Spastik - völlig überstreckte Knie - mögliche Hilfen?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Mama Ursula
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Spastik - völlig überstreckte Knie - mögliche Hilfen?

Beitragvon Mama Ursula » 29.10.2018, 00:16

Guten Abend!

Wir bekommen bald einen kleinen Zwerg, der vor 5 Monaten eine sehr schwere Hirnblutung mit schwerster Hirnschädigung erlitten hat.

Der kleine Mann ist jetzt gut 9 Monate alt.

Beim Kennenlernen erschreckten uns die extrem überstreckten Knie, die sich auch während der Physio nach Vojta nicht einmal minimal beugten.

Die KG sagte, sie traue sich nicht, die Knie passiv zu beugen/ zu bewegen.

Sie berichtete, dass die Ärztin passiv gebeugt habe und das Kind dabei sehr geweint hätte. Der Junge ist ansonsten eher passiv und in der Kommunikation und in allem sehr eingeschränkt!

Was sollte ich zeitnah versuchen/ unternehmen?

Warten wir noch länger ab, sind die Knie bald kontrakt.

Bislang habe ich überlegt:

- weiter viel Physio
- zeitnah zum Orthopäden und in die Botox-Sprechstunde (wie gut ist die im Olgäle in Stuttgart?)
- evtl. Vorstellung in Vogtareuth zur Abklärung von OP-Optionen

Was für OPs kämen da in Frage?

Eigentlich würde ich den kleinen Kerl gerne erst einmal besser kennenzulernen und ankommen lassen, aber ich fürchte, soviel Zeit lassen uns die Knie nicht ohne irreversibel Probleme zu bekommen.

Würde mich über Eure Ideen und Gedanken freuen!

Grüßle
Ursula

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 29.10.2018, 08:38

Hallo Ursula,

mit sind zwei OP-Methoden bekannt. Einmal Ulzibat, da werden Muskeln/Sehnen angeritzt, um die erhöhte Spannung runterzusetzen. Dafür wäre wohl die Schönklinik in München der nächstgelegene Ansprechpartner. Außerdem gab es bei uns in der Tageszeitung mal einen Bericht, dass die Koryphäe für die so genannte Selektive Dorsale Rhizotomie nun an der Uniklinik Bonn tätig ist: https://www.uni-bonn.de/neues/087-2016

Ob eine dieser beiden OPs bei Eurem Kleinen sinnvoll wäre, kann ich nicht beurteilen. Dazu müsste aber ja der Orthopäde im Olgakrankenhaus was sagen können. Wichtig wäre da wohl, an einen Neuroorthopäden zu geraten. Ansonsten hab ich hier im Forum schon öfters mal gelesen, dass Heidelberg im Zusammenhang mit Spastik wohl eine gute Anlaufstelle ist.
Viele Grüße
Tanja
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Britta70
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Beitragvon Britta70 » 29.10.2018, 08:56

Hallo Ursula,

neben allen oben genannten Dingen, könnt ihr (als allererste Hilfe) mal etwas versuchen, das uns unser erster Arzt im SPZ geraten hat: Die Beine massieren, als wenn man sie auswringen würde (natürlich mit sehr dosierter Kraft). Komplett, Oberschenkel, Unterschenkel und ganz vorsichtig (!!!) sogar über das Gelenk. Kannst du dir vorstellen, wie das aussieht? Hände dicht beieinander und gegenläufig drehen bei nur leichtem Druck.

Das nutze ich immer wieder mal, wenn ich bei Amelie eine Jacke nicht angezogen bekomme, weil sie die Arme komplett steif macht. Dann lässt die Spannung für kurze Zeit nach. Ich habe den Eindruck, dass Amelie das als angenehm empfindet. Daher musst du den Jungen gut beobachten und bei Schmerzen natürlich entweder den Druck verringern oder aufhören.


LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Beitragvon Britta70 » 29.10.2018, 08:57

Hallo Ursula,

neben allen oben genannten Dingen, könnt ihr (als allererste Hilfe) mal etwas versuchen, das uns unser erster Arzt im SPZ geraten hat: Die Beine massieren, als wenn man sie auswringen würde (natürlich mit sehr dosierter Kraft). Komplett, Oberschenkel, Unterschenkel und ganz vorsichtig (!!!) sogar über das Gelenk. Kannst du dir vorstellen, wie das aussieht? Hände dicht beieinander und gegenläufig drehen bei nur leichtem Druck.

Das nutze ich immer wieder mal, wenn ich bei Amelie eine Jacke nicht angezogen bekomme, weil sie die Arme komplett steif macht. Dann lässt die Spannung für kurze Zeit nach. Ich habe den Eindruck, dass Amelie das als angenehm empfindet. Daher musst du den Jungen gut beobachten und bei Schmerzen natürlich entweder den Druck verringern oder aufhören.


