Hüft-OP lieber früher oder später?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Maike_82
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Hüft-OP lieber früher oder später?

Beitragvon Maike_82 » 03.11.2018, 22:36

Liebe Foristen,

unsere Tochter kam, neben diversen anderen Hauptbaustellen, mit einer Hüftdysplasie auf die Welt. Erst mal kein Drama, väterlicherseits hatten alle Verwandten als Baby das Problem und sie trug 3 Monate eine Tübinger Hüftschiene zum Nachreifen und war nach 6 Monaten "geheilt". Mit 2 Jahren sollte sie dann noch mal zur Kontrolle kommen.

Bei der Nachkontrolle mit 2 Jahren zeigte sich dann, dass auf Grund ihrer ICP, der Hypertonie in den Beinen und dem abnormen Robben, die Hüfte wieder schwer in Mitleidenschaft gezogen worden war. Der Arzt meinte, eine OP sei unumgänglich und spätestens mit 20 hätte sie Atrose.
Wir holten uns eine Zweitmeinung, um einfach auf Nummer sicher zu gehen. Die sehr erfahrene Neuro-Orthopädin konnte das sehr schwarz gemalte Bild so nicht bestätigen und meinte, dass wir erst einmal einen anderen Schwerpunkt in der Physiotherapie legen sollten. Weg von Vojta hin zu funktioneller Krankengymnastik, damit sie auf die Beine kommt und anfängt, die Hüfte zu belasten, außerdem Botox, um die Spannung aus den Adduktoren zu nehmen. Erneutes Röntgen sollte dann Ende diesen Jahres erfolgen, um etwaige Erfolge der Therapieänderung zu sehen oder eben auch Stagnation bzw. Verschlimmerung. Das Röntgen findet nun allerdings nicht Ende des Jahres statt, sondern leider erst im März 2019, da vorher kein Termin mehr zu kriegen war.

Wie dem auch sei, als ich das erste Mal von einer drohenden Hüft-OP gehört hatte, war ich total verzweifelt und wollte die mit allen Mitteln verhindern, um meiner Tochter die Schmerzen etc. zu ersparen. Mittlerweile frage ich mich allerdings, wenn so oder so die Hüfte luxiert, ob eine OP dann nicht das kleinere Übel ist und ob die Belastung für meine Tochter dann geringer ist, je früher wir die OP veranlassen (vorausgesetzt die Orthopädin sieht ebenfalls die med. Notwendigkeit) oder ob wir mit Physiotherapie und Botox so lange wie möglich versuchen sollten die OP hinauszuzögern.

Hat da jemand schon Erfahrung?
Viele Grüße, Maike

M *09/2015, Zustand nach FMTS und schwerer Asphyxie; ICP, Epilepsie, Mikrozephalie, globale Entwicklungsstörung; Pflegegrad 4, 100% GdB aG, G, H & B

H *10/2017 ausgeglichene, tiefenentspannte Knutschkugel

Unsere Vorstellung: https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... highlight=

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 03.11.2018, 23:50

Hallo Maike

bei einigen Kindern und Erwachsenen ist eine Hüft-OP bei ICP wegen bestehender Schmerzen, oder zur Pflegeerleichterung nötig und sinnvoll. Bei Anderen führt diese OP zur Instabilität, manchmal auch zu Schmerzen. Das Für und Wider einer Hüft-OP ist daher gut abzuwägen und immer eine individuelle Entscheidung. Auch in diesem Thema werden sicherlich pro und Contra - Meinungen zu lesen sein.

Es gibt ärztlicherseits immer verschiedene Meinungen. Werden z. B. 5 Spezialisten aufgesucht, um über eine (Hüft)-OP zu entscheiden, ist es gut möglich 5 verschiedene Meinungen zu hören, auch hinsichtlich der OP-Methode.

