Jasmin mit Paul (beidseitiger Anophthalmus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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JasminE.
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Jasmin mit Paul (beidseitiger Anophthalmus)

Beitragvon JasminE. » 04.11.2018, 13:05

Hallo zusammen,

da bin ich wieder :( vielleicht kennen mich noch ein paar, ich war 2013 schon mal hier wegen meiner Tochter Pauline (nachzulesen unter Jasmin mit Pauline (schwere Asphyxie) (https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... in+pauline) - Pauline ist am 16.11.2013 zu den Sternen gezogen und hat eine große Lücke bei uns hinterlassen.

Lange haben wir mit uns gekämpft, ob wir uns nochmal trauen. Letztes Jahr haben wir dann gesagt, jetzt oder gar nicht mehr, da die große Schwester Emily dann ja auch schon 6 ist wenn das geschwisterchen kommt.

Ich war recht schnell schwanger, die Schwangerschaft war im großen und ganzen unauffällig auch die pränataldiagnostik hatte uns nichts vermuten lassen.

Paul ist am 25.07.2018 geboren. Zwei Tage nach der Geburt zur U2 ging es aufeinmal Knall auf Fall. Paul öffnet die Augen nicht....kurz und knapp: Er hat beidseitig keine Augäpfel - Anophthalmus. Sonst ist wohl alles in Ordnung, weitere Untersuchungen und MRT war unauffällig.

Es war erstmal ein Schock, ich dachte mir warum denn jetzt schon wieder was :( mittlerweile sehe ich dem ganzen positiv entgegen und denke mir er ist ein total normales Kind für mich, sieht halt nur nichts. Was da noch für Aufgaben auf uns warten, lassen wir auf uns zukommen.

Mit der Weitung der Augenhöhlen haben wir mit Conformern auch bereits begonnen als Paul 3 Wochen alt war.

Frühförderung bekommen wir am 13.11., ich gehe ins Pekip mit ihm, in die Krabbelgruppe und ab Januar auch ins Babyschwimmen.

Ich freue mich auf Austausch, sofern es hier auch blinde Kinder hat :)

Liebe Grüße

Jasmin

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Manuela1304
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Beitragvon Manuela1304 » 04.11.2018, 16:38

Hallo Jasmin

Da habt ihr schon viel hinter euch 😪

Das muss wirklich erstmal ein Schock gewesen sein für euch, daran denkt man ja gar nicht 2 Tage nach der Geburt.

Ich finde deine Einstellung super, Paul ist ein normaler kleiner Junge, toll das das für euch im Vordergrund steht.
Um so mehr die Normalität vorgelebt wird umso einfacher ist es für Paul.
Ein es geht nicht gibt es kaum, nur ein wie machen wie er am besten für ihn machbar.

Unser Sohn war ein Extremdrühchen mit vielen schweren Komplikationen, unter anderem gilt er als Vollblind .
Er ist dazu noch stark Entwicklungsverzögert, spricht und isst nicht.
Er ist mitterweile 5 Jahre alt und entwickelt sich immer weiter, langsam aber sicher.
Die Blindheit bremst es, da bin ich mir sicher aber er hat auch viele Op's und viele lange KH Aufenthalte hinter sich.
Ich denke diese Vorgeschichte hat arge Spuren hinterlassen.
Er ist eher ein ängstlicher Typ, zuhause geht es aber er mag nichts fremdes was er nicht einschätzen kann.
Laufen hat er 3 Wochen vor seinem 5.Geburtstag begonnen, er rutscht aber noch am liebsten auf dem Popo durch die Gegend.
Draussen hauptsächlich laufen an der Hand, wenn er sich auskennt auch mal frei.

Du wirst sehen, Sehfrühförderung ist super für ihn aber auch für dich, denn man lernt andere kennen die die gleichen Herausforderungen haben wie man selbst.
Ich finde wichtig das Paul schon früh mit verschiedensten Materialien im Kontakt kommt, das war/ ist immer noch ein Problem bei uns.

Unser Sohn schwimmt extrem gerne, da hat er auch nie Angst, das wird Paul hoffentlich auch gefallen.

Im Alltag vergesse ich manchmal das unser Sohn nichts sieht weil es für uns normal ist und man es ihm oft nicht anmerkt.

Ganz liebe Grüße
Manu

JasminE.
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Beitragvon JasminE. » 04.11.2018, 20:40

Hallo Manu,

Danke für deine Antwort :)

Ja ich freue mich auch auf die Sehfrühförderung, weil man doch irgendwie planlos ist. Ich hatte ihm im Laufstall schon mit einem Stillkissen einen engen Raum zusammengestellt mit Spielebogen wo er immer schön dagegen haut mit den Händen, ohne das ich wusste das sowas wichtig ist :)

Wird dein Sohn auf eine Regelschule gehen oder wie macht ihr es? Hier ist erstmal der normale Kindergarten geplant, dann mal gucken, ist zum Glück noch lange Zeit.

Ich denke auch das die Blindheit zur Entwicklungsverzögerung führt und ehrlich gesagt nervt es mich das da so das Augenmerk drauf ist, im Prinzip weiß man jetzt noch nicht was genau passieren wird.

Ich gehe mit Paul zur physio nach Vojta einmal die Woche.

Liebe Grüße
06/2012 - Emily erstes Herzenskind - gesund
10/2013 - Pauline unser Himmelskind - Uterusruptur wärend der Geburt, dadurch schwere Asphyxie, krampfen, schwerste Hirnschädigungen - am 16.11.2013 in meinem Arm für immer eingeschlafen.
07/2018 - Wunschkind Paul - bilateraler Anophthalmus (Augenlos geboren) - bis jetzt keine weiteren Baustellen.

Schiering
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Beitragvon Schiering » 04.11.2018, 21:08

Hi Jasmin, auch ich bin hier ab und zu vertreten. Kennst mich ja auch schon von einem anderen Kanal. Sind gerade aus Kreta wieder da, erster Flug der Kinder, war einfach nur spannend. Und ja unsere blinden Kinder haben ein anderes Tempo wie die sehenden, aber sei nicht überrascht wenn sie auch mal schneller sind. Manchmal sind sie nämlich nicht so abgelenkt und schauen nicht so viel rum. lg

JasminE.
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Beitragvon JasminE. » 04.11.2018, 21:19

Schiering hat geschrieben:Hi Jasmin, auch ich bin hier ab und zu vertreten. Kennst mich ja auch schon von einem anderen Kanal. Sind gerade aus Kreta wieder da, erster Flug der Kinder, war einfach nur spannend. Und ja unsere blinden Kinder haben ein anderes Tempo wie die sehenden, aber sei nicht überrascht wenn sie auch mal schneller sind. Manchmal sind sie nämlich nicht so abgelenkt und schauen nicht so viel rum. lg


Hey :) schön dich auch hier zu lesen ;)

Hattet ihr einen schönen Urlaub?

Ja in Sachen Entwicklung lass ich es auf mich zu kommen und unterstütze wo ich nur kann. Ich denke für Paul ist es ein riesen Bonus, dass er eine große Schwester hat die ihn einfach wie ihren kleinen Bruder behandeln wird.


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