Katja (Schwangerschaft 17. SSW Diagnose Spina Bifida)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katja mit Bohne
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Katja (Schwangerschaft 17. SSW Diagnose Spina Bifida)

Beitragvon Katja mit Bohne » 02.11.2018, 16:33

Hallo an alle,

ich möchte euch uns kurz vorstellen:
Wir sind eine glückliche vierköpfige Familie mit zwei Kindern und kleiner Bohne im Bauch. Unsere Tochter ist 11 Jahre alt und gesund, unser Sohn ist 9 Jahre alt und wurde mit einer einseitigen Lippen–Kiefer–Gaumenspalte geboren. Beide sind topfit und sehr aktive Kinder. Unser Sohn hat durch die LKGS keinerlei Einschränkungen.
Wir freuen uns alle sehr auf unser drittes Wunschkind!
Nun haben wir in der 17. SSW die Diagnose Spina Bifida (tiefsitzend, Lemon Sign und Banana Sign erkennbar, erweiterte Ventrikel) erhalten. Eine Fruchtwasseruntersuchung haben wir machen lassen, jedoch müssen wir zwei Wochen auf die Ergebnisse warten. Wir haben das Gefühl trotz, dass es natürlich „unsere freie Entscheidung“ ist, die Ärzte uns einen Abbruch nahelegen.
Wir möchten unser kleines Mädchen nicht einfach aufgeben und haben schon Termine mit Kinderchirurgen und Beratungsstellen vereinbart.
Das Gefühlschaos bleibt trotzdem... Bestimmt gibt es hier im Forum ähnlich Betroffene. Was hat euch geholfen, die Entscheidung für oder gegen den Abbruch zu treffen? Wer kann uns vielleicht Infos zur Behinderung und zu den Prognosen geben? Im Internet liest man so vieles, das einen verwirrt...

Danke fürˋs Lesen und viele Grüße

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Sternen-Lilly
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Beitragvon Sternen-Lilly » 02.11.2018, 16:48

Liebe Katja
Herzlich willkommen hier. Ich kann mir vorstellen wie durcheinander du dich fühlst. Ich kenne ein Mädchen mit SB. Leider wurde auf Grund einer zusätzlichen T18 Diagnose nicht vorgeburtlich operiert, obwohl es die Auswirkungen der SB mildern kann. Trotzdem ist sie mittlerweile 5 Jahre alt. Eine gute Anlaufstelle für pränatale Therapien ist Prof. Kohl. Wenn du magst kann ich dir gerne die Kontaktdaten zukommen lassen. Viele Eltern aus unserem Forum ( s. Signatur) haben dort gute Erfahrungen gemacht. Lass dich nicht unterkriegen und glaube an eure Bohne. Gerne unterstützen wir dich auf eurem weiteren Weg.
Liebe Grüße und viel Kraft für die kommenden Wochen
Sternen-Lilly
Sohn *07.94, Sohn *09.08, Lilly */†04.10
Sternchen †08.11, Sternchen †08.15, Sternchen †10.17
www.weitertragen-forum.net
Weitertragen e. V.

Felicitas E.
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Beitragvon Felicitas E. » 02.11.2018, 17:31

Liebe Katja!
Herzlich Willkommen hier!
Ich bin Felicitas, bin 29 Jahre alt und habe selber Spina Bifida. Ich komme gut zurecht, kann laufen aber nutze inzwischen für fast alle Strecken außerhalb meiner Wohnung meinen Rollstuhl weil er mein Leben sehr vereinfacht.
Ich arbeite Vollzeit als Psychologin in Mainz.
Zusätzlich hab ich such noch einen insulinpflichtigen Diabetes. Aber unabhängig von der Spina Bifida. Du darfst mich gerne jederzeit anschreiben, wenn du Fragem hast oder etwas über mich und mein Leben mit der Behinderung wissen möchtest. Eigentlich gibt es auch noch das „Sternchenforum“ welches nur für Selbstbetroffene und Angehörige mit Spina Bifida und /oder Hydrozephalus ist. Aber es ist aktuell vom Netzt genommen worden und soll aber bald wieder starten. Wo kommt ihr her und wo seid ihr in Behandlung?
Melde dich gerne per PN wenn du noch Fragen hast!
Fest steht, dass ich sehr gerne lebe. Die Behinderung macht das Leben Licht einfacher, aber man kann gut damit leben auch wenn es gerade am Anfang des Lebebs Eures kleinen Mäuschens sicher viel geben wird, was neu ist und wo man erst reinwachsen muss.

Alles Liebe und viel Kraft!
Felicitas
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 02.11.2018, 17:43

Liebe Katja,

Herzlich willkommen im Forum!

wenn die BF tief sitzt ist es meist mit weniger Problemen behaftet, als nahe am Kopf. - Da ich mit SB an sich nicht so vertraut bin, aber dennoch auch hier ein paar Kinder kenne, die eigentlich sehr gut unterwegs sind - die meisten mit Shunt - viele sogar frei gehend! - Und auch sprechend! - Ein Mädchen ist derart unauffällig, dass sie heute auch am ersten Arbeitsmarkt eine Stelle suchen kann - sie wirklich keinerlei sichtbare Einschränkungen! - Auch hier sitzt es tief - und kaum spürbare Auswirkungen...


Häufig treffe ich auch Kinder mit diesem Problem beim therapeutischen Reiten - auch hier gibt es Ausprägungen von - bis...

Ich wünsche dir Kraft und Stärke in unserer modernen Zeit, wo doch alles in Formen und Laden sortiert werden muss und man durch die medizinische Diagnostik so gut aussortieren kann :roll:

- https://asbh.de/ueber-uns/ vielleicht kann man dir auch hier schon ein paar deiner Fragen beantworten!

Liebe Grüße und - es gibt nur den Weg, den du gehst!

Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Lottijoni
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Beitragvon Lottijoni » 02.11.2018, 17:45

Hallo Katja,

ein herzliches Willkommen, du hast eine PN von mir.

Liebe Grüße Janni

RebeccaP
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Beitragvon RebeccaP » 02.11.2018, 19:41

Hey, melde dich gern. Vielleicht können wir Nummern austauschen. Wir haben die Diagnose damals auch vorgeburtszga erfahren und ich kann dir einen tollen Arzt ans Herz legen. Freue mich von euch zu hören!! Liebe Grüße, Rebecca
Mama von T, 05.2011 Spina Bifida, Hydrocephalus, Z.n. Reanimation: geistige Retardierung, nonverbal, Epilepsie (seit 5 Jahren anfallsfrei), glückliches und immer gut gelauntes Schulkind einer Förderschule für geistige und körperliche Entwicklung. :)

SonnenscheinStella
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Beitragvon SonnenscheinStella » 02.11.2018, 20:48

Hallo Katja mit Bohne,

für uns stand die Frage nach einer Abtreibung nie, da Stella adoptiert ist, wir uns also bewusst für sie entschieden haben.

Stella hat leider etliche Baustellen, einschließlich einer fast 24 Beatmung.

Aber
Stella ist ein fröhliches kleines Mädchen mit viel Unsinn im Kopf. Kurvt mit ihren Rolli durchs Leben und ist stolze Erstklässerin einer Regelschule.

Falls Du spezielle Fragen hast, jederzeit gerne auch per PN.

LG
Stella Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 05.12.2018, 11:59

Hallo Katja,
wie geht es Euch ?
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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