Felice (Schwangerschaft 18. SSW mit Verdacht auf Trisomie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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FeliceSchwarz
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Felice (Schwangerschaft 18. SSW mit Verdacht auf Trisomie)

Beitragvon FeliceSchwarz » 31.10.2018, 20:08

Hallo liebe Community.

Ich bin ganz neu hier und habe mich aus aktuellem Anlass angemeldet. Ich hoffe ich treffe Gleichgesinnte, knüpfe Kontakte und sammle Erfahrungen.

Ich bin derzeit in der 18 SSW mit meinem ersten Kind. Mein Mann und ich freuen uns sehr darüber!
Nun sind während der zweiten und dritten Ultraschalluntersuchung diverse Softmarker für eine Trisomie 21 aufgefallen. Man riet mir schon früh zu einer Pränatal Diagnostik, die ich nach reichlicher Überlegung entschlossen ablehnte. Eine Diagnose würde nichts daran ändern, dass wir dieses Baby bekommen möchten! Ich spüre es und liebe es jetzr schon. Die Entscheidung über einen SS-Abbruch finde ich für mich unmöglich und würde, egal was mir ein Onkel Doctor Professor raten würde, niemals in Frage kommen.

Ich lebe nun also mit der Wahrscheinlichkeit ein behindertes Kind zu bekommen. Und auch wenn es vielleicht kerngesund sein wird, möchte ich mich vorzeitig mit der Eventualität auseinandersetzen.

Ich bin selbst Therapeutin, habe schon viel mit Kindern und Erwachsenen gearbeiteten die ein paar "Besonderheiten" mit sich bringen, darunter auch Trisomie 21. Ich kenne die Spannbreite an Symptomen, Entwicklungsmöglichkeiten sowie medizinischen Risiken. Ich weis, dass es bereichernd ist ebenso wie überfordert sein kann.
Ich habe keine wirkliche Angst vor der Herausforderung, ein bisschen Respekt vielleicht. Aber letztendlich verschieben sich die Probleme zu anderen "gesunden" Kindern doch nur. Sie werden vielleicht ein bisschen basaler und physischer. Aber wenn ich an meine eigene Pubertät denke, war ich da mit Sicherheit auch nicht gerade das was man als einfach bezeichnen kann 😃

Ich war, nachdem die Softmarker festgestellt wurden, ein paar Tage wirklich am Boden zerstört. Obwohl ich eigentlich gar nicht genau verstanden habe wieso. Ich habe versucht dieser Angst auf den Grund zu gehen, wo kommt sie her und vor was genau habe ich eigentlich Angst?

Das Ungewisse? Vor der Zukunft?

Letztendlich hänge ich dann immer wieder am selben Thema fest: Mir macht es Angst, dass sich heute 99% aller Mütter für eine (Spät) Abtreibung entscheiden, wenn sie eine entsprechende Diagnose erhalten. Sie begeben sich in eine (für mich) furchtbare psychische und physische Tortour, gebären ein totes Baby, nur um nicht mit einem behinderten Kind leben zu müssen. Eine Statistik die zu nimmt...
Ich musste mich richtig rechtfertigen vor dem Arzt aber auch z. B. Kollegen warum ich niemals einen Abbruch vornehmen könnte. Und ich habe das Gefühl so alleine zu sein damit. Klar ich gehöre ja auch zu dem 1%....

Ich habe das Gefühl, dass die Daseinsberechtigung in der Gesellschaft für ein besonderes Baby aber auch für dessen Mutter, immer weiter sinkt.

In anderen "normalen" Foren antworten mir Mütter die ihren Abbruch verteidigen und wie anstrengend diese Kinder seien. Na klar verteidigen sie ihre Entscheidung, es ist ihr gutes Recht. Ich möchte auch überhaupt niemanden verurteilen obwohl ich es im Grunde tatsächlich nicht ganz verstehe.

Auch wenn ich nicht sicher weis ob mein Baby nun ein genetisches Mitbringsel im Gepäck hat oder nicht, bin ich auf der Suche nach dem 1% die dem Leben eine Chance gegeben haben, obwohl es "anders" ist/sein könnte.

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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 31.10.2018, 20:17

Liebe Felice,

mir klingt heute noch der Satz in den Ohren
.... Sie dürfen auch noch so spät abtreiben. Wir können nicht sagen, was Sie alles erwrten wird ....

Ich habe den Arzt gewechselt.
EIne Fruchtwasseruntersuchung habe ich dennoch machen lassen - ich weiß, ein zusätzliches Risiko - auch wenn mir klar war, dass unser Kind auf jeden Fall auf die Welt kommen soll.
Ihre Körperbehinderung war bekannt, darauf konnte ich mich einstellen. Ich wollte einfach wissen, was uns noch erwartet. Obwohl ich auch zu den 1 % gehört hätte...

