Neue Anfallsform in der Pubertät, wer kennt das?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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UlrikeE
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Neue Anfallsform in der Pubertät, wer kennt das?

Beitragvon UlrikeE » 11.11.2018, 21:41

Hallo zusammen,

ich habe eine ganze Weile nichts mehr geschrieben, aber aktuell hoffe ich, jemanden mit ähnlichen Erfahrungen und vielleicht einigen hilfreichen Tipps zu finden.

Kurz zur Vorgeschichte:

Leonie hat seit ihren vierten Lebensjahr Epilepsie (nächtliche Anfälle, insbesondere in der Aufwachphase) und war nie wirklich anfallsfrei, trotz teils Kombitherapien aus 4 Medis (aktuell 3: Oxcarba, Lamotrigin und Frisium).

Nun ist sie 12 1/2 und hat plötzlich tagsüber kurze "Ausfälle" bei denen sie die Muskeln anspannt, innehält und lacht. Sie kann es nicht steuern, bekommt es aber mit und weint oft danach, weil es ihr unheimlich ist. Diese "Ausfälle" kommen oft in kurzen Abständen (teilweise alle 30 Sek.)und können durch lesen oder sonstige aktive Ablenkung unterdrückt werden.

Ich habe den Verdacht, dass es zyklusabhängig sein könnte und sie in Kürze ihre Periode bekommt. Diese Ausfälle hatten wir vor 8 Wochen ca. 4 Tage und jetzt wieder seit zwei Tagen.

Kennt das irgendwer? Wir haben die Medis hochdosiert, da sie natürlich wächst und schwerer geworden ist, aber ich hege den Verdacht, dass es hormonell ausgelöst wird. Allerdings ist es immer schwierig so etwas mit den Ärzten auszudiskutieren.

Falls also jemand ähnliche Erfahrungen hat, würde ich mich freuen, davon zu lesen. Vielleicht bin ich ja auch total auf dem Holzweg :roll:

Danke und einen schönen Abend
Ulrike

mal wieder auf der Suche nach Dr. House
Ulrike (80) mit Leonie (2006 in der 35. SSW) Klumpfuss (perfekt behandelt und fast unsichtbar), therapiefraktäre Epilepsie, Dysarthrie, Asthma, Hausstauballergie, Neurodermitis (GdB 70 und PS1) und Ben (2009) kerngesund

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TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 12.11.2018, 00:11

Einen wundervollen guten Abend Ulrike

Unser Sohn (21; ok männlich.. aber diese ollen Botenstoffe machen den Heranwachsenden schon im gesunden Zustand zu schaffen. :lol: ) hat seit seiner Pubertät auch andere Anfälle, als vergleichsweise früher.
Früher sahen diese so ähnlich aus, wie Du jetzt beschrieben hast.

Der allererste Anfall: Vor Lachen konnte er sich nicht auf den Beinen halten, fiel um und lachte auf dem Boden (krümmend) weiter. Es hatte die Intensität, als ob man ihn durchkitzeln würde. :roll:

In der Pubertät wie gesagt, kam es zur Veränderung.
Die Spezialisten haben dies uns schon lange vorher prophezeit; eben dass Hormone auf das Gehirn eine ganz schöne Macht ausüben können.. besonders bei Epileptikern.


Als er noch die "lustigen" Krämpfe hatte, konnte er sogar entgegensteuern. Diese Taktik verschaffte ihm wenigstens noch Zeit, sich in Sicherheit zu bringen. Mit 3 meinte er: "Mama, wenn ich mir hier ( er zeigte in Höhe Bauchnabel) reinkneife, kommts nicht."

Dir und Deinen Liebsten einen guten Start in die neue Woche, Gruß T.

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Sia
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Beitragvon Sia » 12.11.2018, 00:35

Hallo Zusammen

Mein Sohn hat neuerdings auch viel mehr Anfälle als früher und im Gegensatz zu früher (nur klassische GrandMal) hat er jetzt ganz viele verschiedene Anfallsformen, die ich gar noch nicht alle einordnen kann.
Wir haben einen Termin für nächste Woche zur erneuten Abklärung!

Er ist 14 Jahre alt und man geht davon aus, dass es mit der Pubertät zusammenhängen könnte!

Leider kann er nicht sprechen und kann die Anfälle weder beschreiben noch etwas darüber sagen oder vor ankünden!

Aber ich beobachte, dass er Anfälle hat, in denen er lacht bzw. die Anfälle mit Lachen beginnen.
Weiter ist mir aufgefallen, dass er tatsächlich auch Anfälle hat, die ich durchbrechen kann … ich kann ihn "zurück holen". Der Anfall hört dann sofort auf. Das geht beispielsweise bei einem GrandMal nicht.
Er hat neuerdings auch Anfälle, die er mitbekommt. Ich sehe das an seinem Gesichtsausdruck. Er hat dann nicht den Blick ins Leere oder wie früher Augen zu, weil er nicht bei Bewusstsein ist, sondern er nimmt den Anfall war und sein Blick ist verwirrt und ängstlich bis hin zur Panik.

