Berufsbildungswerk, bräuchte dringend Hilfe bzgl. Gutachten

Unsere Kinder werden älter, verlassen die Schule und auch oft das Elternhaus. Wie sehen die Perspektiven für behinderte Jugendliche und junge Erwachsene aus? Wo können sie arbeiten? Wo finden sie geeignete Wohnformen? Hier können sich Eltern austauschen und informieren!

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konik
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Beitragvon konik » 05.11.2018, 21:41

konik hat geschrieben:Hallo ,

Ja das mit den Fahrten stimmt.
Fakt ist was im Gutachten steht muss gemacht werden. Klar ist auch man bekommt nur 2 Heimfahrten im Monat gezahlt . Willst du , das er alleine gehen kann muss ein erneutes Gutachten vom Arzt her das dann natürlich auch an das Arbeitsamt gehen muss zwecks Änderung. Dann muss er aber an 4 Wochenenden mit dem Zug fahren oder du holst ihn . Taxi gibt es dann nimmer.
Die Anweisung ist sehr deutlich und ich denke das es aus rechtlicher Sicht genau so stimmt. Das natürlich in der Freizeit wie beim Arbeiten.
Ob mit Arztbrief das lockerer gesehen wird fraglich , die müssen sich da ja dran halten. Stell dir vor er geht alleine weg und es passiert was ! Dann würden Alle Laut werden von wegen Aufsichtspflicht zwecks EPI.
Ich würde an deiner Stelle abwägen wie oft ist es schwierig sind das nur ganz wenige Momente im Momat wie genau ist es in diesen Situationen .
Ist zu verantworten das Risiko einzugehen . Denn wie groß das ist weisst nur du. Kann er selber abschätzen wie es ihm geht usw .
Ich glaube aber nicht das es mit Arztbrief einfach ändern lässt ohne das AA mit einzubeziehen.

Ob die Einrichtung für euch geeignet ist und in wie fern das Umfeld schwierig ist puh , klar ist nur das sich in dem Bereich psychisch Kranke schon mehr Leute aufhalten die mit genau solchen Dingen zu tun haben. ....ob dein Sohn damit umgehen kann , wird wohl davon abhängen wie eben dein Sohn drauf ist, ob er sich abgrenzen kann usw.


LG

Konik



Edit:

Wenn es so bleibt müsste eigentlich eine Assistenz Kraft bezahlt werden da er ein Recht auf Teilhabe hat! Denn komplett verweigern und nichts anbieten geht eben auch nicht. Da müsstest du vermutlich einen Antrag stellen und eigentlich finde ich es sehr komisch das du darauf nicht hingewiesen worden bist.
Ich wünsche euch eine Weg der für deinen Sohn und dich passt genauso wie im BBW.

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TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 05.11.2018, 21:58

Hallo Konik

Vielen lieben DAnk für Deine sympathische Antwort :-).

Was ich noch nicht ganz so verstehe, für uns ist BvB völliges Neuland.. Was meinst Du mit ein Recht auf Teilhabe? Unser Sohn darf zum Beispiel nicht für die Wohngruppe einkaufen gehen, Leergut abgeben.. oder sonst etwas im Alleingang.


Irgendwie habe ich den Eindruck, ihnen fehlen die Ideen. Wir sollen uns nun um so vieles kümmern. Dass unser Spezialist nochmals dazu äussert:
-Alleinarbeitsplatz
-Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln
-Freizeitgestaltung alleine
-was sich der Neurologe beruflich vorstellen könnte.

Die Dame hat betont, dass sie noch nie einen Epileptikern mit solch heftigen Einschränkungen gehabt hätte. :shock:
Was mich ehrlich gesagt etwas nachdenklich stimmt.

Und ich kann doch nicht eine Äusserung bzgl. der Freizeitgestaltung unseres Sohnen erwarten! :roll:

Auf jeden Fall werden wir unseren Sohn nicht auch seine Freizeit eingrenzen.