Und ich bin sehr, sehr glücklich über unsere Entscheidung, denn auch was nach der völlig unauffälligen Fruchtwasseruntersuchung im Raum stand ist alles nicht eingetreten.
Ja, sie hat ein Päckchen mitgekriegt, aber ihr Lachen jeden Tag und ihre Entwicklung schreien mehr als laut: Ich bin glücklich.

Deine EInstellung finde ich toll, denn Du gehst nicht blauäugig, aber mit sehr viel Liebe damit um. Und diese Wertschätzung und Liebe Eurem Kind gegenüber wird Euren Weg stärken.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute und sage HERZLICH WILLKOMMEN HIER BEI REHAkids. Hier kannst Du wirklich Deine Sorgen gut abladen und viel von Eltern mit Kindern, die ähnliche Diagnosen haben erfahren. Mich hat das Forum hier schon oft "gerettet".

Jana

FeliceSchwarz
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Beitragvon FeliceSchwarz » 31.10.2018, 20:41

Liebe Jana,

Vielen, vielen Dank für deine lieben Worte! Ich bin so froh, dass auch noch andere so denken! :D

Rita2
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Beitragvon Rita2 » 31.10.2018, 20:42

Hallo Felice,

herzlich willkommen hier im Forum.
Wenn dein Nickname dein wirklicher Name ist, dann solltest du den Nicknamen ändern lassen. Es reicht vollkommen der Vorname, wenn der schon vergeben ist, dann einfach etwas anhängen.

Wir wußten nichts von der Behinderung unseres Sohnes in der Schwangerschaft, daher kann ich dir bei deiner Frage nicht antworten.
Ich würde an deiner Stelle aber gerne Gewissheit haben. Es gibt jetzt ja den neuen Bluttest, mit dem man mit hoher Gewißheit eine Trisomie 21 feststellen kann. Damit umgeht man das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung. Weil vielleicht machst dir ja auch umsonst Sorgen.

Ich hoffe du findest auch im reellen Leben Leute die deine Entscheidung verstehen und mittragen.

Viele Grüße
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

kati543
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Beitragvon kati543 » 31.10.2018, 21:01

Hallo,
bei uns ging es nie um Trisomie 21, mein Jüngster hat zusätzlich zu vielen anderen Behinderungen noch einen Gendefekt, den man gar nicht so schnell finden kann. Wir haben davon erst erfahren, als er 10 Jahre alt war. Ich habe auch immer eine Abtreibung abgelehnt, auch wenn das Kind keine Überlebenschance hätte...so hätte es wenigstens während der Schwangerschaft gelebt. Das ist auch heute noch meine Meinung zur Abtreibung. Ich kann dich also gut verstehen. Allerdings gestehe ich auch anderen Menschen eine andere Meinung zu. Falls jemand meine Meinung diskutieren möchte, sage ich immer direkt, dass das meine Meinung ist und die NIEMALS zur Diskussion stand. Ich habe auch nie darum gebeten, von anderen die Meinung dazu zu hören. Meistens verstummen die Anderen sofort.

Was ich in deinem Fall machen würde, wäre die Blutuntersuchung. Das hätte 2 Gründe:
1. Der Test ist ziemlich sicher und derzeit, du schreibst es selbst, du bist dir unsicher und am Boden zerstört - dabei solltest du doch jede Sekunde der Schwangerschaft genießen. Der Test kann auch zeigen, dass dein Kind gesund ist. Dann hättest du dir deine Schwangerschaft völlig umsonst versaut... Schon die ruhigeren Nächte wäre mir das wert.
2. Im ungünstigsten Fall zeigt der Test, dass da eben doch etwas ist. Dann kannst du aber auch weitergehende Untersuchungen machen und ggf. gleich in einer entsprechenden Klinik, die auf solche Fälle vorbereitet ist, entbinden. Du kannst auch die Entbindungsart gleich der Behinderung anpassen. Für dein Kind können einfach schon die optimalen Bedingungen geschaffen werden.

Ich wünsche dir definitiv eine wunderschöne Restschwangerschaft.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Beitragvon corina78 » 31.10.2018, 21:05

https://youtu.be/p-G8h0Kyhyw

Ich weiß nicht ob das Kopieren geklappt hat, aber es passt gerade so gut hier rein.
Ich haben es gerade bei Facebook gesehen.

Felice, es gibt zum Glück mehrere die so denken wie du.