Das Entscheidungskriterium für eine Hüft-OP wären für mich gründliche medizinische Information, Schmerzen, aktuelle ausgeprägte Instabilität, die auf die Hüft-Situation zurückzuführen ist und massive Probleme in der Pflege.

Ich kenne viele laufende und nichtlaufende Menschen, die sich Jahre nach einer Hüftluxations-OP erneut einer solchen OP unterziehen mußten, weil die Hüften neben der neuerlichen Luxation nun auch noch schmerzten.

Meine Meinung: Falls dein Kind Hüftschmerzen aufgrund einer Luxation bekommen sollte, ist es sicherlich möglich, einen raschen Notfalltermin für die OP zu bekommen.

Die Stellung meiner Hüften entspricht nicht der Norm. Diese Normverfehlung führt dazu, dass manche Ärzte der Meinung sind, ich müsse die Hüftstellung korrigieren lassen, damit es zu keiner Luxation kommt. Dass ich seit ca. 50 Jahren mit diesen Hüften sehr gut leben kann, interessiert hier nicht. Bei einer ICP hilft allgemein geschrieben sehr oft auch Geduld, die Überwachungssituation meiner Hüften hat sich in Erwachsenenalter noch verbessert, womit ärztlicherseits niemand gerechnet hatte. Für mich war diese Nachricht allerdings nicht so überraschend, da sich die Knochensituation auch in Verbindung mit entsprechender Dehnung (bei mir passiver Schneidersitz, ich kann nicht selbständig in den Schneidersitz kommen und Reiten) noch stabilisiert.

Wichtig ist auch Physiotherapie mit viel Dehnung!

Ärztlicherseits wird oft gesagt, dass bei einer frühen Operation, dass Kind davon profitieren würde. Wartet man allerdings bis Schmerzen auftreten, bringe die OP nicht mehr viel Nutzen, außer der Schmerzlinderung.

Sowohl bei mir, als auch bei anderen Betroffenen, wird damit argumentiert, was passieren könnte, wenn nicht operiert wird. Ob dies tatsächlich passieren wird, kann niemand voraussehen und falls es passieren wird, weshalb ist Schmerzlinderung kein OP-Erfolg? Woher wollen die Ärzte z. B. wissen, dass ein Kind nicht mehr sitzen können wird, wenn es jetzt keiner OP-unterzogen wird? Hier wird Angst geschürt, aus der Vorstellung heraus, daß ein Kind mit luxierten Hüften ohne Schmerzen, nicht der Norm entspricht und deshalb nicht sein kann, was nicht sein darf. Und nicht zuletzt bringt jede OP auch Geld.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

HollysAnne
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Beitragvon HollysAnne » 04.11.2018, 00:07

Hallo Maike,

meine Tochter hat auch laut Orthopäden dringend OP bedürftige Hüften und ich war auch erstmal verzweifelt, weil ich auch meiner Kleinen eine so große OP nicht (schon wieder) antun wollte. Dann habe ich mich hier belesen und stehe im Moment auf dem Standpunkt, dass die OP auf unbestimmte Zeit hinausgezögert wird, weil

- meine Tochter keine Schmerzen hat
- mir keiner garantieren kann, dass das nach der OP jemals wieder so sein wird
- mir keiner garantieren kann, dass die Hüften nicht wieder komische Sachen machen, weil ja die Ansteuerung durch die Nerven die gleiche bleiben wird
- ich sie problemlos pflegen kann
- ich von selbst Betroffenen gehört habe, dass Orthopäden oft ein Röntgenbild herbeiführen wollen, das dem Lehrbuch entspricht, ohne in Betracht zu ziehen, dass der Betroffene nicht im Lehrbuch lebt und mit seiner Situation vielleicht auch mit einem haarsträubenden Röntgenbild gut zurechtkommt.

Natürlich ist jeder Fall anders. Ich denke, bei eurer Neuro-Orthopädin seid ihr gut aufgehoben. Auf die 3-4 Monate bis zum nächsten Röntgenbild wird es wohl nicht ankommen.
Mach dich nicht verrückt.