Ich habe die Dame mehrfach gefragt, wo wir noch etwas beantragen können. Sei meinte nur noch, dass sie keine Anlaufstelle für mich hätte. Ich solle mich beim Arzt erkundigen und beim Arbeitsamt durchfragen. .. Aber in keinster Weise was wir noch beantragen können.

Sowas gibt es? Eine Assistenz für die Zeit im Berufsbildungswerk??

Gruß T.

TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 06.11.2018, 13:26

Hallo !

Ich bin heute morgen nochmals diesen Thread durchgegangen; da ist mir ein Fehler (in meinen eigenen Zeilen aufgefallen), Sorry.!!

Wir bekommen vom Arbeitsamt 2 Hin UND 2 Rückfahrten im Monat bezahlt.


Heute wollten wir uns um viele Antworten bemühen.. keinen einzigen telefonisch erreicht.
Manchmal ist es echt verflixt.



Nun meine Frage, gibt es irgendwo eine Möglichkeit sich zu informieren?
Also mal ausserhalb vom Anwalt? Irgendwelche Beratungsstellen?
Gibt es seriöse Literatur, die mir die Paragraphen.. die Alternativen.. Lösungen.. Antragswege für den normalen Bürger verständlich erklärt?
Ich würde mich über eine Empfehlung sehr freuen. :wink:

Wir haben jetzt auch nochmals die Homepage vom Berufsbildungswerk hin und her geblättert. Nirgendswo eine Beschreibung, wen es vom Team gibt, welche Bereiche diese Berufsgruppe abdeckt, etwaige Ansprechpartner, KEIN Organigramm..
Und da soll man den Überblick über:
Lehrer, Werkstattleiter, Sozialpädagoge, Sozialarbeiter, psychologischer Dienst, Bildungsbegleiterin, Betreuer usw behalten???????? Und davon gibt es noch die jeweiligen Abteilungsleiter ..


Gruß T.

Petra62
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Beitragvon Petra62 » 06.11.2018, 17:33

Hallo
Vielleicht bin ich ja ein bisschen Begriffsstutzig. :oops: Was genau ist das Problem ? Mein Sohn war 2 Jahre im BBW. Er bekam 2 Heimfahrten im Monat bezahlt. Einen fahrdienst brauchte er im zweiten BBW auch. :) Wollte oder musste er die anderen Wochenenden nach Hause, war das unsere Sache. Ich hätte nicht gewollt, das er alleine fährt. Wenn dein Sohn Anfälle bekommt, wäre es nicht besser, er fährt mit den Johannitern oder einer anderen Organisation, anstatt mit einem Taxi ? Was macht der Fahrer wenn er einen Anfall während der Fahrt bekommt ? Und zur Organisation im BBW. Man kann nicht ständig jemanden erreichen, die Leute sind im ganzen Haus unterwegs. Wie lange geht dein Sohn schon in's BBW ? Er sollte sich von allen Mitarbeitern Visitenkarten geben lassen. Man kann zumindest eine Mail schreiben. In der Regel wird schnellstmöglich geantwortet. Und das es eine Assistenz gibt, kann ich mir nicht vorstellen. Dafür sind die Bildungsbegleiter, Psychologen, Ärzte und Mitarbeiter vom Internat da.
Ich wünsche euch das beste. Und glaub mir, uns ist auch oft genug die Hutschnur hochgegangen. :lol:
Viele Grüße
Petra
Wenn jeder Tag mit einem Lächeln beginnt
ist es ein guter Tag.
Petra ( 1962 )
Sohn (1998) Asperger ( Diagnose 2016 ), ADS Träumer, Scoliose, Rechtsschenkelblock, fehlender Brustmuskel.
Sohn (2002) Fit
Sohn (2004) Fit

TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 06.11.2018, 23:35

Guten Abend Petra

Du bist bestimmt nicht begriffsstutzig, vielleicht war ich nicht so klar genug :wink:
Wir haben selbstbestimmend reagiert. D.h ausserhalb der Taxi-Fahrten durfte er (sofern es ihm gut ging) mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Es ist etwas was ihm wichtig ist, zumindestens eine Entscheidung die er trägt.. ob und welchen Zug er nimmt.
Fühlte er sich nicht gut, haben wir ihn gefahren. So sind wir die vergangenen Jahre sehr gut gefahren. (Hehe.. im wahrsten Sinne des Wortes) . Er hat leider kein Biofeedback mehr, aber er spürt gute und schlechte Tage.
Und jetzt wird uns /ihm diese Entscheidung genommen..
Das Berufsbildungswerk legt uns die Pistole auf die Brust: Entweder wir fahren ihn alle Fahrten oder er MUSS dort bleiben.
Was weder er noch wir möchten.
Somit organisieren wir alle Fahrten, im WEchsel mit den 2 Hin.-und Rückfahrten mit dem Taxidienst.

Nun wurde eben auch ausgesprochen, dass man sich wünscht .. dass er überhaupt (auch in seiner dortigen Freizeit) NICHTS MEHR ALLEINE UNTERNIMMT.
Dem haben wir jedoch klar widersprochen, wir können ihm nicht auch noch das nehmen. Wenn er dann in den dortigen Sportverein möchte, muss er sich jemanden als Begleitung suchen?
Er möchte für sich selbst etwas einkaufen? Er muss sich erst eine Begleitung suchen??

Heute abend haben wir uns via Face-Time unterhalten; bisher hat (bis auf eine einmalige Ausnahme) noch kein Wohngruppenbetreuer Interesse gezeigt, ob er alleine oder in der Gruppe unterwegs ist.

Natürlich wäre mir eine medizinische Kraft während der Fremd-Fahrt lieber, das bekommen wir nicht bezahlt.
Von hier hatte ich ja die Idee aufgegriffen, mich an solche Einrichtunge wie Johannitern zu wenden.
Zum Einen wären das Kosten von etwa 600 Euro pro Fahrt gewesen.. und alle (DRK, Johanniter, Malteser, ASB, Rolli-Fahrdienste) lehnten dann die Fahrt ab, aus welchen Gründen auch immer.
Wir hatten sowieso schon große Schwierigkeiten überhaupt 3 Transportunternehmen für einen Kostenvergleich zu finden.
Das Arbeitsamt hat sich dann für den Günstigsten entschieden, verständlich.
Glücklicherweise sind wir mit diesem Unternehmen sehr zufrieden. Unser Sohn hat einen festen Fahrer.. ihn haben wir sozusagen in der Verabreichung des Notfallmedikamentes "fortgebildet".. und all seine Fragen beantwortet.

Zu der Erreichbarkeit, keine Frage.. die warten ja nicht auf uns. :lol:
Aber irgendeinen von den vielen hätte man doch irgendwann an der Strippe haben müssen.
Wir haben alle Kommunikationswege versucht zu nutzen: Telefon, Mailbox, Email, Nachricht bei der Sekräterin hinterlassen : Null Reaktion!!

Aber wir bleiben dran und lassen uns nicht unterkriegen.
Chaka :wink:

Von jemand noch eine andere Idee hat, gute Literatur-Empfehlungen.. egal welche tollen Ratschläge, wir sind ganz Ohr.

Auf eine gute Woche, Gruß T.

konik
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Beitragvon konik » 07.11.2018, 06:58

So , da bin ich noch mal:

Also noch mal :
Ich würde sehr genau überlegen wie ich vorgehe an deiner Stelle . Gut die 2 Fahrten im Monat sind Standard fertig. Der Rest eure Sache.
Generell hab ich das Gefühl das du deinem Sohn zutraust das er merkt wenn es ihm nicht gut geht.
Das ist toll. Aber was wäre wenn er wo mit will und denkt ach wird schon nichts sein ....geht er dann trotzdem mit ? Ist doch wahrscheinlich .
Wenn nun in der Einrichtung ein Anfall war müssen die genau nach Anweisung handeln.
Es geht um mehrere Dinge die du trennen musst um am Ende ein Großes zu haben.