Ich habe deinen Beitrag gelesen und mir dabei gedacht, wow wie klar du mit deiner Einstellung/ Meinung/ Verarbeitung bist.
Dafür brauchen viele Eltern Jahre.
Versuche diese Schwangerschaft zu genießen.
Man wächst in alles hinein...
Corina
Corina'78 Carsten'71 mit Lukas'96 Finn'05 und Mattis'09 perinataler Asphyxie Abgar 3/3/6 Ph.6,81
Mikrozephalie,CP, mehr geistig betroffen als körperlich (keine Spastik).

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Beitragvon FritzMama » 31.10.2018, 21:10

Liebe Felice,
Geh doch zu einer guten Pränataldiagnostik und lass so 21+ ein Organscreening machen. Da wird vielleicht auch noch vieles relativiert, oder eben auch bestätigt.
Es macht aber schon Sinn wenn bereits Auffälligkeiten da sind, diese genau zu kennen, da es ja je nachdem um die Wahl der Geburtsklinik geht, so ist ein Kind mit Trisomie 21 und z. B. Fallot (Herzfehler) nix für eine Kreisklinik.

Liebe Grüße
Nadine
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

FeliceSchwarz
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Beitragvon FeliceSchwarz » 31.10.2018, 22:44

Vielen Dank für eure Antworten :D

Kurz nochmal zum Thema Pränatal Diagnostik.... Eine Bekannte von mir hat den Bluttest machen lassen, er war positiv, ihr wurde zu einer Abtreibung geraten, sie bekam ein gesundes Mädchen.... Ich lehne die Pränatale Diagnostik ab, da es A eine Fehlerqoute gibt, es wird ja ausschließlich eine statistische Wahrscheinlichkeit berechnet; B kann einem kein Diagnostiker auf der ganzen Welt dir Sicherheit für ein gesundes Leben geben, denn selbst wenn ich in diesem Moment als Gesund eingestuft werde, kann das im nächsten schon wieder ganz anders sein und C nur dadurch, dass es heute diese Möglichkeit der Diagnostik gibt entstehen meine Ängste überhaupt, ich möchte also schon aus Prinzip nicht Teil davon werden und den Apparat unterstützen. Klingt jetzt vielleicht ein bisschen komisch, is aber so.

Ich verstehe das viele, die meisten, Gewissheit brauchen... Doch ich habe diese Gewissheit niee niiiemals im Leben. Kontrolle ist gut. Vertrauen ist besser.

Es ist ja nicht so, dass ich jetzt nur noch heulend zuhause sitze und Ängste durchlebe. Ich genieße meine SS durchaus (naja so gut das geht :D hab schon ein paar Sachen hinter mir) und ich freue mich wahnsinnig auf meim Baby gaaaanz unabhängig von dem was auf uns zu kommt.

Meine Schwester kam mit einer Fallot zur Welt. Ich habe sehr viel Rückhalt aus meiner Familie. Alle freuen sich auf den kleinen, auch völlig unabhängig davon wie er ist.

Es ist sicherlich lieb gemeint, dass mir alle diese Tests aufquatschen wollen... Aber es wird an meiner Einstellung nichts ändern!

Ich freue mich auf einen kleinen Jungen von dem ich so oder so nicht weis wie er wird. Ich kenne nicht die Haarfarbe oder den Charakter, ich weis nicht ob dick oder dünn, ich weis nicht wie er mal aussehen wird oder was seine Vorlieben sind, welche Musik er hört oder welche Freunde er haben wird. Und ich weis nicht ob er ein Xtra Chromosom bei sich trägt oder nicht.

Zukunftsängste kennt bestimmt jede Mutter... Ein Bluttest ändert daran nichts.

FeliceSchwarz
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Beitragvon FeliceSchwarz » 31.10.2018, 22:50

Ah achso und wegen der Wahl des KHs, die ist auch unabhängig davon gefallen und steht bereits "fest". Die haben sicherlich schon mehr als nur ein "krankes" Kind zur Welt gebracht, z. B. eines mit Fallot Tetralogie :wink:

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Cate
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Beitragvon Cate » 01.11.2018, 01:28

Hallo,
Wir gehören zu den 1%.
Unser 2. Sohn hat uns ohne Pränataldiagnostik mit DS überrascht. In der SS mit Kind Nr 3 gab es Softmarker für wieder DS, wir wollten dennoch keine FW- Untersuchung, um das Kind nicht zu gefährden. Es war auf jeden Fall willkommen. Es kam gesund zur Welt.
Alle 3 Kinder sind große Geschenke!
Gute Schwangerschaft, Du kannst Dich auf ein wunderbares, einmaliges Kind freuen.
VG
Cate


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