desto besser kann man was sagen, aber wirklich halbwegs handfest wird das ganze erst im Volksschulalter. Das ist zwar einerseits sehr belastend, weil man jahrelang in Ungewissheit lebt, aber andererseits ist das auch eine Chance.

Wenn deine Tochter jetzt mit 4 fast die Hälfte ihres Lebensalters verzögert ist, ist das schon eher viel. Wäre sie meine Tochter, würde ich mal davon ausgehen, daß sie in der Schule I-Kind sein wird oder eine Förderschule besucht. So viel an Entwicklung in 2 Jahren aufzuholen ist sehr, sehr schwierig. Unmöglich nicht, aber unwahrscheinlich. Ich denke ihr fahrt besser wenn ihr realistisch bleibt und dann positiv überrascht werdet wenn sie doch deutlich mehr schafft als gedacht als wenn ihr fix davon ausgeht, daß sie mit 6 alles aufgeholt hat und als Regelkind zur Schule geht und dann sehr enttäuscht seid falls das eben nicht der Fall ist.


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