Arbeitseinsatz alleine . Hier bestimmt der Arzt , kann er alleine arbeiten ohne jede Hilfe bedenke es geht nicht nur um die Anfälle .
Ist dem nicht so kann der Arzt auch sagen er braucht eine Assistenz dazu also eine Person die da ist wenn sie gebraucht wird . Wird sie nicht gebraucht bleibt sie im Hintergrund. Aber ob die Einrichtung überhaupt mit Assistenz arbeitet weiß ich nicht. Oder ob sie dann sagen dann ist es die Werkstatt . Das würde man dann sehen wie damit umgegangen wird.
Da kommt dann der 2 Punkt gleich zum tragen welche Arbeit er überhaupt machen könnte! Auch hier am besten was benennen.

Freizeit , öffentliche Verkehrsmittel : ist es wirklich gut das er ganz alleine weg geht , was wäre wenn dann ein Anfall kommt ? Was ist mitmdem Rest ? Ganz zu Beginn sprichst du von „ er ist nur auf dem Papier 20 “ was heißt das ?
Das kann eben ganz viel sein, bei uns zb gibt es überwiegend Bereiche wo mein Sohn alleine null klar kommt . Es gibt aber auch Dinge die er durch viel Struktur , Üben kann aber immer nur so lange bis was unvorhergesehenes passiert. Das kann auch was winziges sein das ihn so aus der Fassung bringt das nichts mehr geht. Deswegen würde ich alleine schwierig finden.
Ich kann natürlich verstehen das du auch möchtest das er ein wenig frei sein kann , allein und selbständig seinen Weg geht.
Was das in der Einrichtung heißen würde wär bei uns klar - nicht alleine -
Wiemdas bei euch ist ?
Wenn der Arzt also eine Begleitperson = Assistenz wichtig findet soll er es schreiben dann muss das Arbeitsamt das ändern.
Für die Freizeit zählt das genauso nur heißt es dann nicht Arbeits Assistenz sondern Freizeit Assistenz !

Dein Sohn ist doch sicher zugeordnet bei der Eingliederungshilfe nach Paragraph 53/54 dort muss man die Freizeit Assistenz beantragen!

Wenn du aber der Meinung bist das braucht ihr alles nicht er kann das eben alleine dann lass dir das bescheinigen und dann wird es in den Unterlagen des AA geändert und somit auch in der Einrichtung.

Es gibt nur entweder oder . Die Einrichtung hat Verantwortung und muss das tun was in den Unterlagen steht.

LG

Konik

TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 07.11.2018, 14:06

Guten Morgen Konik

Als erstes möchte ich mich für Deine Zeit und Deine Mühe bedanken.

Damit ich nicht den roten Faden verliere, gehe ich einfach Zeile für Zeile durch, o.k? ;-)

Ja, wir vertrauen ihm da zu 100%, dass er.. wenn er sich schlecht fühlt.. zurück geht, sich in Sicherheit begiebt. D.h. Zum Beispiel: Gestern wollte er Joggen, nach 300 Meter hat er wohl gemerkt, dass etwas nicht ganz stimmig ist. Sofort umgedreht und zurück ins Internat.
Es kam kein Anfall :lol:
Vor ein paar Tagen wollte er alleine in die Stadt (am Abend zuvor so angekündigt) > am Morgen war die Empfindung nicht so dolle, so dass er entschied daheim zu bleiben.
Er hat auch schon Freizeitaktivitäten (zum Beispiel in der Stadt) mit Freunden abgesagt.
Wenn wir jetzt gemeinsam unterwegs sind, orientiert er sich an uns. Geht es ihm gut, trennen sich beim Shopping zum Beispiel unsere Wege.. fühlt er sich schlecht, bleibt er bei uns.
Möchte ich zum Beispiel den Wochenenkauf erledigen und er äussert (auch wenn es kurz vor knapp ist) Negatives: Lasse ich ihn nicht alleine. Dann warte ich eben auf meinen Mann.. verschiebe den Wochenendeinkauf.
Dieses (er nennt es Sorgen machen) schlechte Gefühl hält manchmal nur wenige Minuten an, manchmal ein paar Stunden.
Entsprechend holen wir ihn dann an Ort und Stelle ab.
Wenn er alleine unterwegs ist (zum Beispiel Gassi mit den Hunden), dann geben wir (mit seinem Einverständnis selbstverständlich) ihm ein GPS-Sender mit. Ansonsten ist sein Hund der Lebensretter.. Obwohl nicht professionell ausgebildet, merke ich an ihrem Verhalten wenn er gefährdet ist. Hat er einen Anfall lässt sie in nicht alleine, + bringt sie ihn dazu innerhalb von 15 Minuten (wo er sonst bewusstlos wäre) wieder in die Senkrechte zu gehen und zerrt ihn nach Hause.
Wenn er länger alleine unterwegs ist, gibt es öfters dazu eine Nachricht via WhatsApp + dem GPS-Sender.
Einen Status hat er noch nie gehabt; bisher haben die Grandmal-Anfälle eine Dauer von etwa 2 Minuten gehabt.

