Carlossa mit Sohn (Tibia Pseudarthrose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Carlossa
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Carlossa mit Sohn (Tibia Pseudarthrose)

Beitragvon Carlossa » 04.11.2018, 23:12

Hallo,

ich bin neu hier und würde mich gerne vorstellen. Bei meinem Sohn wurde vor kurzem eine Tibia Pseudarthrose festgestellt, nachdem er sich mit 4 Jahren beim Stolpern das Bein brach.

Ich würde mich über Austausch mit ebenfalls Betroffenen freuen, wir stehen etwas ratlos da angesichts der Seltenheit der Erkrankung.

Lg, C.

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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 05.11.2018, 17:21

Hallo. Herzlich willkommen bei uns. Diese Krankheit sagt mir leider gar nichts. Vielleicht magst du noch ein bisschen was drüber berichten?!
Lg s
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

Leela
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Beitragvon Leela » 05.11.2018, 18:28

Hallo und willkommen,
habe davon nur im Zusammenhang mit Neurofibromatose Typ 1 gelesen.
Du wirst mehr Betroffene im NF1-Foren finden.
Ich kenne dieses englischsprachige:
https://www.inspire.com/groups/neurofib ... s-network/


https://www.inspire.com/search/?group_i ... uery=tibia
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 05.11.2018, 19:16

Hallo Carlossa und Wilkommen :)

leider kenne ich mich mit pseudarthrose nicht aus und kann dir nichts dazu sagen. Ich kenne Pseudoarthrose nur bei älteren Menschen...

Wie wirkt sich das bei deinem Sohn aus?

LG Linda
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

Line86
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Beitragvon Line86 » 05.11.2018, 19:48

Hi,
ich habe/hatte eine Pseudarthrose nach einer komplizierten Subtrochantären Femurfraktur. In Heidelberg gibt es eine Spezialsprechstunde in der Orthopädie. Die haben mir zumindestens das Gelenk gerettet. Vielleicht wären die ein Anlaufpunkt.
Eine Pseudarthrose kann auch bei ungünstigen Bruchenden oder ungünstiger Lage der Metallteile passieren im jüngerem Alter..
Lg Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Silke Bu
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Beitragvon Silke Bu » 05.11.2018, 20:08

Liebe Carlossa,

bei Euch geht es ja sicher um eine angeborene (kongenitale) Tibia-Pseudarthrose. Unser Sohn hat diese auch, sogar an beiden Beinen, was noch viel seltener ist als an einem. Ob bei ihm eine Neurofibromatose (NF1) im Hintergrund steht oder nicht, da sind sich die Ärzte nicht einig, den Gentest haben wir noch nicht machen lassen.
Martin ist inzwischen 12 Jahre alt, sein linkes Bein brach gleich kurz nach der Geburt.
Wie ist Euer Sohn nun versorgt? Mit einer Orthese? Wurde das Bein operiert oder wird noch zugewartet?

Wenn du Fragen hast, nur her damit, gerne auch per PN.
Es gibt übrigens auch eine Facebook-Gruppe (Pseudarthrose.ch), da gibt es einen regen Austausch. Melde dich, wenn du Interesse hast.

Viele Grüße
Silke
Silke mit Martin (07/06, Tibiapseudarthrose beidseits aufgrund NF1 oder Osteofibröser Dysplasie in beiden Unterschenkeln, ADS, LRS
Hannah (01/03), Theresa (07/01) und Elisabeth (03/00, Sternenkind seit der 28. SSW)

Unsere Bilder: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=13641

Carlossa
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Beitragvon Carlossa » 05.11.2018, 20:10

Hallo,

Danke für die Antworten und das nette Wilkommen! Die angeborene Pseudarthrose am Bein steht tatsächlich häufig mit einer Neurofibromatose in Zusammenhang. Das haben wir testen lassen und das scheint mein Sohn zum Glück nicht zu haben. Trotzdem ist die Vermutung, dass es irgendeine genetische Ursache gibt, aber wir sind noch ganz am Anfang der Diagnostik.

Bemerkt haben wir das Problem erst, als er sich das Bein beim Stolpern gebrochen hat und diese Bruchstelle nicht richtig heilte. Auf dem Röntgenbild sah man dann auch den offensichtlich typisch verbogenen Knochen.

Ansonsten behindert es ihn eigentlich kaum, das Problem ist nur, dass sein Bein aufgrund eines Fehlers in der Knochenstruktur wohl viel leichter brechen kann als ein gesundes Bein und dann evtl. nicht mehr richtig heilt.

Im Moment trägt er eine simple Sprunggelenkschiene und soll nicht springen und keine Stöße/Tritte o.Ä. ausführen.
Leichter gesagt als getan bei einem bewegungsfreudigen Kindergartenkind. :?

Lg, C.

Silke Bu
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Beitragvon Silke Bu » 05.11.2018, 20:19

Hallo nochmal,
das mit dem "Nicht-Springen-Dürfen" ist tatsächlich keine Dauerlösung. Ihr solltet Euch in jedem Fall um eine gute Unterschenkel-Orthesenversorgung kümmern. In der Regel werden diese bei einem bereits vorhandenen bzw. nicht vollständig verheilten Bruch ohne freies Sprunggelenk ausgebildet. Dann sollte einer Vollbelastung aber erstmal nichts im Wege stehen.
Wo kommt Ihr her?

Viele Grüße aus Bayern
Silke
Silke mit Martin (07/06, Tibiapseudarthrose beidseits aufgrund NF1 oder Osteofibröser Dysplasie in beiden Unterschenkeln, ADS, LRS

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Carlossa
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Beitragvon Carlossa » 05.11.2018, 21:27

Hallo Silke,

ich habe von euch schon gelesen hier. Das hilft mir sehr, von euren Erfahrungen zu hören, Danke!

Orthesen waren im Gespräch, aber da es sich bei meinem Sohn anscheinend um einen relativ milden Fall handelt haben wir erst einmal nur diese Schiene bekommen, um ihn nicht zu sehr zu behindern. Wir kommen aus dem hohen Norden, aber unsere lokale Klinik konsultiert in solchen Fällen Kollegen aus Basel, die da wohl spezialisiert sind, und wir fühlen uns ganz gut aufgehoben.

Ich werde das Thema Orthese beim nächsten Kontrolltermin bestimmt noch einmal ansprechen, aber gibt es da nicht auch Nachteile? Wegen der Muskeln oder so? Ist mit Orthese Fahrrad fahren möglich? Klettern? Rennen?

Ich hätte noch viele Fragen, aber die dann vielleicht wirklich per pn, wenn ich herausfinde, wie das hier funktioniert.

Lg, C.

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Mia84
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Beitragvon Mia84 » 06.11.2018, 16:49

Hallo!

unsere 3 jährige Tochter hat NF und eine Tibiadysplasie, dh der Knochen ist noch nicht gebrochen und wird 24 Stunden mit einer Orthese geschützt.
die Meinungen der Ärzten sind unterschiedlich, von 24 Stunden tragen, bis dahin dass die Rinde vom Knochen stabil ist und die Orthese gar kein Muss ist.
naja, dann muss dann seinen Weg finden.

LG


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