Zur Zeit gehe ich davon aus, dass es bei uns "hormonell" ist. Die Medikamente passen wir laufend auf Grösse/Gewicht an, so dass die Dosierung eigentlich stimmen müsste. Trotzdem ist er alles andere als anfallsfrei.
Zudem sind die "normalen" Anfälle - also die GrandMal, die er früher schon hatte - viel intensiver uns stärker als früher. Gerade letzten DI fiel er wieder einmal in einen Status und musste - trotz zwei Notfallmedikamenten - mit der Ambulanz in die Klinik.
In diesem Jahr hatte er 3x so viele Anfälle wie in dem Jahr, in dem die epileptischen Anfälle begonnen haben und er noch nicht auf Medikamente eingestellt war!

Wir sind seit Juli dabei, die Medikamente anzupassen, um die Anfälle in den Griff zu bekommen. Aber irgendwie sind wir trotz allen Bemühungen meilenweit davon entfernt. So wie es aussieht - zumindest hat dies unsere Ärztin angekündigt - werden wir nächsten DI komplett neue Medikamente bekommen! Ich bin sehr gespannt!

Interessantes Thema - ich lese mit und bin gespannt, ob noch mehr pubertierende Kids andere Anfallsformen entwickelt haben!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Beitragvon lisa08 » 12.11.2018, 10:15

Hallo zusammen,

bei mir war es auch so – bei mir hat die Epilepsie mitten in der Pubertät beginnen (mit 14/15) und zwar mit einer Anfallsform (Absence), die sich dann im Laufer der Zeit gewandelt hat. Bei mir waren die Hormone wahrscheinlich auch die Ursache – in der Pubertät stellt sich ja einiges um.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

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Beitragvon AndreaM » 13.11.2018, 05:43

Hallo zusammen,

Sias Beitrag könnte auch meiner sein, mein Sohn ist ebenfalls 14 und mit Beginn der Pubertät im letzten Jahr ist es völlig aus dem Ruder geraten mit der Epilepsie.
Damals hatten wir nur ab und zu einen fokalen Anfall, das konnten wir an einer Hand abzählen im Jahr. Die Medikamente waren jahrelang die gleichen.
Nun haben wir etliche Anfälle, Klinikaufenthalte und diverse Medikamente hinter uns. Die Epilepsie nimmt uns Lebensqualität, beeinträchtigt unseren Alltag und ist schlimmer als die schwere Mehrfachbehinderung.
Liebe Grüße, Andrea

Da werden Hände sein,die dich tragen und Arme,in denen du sicher bist und Menschen,die dir ohne Fragen zeigen,dass du willkommen bist

Sohn *2002, Hirnfehlbildung unbekannter Ursache, schwere Mehrfachbehinderung, Rollifahrer, Epileptiker (Lennox Gastaut Syndrom)

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Beitragvon AndreaM » 13.11.2018, 05:44

Hallo zusammen,

Sias Beitrag könnte auch meiner sein, mein Sohn ist ebenfalls 14 und mit Beginn der Pubertät im letzten Jahr ist es völlig aus dem Ruder geraten mit der Epilepsie.
Damals hatten wir nur ab und zu einen fokalen Anfall, das konnten wir an einer Hand abzählen im Jahr. Die Medikamente waren jahrelang die gleichen.
Nun haben wir etliche Anfälle, Klinikaufenthalte und diverse Medikamente hinter uns. Die Epilepsie nimmt uns Lebensqualität, beeinträchtigt unseren Alltag und ist schlimmer als die schwere Mehrfachbehinderung.
Liebe Grüße, Andrea



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Beitragvon Sia » 13.11.2018, 08:56

@Andrea - ist bei uns auch so (Lebensqualität/Klinikaufenthalte). Gerade vor einigen Tagen musste er wieder mit der Ambulanz ins Spital, weil er in einen Status gefallen ist. Bleibt nur zu hoffen, dass die Pubertät bald vorbei ist und sich die Anfälle wieder "normalisieren" :?
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Beitragvon Yael » 14.11.2018, 10:14

Bei mir zeigten sich auch die ersten offensichtlichen Anfälle während der Pubertät (rückblickend hatte ich auch als Kleinkind wohl schon Auren, aber eher selten) und auch jetzt ist der "Rhythmus" weiterhin hormongebunden.
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)
Autismus, formal multifokale Epilepsie


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