Die Anfallszahl/ ruhigere Abschnitte dazwischen sind so unterschiedlich. Mal haben "wir" einige Monate Pause.. bis zum nächsten Tief ..

Hmmm.. das mit dem Arbeitseinsatz (alleine oder nicht :roll: ) bringt mich natürlich ins Grübeln. Bisher hat man es uns so vermittelt, dass es wegen den Anfällen wäre.
Das war ja auch so ein Punkt, der vom Berufsbildungswerk beim medizinischen Arzt angefragt wurde. Da hiess es nun beim Amtsarzt, dass er (aus ärztlicher Sicht) nicht zu jeder Minute eine anwesende Person benötigt, aber jemand der regelmässig nach ihm schaut. Bei der Frage was denn regelmässig wäre, konnte er kein Timing angeben. :roll:


Freizeit/ öffentliche Verkehrsmittel/ alleine sein/ ob es so gut ist, wenn er alleine weg geht?
Ja, denn es trägt in großem Maße zu seiner Lebensqualität bei. Je mehr wir ihn einkästeln, je mehr wir uns an dran hängen> desto grösser ist sein Bedürfnis von Abstand, Frust und Depressionen können entstehen. Wir hatten schon mal solch eine Zeit. :( Da waren aber täglich diese Grandmal-Anfälle. Nichts durfte er alleine machen. Unser Sohn war die Traurigkeit in Person, er war zornig auf die Krankheit, zornig auf uns..zu nichts hatte er mehr Lust. Er vereinsamte.
Wir haben aus diesem Tief gelernt. Nie wieder will ich sowas erleben. :( Dann lieber ein Leben mit Gefahren, als gar kein Leben. :roll:
Sprich, wir versuchen alle technischen Hilfmittel kreativ qualitätsssteigernd einzusetzen. Sei es durch einen Live-Standort, GPS-Sender, Whatsapp, Koordinaten von seinem Tablet, Hunde, Notfallausweis in seiner Tasche mit allen Daten

Das mit dem "auf dem Papier 20", meinte ich im Detail, dass sein Gedankengut, seine Wünsche, sein rosa Weltbild, seine Naivität, seine Beeinflussbarkeit sich eher wie 14/15 Jahre anfühlt.
Das kann sich auf seine Finanzen beziehen, sein Wuschbild was er erreichen kann, Kleidung Sommer/Winter, seine einfache Kommunikation, seine verlangsamte Reaktion und und und

Aus der Fassung kann ihn nun dann etwas bringen, wenn man ihn zum Beispiel anschreit, massiven Druck ausübt, Androhung von Gewalt, wenn etwas kaputt gegangen ist und man stellt es so dar, als ob er der Schuldige ist .. dann weiß er nicht mehr wo oben und unten ist (was ja dann nicht weiter verwunderlich ist :oops: ) Er ist sehr sozial und tolerant gegenüber seinem Gegenüber eingstellt und spricht stets im höchsten Respekt (das ist keine Übertreibung) zu seinem Gesprächspartner. Und ist dann traurig, wenn ihn jemand beleidigt .. kann aber dann seine Moral für sich nicht einfordern. Wenn sich dann der "Mobber" kurz entschuldigt, ist für ihn wieder die Welt absolut in Ordnung. Das kann dann 10x so gehen, er würde nicht daraus lernen.