Lieben Gruß, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.

Hilde14
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Beitragvon Hilde14 » 04.11.2018, 08:25

Guten Morgen,

die Frage von Maike beschäftigt auch mich, deshalb wollte ich demnächst diesselbe stellen in diesem Forum. Ich bin gespannt auf die Antworten und froh, von Sinale und Anne zu lesen, dass es evtl. auch anders möglich ist.

Unsere beiden Größeren haben HD Grad 3 und 4 und es wurde vom Kinderorthopäden auch zu einer OP geraten, wir könnten aber (weil ich nicht begeistert war) auch noch ein Jahr "zuwarten". Das Orthopädiehaus (viel Kindererfahrung) meinte, er kenne viele Eltern, deren Kinder mit bereits luxierten Hüften schmerzlos leben und man solle ruhig abwägen.

Habe auch wie Maike tierisch Angst vor Schmerzen bei meinen Süßen, vor allem, wenn der langfristige Erfolg fraglich ist.

Problem bei uns: Man kann nur rätseln, ob sie Schmerzen haben (werden) und ob diese dann auch tatsächlich von den Hüften kommen, da alle nonverbal sind.

Freue mich auch über Erfahrungsberichte. Hatte hier neulich mal irgendwo gelesen, dass es auch Alternativen zur Gipsbettlagerung danach gibt, muss die Kliniken nochmal suchen. Ist aber aus organisatorischen Gründen und weil wir hier mit allen seit Geburt sind, blöd, im Falle des Falles in eine andere Klinik zu gehen. Aber vielleicht für eine Zweitmeinung....

lg, Hilde
Sohn, 7 J., unbek. Gendefekt, Epi, blind, hypoton, PEG, keine Sprache, kein Sitzen, Greifen etc.
Tochter, 4 J., w.v.
Sohn, 20 Monate, w.v.

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Beitragvon Marika » 04.11.2018, 11:02

Hallo,

ob so eine OP notwendig ist oder nicht kann ich natürlich nicht beantworten.
Ich kann nur von meiner Erfahrung berichten.
Mein Sohn war 7 Jahre alt, als er beide Hüften in Heidelberg operiert bekam.
Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich froh war die OP so früh hinter mich gebracht zu haben. Ich konnte ihn gut in die Lagerung rein- und rausheben. Wenn ich mir vorstelle er würde heute operiert, mit 1,50 Länge und 50 Kilo, dann hätte ich ein Problem.
Bei uns ist alles gut gegangen, er hat heute keine Schmerzen und kann im NF-Walker wieder gut laufen.
Die Zeit nach der OP war nicht einfach und ohne eine gute Nachsorge (bei uns im KIZE Maulbronn) wäre ich sicher verzweifelt.
In Heidelberg wird kein Gipsbett verwendet sondern eine Schaumstofflagerung. Es ist allerdings eine Tortur für die Kinder langfristig darin zu schlafen. Nach der OP ist sie eine gute Hilfe aber wenn es den Kindern besser geht ist eine Motivation schwer. Wir haben es irgendwann aufgegeben auch wenn die Ärzte sagen dann rutschen die Hüften vielleicht wieder raus.
Aber irgendwann müssen auch die Eltern mal durchschlafen können.....