Eingliederungshilfe: Nein, darüber beziehen wir keine Unterstützung. Der Kostenträger zu diesem Berufsbildungswerk ist alleine das Arbeitsamt.


Heute:
Ansonsten haben wir noch keine weiteren Rückrufe/ Emails erhalten. Selbstverständlich haben wir es auch heute erneut versucht; auch auf Mailboxen gesprochen.

In all der Suche haben wir eeeeeeeeeeendlich einen Fürsprecher (Wohngruppe) für unseren Sohn gefunden. Die Person kennt zwar unseren Sohn noch nicht persönlich, ist aber in übergeordneter Funktion auch für ihn zuständig. Als mein Mann mit ihr sprach und alles ansprechen konnte, war sie sprachlos. Sie ist so wie wir, für Lebensqualität und nicht für "mehr oder weniger einsperren, wenn sich keine Begleitung finden lässt" (was natürlich vertretbar ist).
Sie hat berichtet, dass sie schon deutlich heftigere Epileptiker erlebt hat, als die Symptome die unser Sohn vergleichbar zeigt.
Und auch als mein Mann erwähnte, dass man mit dem Wunsch (nicht zuvergessen nach einem EINMALIGEN ANFALL) "Helm" auf uns zugekommen ist, war sie entsetzt.

Was meinem Mann und mir aufgefallen ist, bisher ist man uns mit sehr viel Ängsten und Panik begegnet. Das fiel mir auch im letzten Telefonat auf. "Meine Kollegen wollen sich absichern" usw .. man hatte in keiner Weise Lösungen für uns; eben dass sie keine Ideen für unseren Sohn haben. Diese Fürsprecherin scheint da anders zu "ticken" :D Lösungsorientiert. Sie hat zum Beispiel nun auch erzählt, dass es im Haus ein Fsj´ler im Hause hätte.
Das hat uns noch keiner erzählt. :oops:



Wir sind jetzt erstmal froh, dass wir nun jemanden gefunden haben, der uns versteht.. Und vielleicht kann sie uns tatsächlich helfen.

Uns ist es wichtig, dass sich unser Großer wohl fühlt. Und das ist aktuell nicht der Fall.
Vielleicht mag es für seinen Körper sicherer sein, nur noch in Gruppen unterwegs zu sein. Aber er würde emotional so sehr darunter leiden, dass seine Psyche in Gefahr wäre.


Gruß T.

bettinakn
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Beitragvon bettinakn » 07.11.2018, 14:30

Hallo, habt schon mal die Möglichkeit eines Therapiehundes probiert. Mit ihm könnte dein Sohn ggf. selbstständiger seine Wege bewältigen.

Für die Heimfahrten mit der Bahn könnte euren Sohn vielleicht auch jemand über die VHP bezahlen, der ihn begleitet?

Viele Grüße
Bettina

TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 07.11.2018, 14:50

Hallo Bettina

Danke für Deine Antwort :)

In dem Sinne ist ja seine Hündin eine Art Therapiehund, nur nicht von einem Profi als Anfallswarnhund ausgebildet. Zumal selbst auch nur 50% der ausgebildeten Fellnasen im Vorfeld warnen. Sehr viele Tiere haben dann im Anfall andere Aufgaben.


Wer ist denn VHP?

Gruß T.

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Helena*
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Beitragvon Helena* » 07.11.2018, 16:27

Hallo TatjanaR,
VHP= Verhinderungspflege, die man beanspruchen kann wenn euer Sohn mindestens Pflegegrad 2 hätte.

LG,
helena


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