LG Marika

Martina78
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Beitragvon Martina78 » 04.11.2018, 11:23

Hallo,
unsere Tochter hat zwar (noch) keine luxierte Hüfte, wird aber seit Jahren dahingehend beobachtet. Ich habe auch große Angst, dass irgendwann ein orthopäde sagt, jetzt müssten wir operieren. Denn danach müsste Julia ja auch das laufen neu lernen, was sie ja erst mit 5 erlernt hat. Ob das klappen würde nochmal, finde ich fraglich. Wir sind zu dem Entschluss gekommen, dass wir mit ziemlicher Sicherheit nur in größter Not operieren lassen würden, um ihr das kleine bisschen Selbstständigkeit, das sie hat, nicht wieder zu nehmen, zumal ich nicht wüsste, wie ich mein agiles, aber kognitiv sehr eingeschränktes Kind wochenlang im liegen beschäftigen sollte.
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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SandraM.
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Beitragvon SandraM. » 04.11.2018, 18:47

Hallo,
ich bin 40 J.und wurde mit 6 Jahren wegen Hüftdysplasie operiert.
Auch meine Eltern haben die schlechten Prognosen, ala Arthrose mit 30 J. gehört.

Die Zeit nach der OP war eine Tortur und hat psychische Narben hinterlassen. Ich mußte auch wieder laufen lernen.

Heute sind die Hüftgelenke nicht 100% überdacht, aber gut belastbar und ohne Arthrose. Allerdings habe ich Rückenprobleme, da die Statik im Becken und im Rücken durch die Hüft-OP und die ICP nicht optimal sind.

Wichtig ist KG und Bewegung.

Gruß Sandra
Sandra *1977, ICP mit leichter Tetraspastik, leichte Gangataxie, Fußgängerin

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Beitragvon FritzMama » 04.11.2018, 22:33

Liebe Maike,
ich glaube auch, dass Physio ganz viel bringt:
Schau dir doch mal die Pörnbacher Sachen, v.A. den Keil an. Das System ist super für die Hüfte durch die Schienung. Da können die Kinder sogar drauf schlafen. Ist übrigens sehr angenehm, manchmal müssen sich die Kinder nur an die Bauchlage gewöhnen, ist ja auch nicht unanstrengend.
Fritzi ist jeden Tag 2-3 h auf dem Keil, und nochmal ca 1-2 h auf dem Rollbrett.

Liebe Grüße
Nadine
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

Milo'sMama
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Beitragvon Milo'sMama » 04.11.2018, 23:03

Liebe Maike,

unser Sohn wurde vor 3 Wochen an der rechten Seite operiert und muss nach der Operation 6 Wochen in einem Schaumstofflagerungselement liegen, zudem darf er nur in einem speziellen Rollstuhl sitzen. Die Hälfte haben wir nun schon geschafft und ich muss ehrlich sagen, es ist wahnsinnig anstrengend. Er hasst es in diesem Teil zu liegen und er verliert allmählich immer mehr die Lust. Man muss ihn immer ordentlich bei Laune halten.
Nach den 6 Wochen fahren wir zur Reha, damit er direkt wieder mobilisiert wird.

Ich bin der Meinung, dass man niemals eine OP machen sollte, wenn es nicht unbedingt sein sollte.
Unser Sohn hatte große Schmerzen und verweigerte dadurch das stehen und laufen, wir kamen also nicht drum herum ihn operieren zu lassen.

Hör auf Dein Bauchgefühl und hole dir zur Not noch eine 2. oder 3. Meinung ein.

Euch alles Gute und liebe Grüße, Anne
Milo 12/2014
Glücklich zu sein bedeutet nicht, das Beste von allem zu haben, sondern das Beste aus allem zu machen.

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Vivilina
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Beitragvon Vivilina » 05.11.2018, 15:34

Unsere Tochter, inzwischen 15, sollte auch dringend an der Hüfte operiert werden, auch wegen der Spätfolgen.
Wir holten uns darauf eine zweite Meinung in Aschau.
Dort wurde sie mit 9, mit einer Hüftabduktionsorthese versorgt. Diese trug sie 1,5 Jahre zur Nacht. Bei ihr brachte das soviel Erfolg das das Thema OP komplett vom Tisch ist.

Gruß Therese
Jolina 08/03 Hirninfarkt nach Geburt, Hemiparese rechts, Sprachentwicklungsstörung,allgemeine Entwicklungsstörung, Asthma, Epilepsie


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