LG
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Sinale
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Beitragvon Sinale » 29.10.2018, 09:49

Hallo Ursula,

eine Op in diesem jungen Alter halte ich persönlich für viel zu früh, da sich das Gehirn noch in der Reifung befindet und sich die Ausprägung/Form der Spastik sich daher noch verändern wird. So könnte es z. B. auch sein, dass die Knie trotz derzeitiger Überstreckung später ohne operatives Zutun eine Beugetendenz entwickeln. Es könnte auch sein, dass er sich in Folge der Vojta Therapie sehr überstreckt. Derartiges kannst du erst feststellen, wenn du ihn kennengelernt hast.

Ich schlage daher Massagen, Öleinreibungen und Wärme vor, da dies zur Entspannung beitragen kann.
Viele Grüße
Sinale

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 29.10.2018, 10:43

Guten Morgen!

Vielen Dank für die Infos und Anregungen.

Faszientherapie (wie von Britta angeregt) hatte unsere Physio tatsächlich auch schon mal angesprochen - hatte ich schon wieder vergessen :oops: . Danke!

Ulzibath kenne ich eigentlich, kam aber nicht drauf :oops: Danke!
Für die Selektive Dorsale Rhizotomie halte ich ihn tatsächlich noch für zu jung und zu klein, behalte sie aber für später im Hinterkopf, wobei ich wohl vorher eine Baclofenpumpenversorgung probieren würde.
Aber auch dafür ist er jetzt noch viel zu klein.

Sinale, Danke auch für Dein Mutmachen noch abzuwarten.
Leider ist das Gehirn so sehr geschädigt/ nur noch so gering vorhanden, dass es unwahrscheinlich ist, dass sich da etwas im motorischen Bereich verbessert.

Bei der Wahrnehmung und Kommunikation habe ich die Hoffnung auf Grund der MRT-Bilder noch nicht ganz aufgegeben.

Aber darf ich bei Dir, Sinale, noch einmal nachfragen, weshalb Du nicht befürchtest, dass es zeitnah zu schweren, irreversiblen Kontrakturen der Knie kommen wird?
Ich bin kein Fan von OPs und behandle wirklich allermeistens konservativ-palliativ und noch sind die gestreckten Beinchen auch kaum ein Problem beim Handling, Transport..., aber das wird sich bei zunehmender Körpergröße (rasch) ändern, allein schon beim Transport im Auto, denn er kann schon jetzt nicht mehr in einem Auto-Babysitz positioniert werden und bei zunehmender Länge wird es auch generell mit einem Rebounder schwierig, selbst wenn wir die Hüfte bis dahin "frei" haben. Vorwärts gerichtet funktioniert aber wegen der Rumpfhypotonie und der fehlenden Kopfkontrolle nicht.

Ich habe das Kerlchen bereits getroffen, wenn auch noch nicht intensiv kennengelernt. Er bekommt seit 5 Monaten täglich (zum Teil mehrmals) Physiotherapie in verschiedenen Formen, dennoch sind die Knie inzwischen so "steif", dass sie ihn nicht mehr passiv "durchbewegen".

Mich schockt das!
Das habe ich bislang nur bei erwachsenen Menschen im apallischen Syndrom erlebt. Zugegeben, bei einem von ihnen habe ich auch erlebt, dass er nach 12 Monaten wieder "erwacht" ist und am Ende sogar wieder laufen konnte und die Spastik deutlich besser wurde.
Allerdings haben wir ihn IMMER passiv durchbewegt, soweit das möglich war. Und er trug Quengel-Orthesen um Kontrakturen bestmöglich zu vermeiden, was ja trotzdem nicht immer geht.

Auch Jessy hat ja Kontrakturen und Skelettverformungen auf Grund Ihrer Spastik, aber diese scheinen mir trotzallem nicht so "hinderlich", wie die überstreckten Beine. :oops:

Natürlich wird das alles mit den (verschiedenen) Docs diskutiert und beraten werden, aber ich habe eben gelernt, dass man vorher oft weiß, in welche Richtung der ein oder andere Arzt rät und es daher sinnvoll ist, schon etwas Eigenkenntnis und -Einschätzung mitzubringen.

Freue mich, wenn noch weitere Gedanken für mich dagelassen werden - ich gehe dann auch damit "schwanger". :lol:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 29.10.2018, 10:55

Hallo Mama Ursula,
schön, dass ihr noch ein kleines Pflegekind bekommt.
Wie sieht es denn mit einem leichten Schmerzmittel zur Physio aus, damit ihr ohne Botox erstmal etwas durchbewegen könnt?
Vielleicht vorher alles gut anwärmen, warme Umschläge oder Badewanne vor den Übungen machen.
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 29.10.2018, 11:00

Hey!

Ja, das wäre vielleicht auch eine Möglichkeit, vorallem um überhaupt mal (wieder) rauszufinden, wie beweglich die Gelenke (noch) sind.

Muss man ja auch beim Arzt nicht ohne Schmerzmedikation übers Kind ergehen lassen - sehr wertvolle Anregung. Danke!

Grüßle
Ursula
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Sinale
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Beitragvon Sinale » 29.10.2018, 11:21

Hallo Ursula,

die Hirnblutung ist noch nicht lange her und auch wenn sich aufgrund der Hirnschädigung evtl. wenig tun wird, so kann es eben doch sein, dass sich die Form der Spastik noch ändert. Die Überstreckung der Knie wird vermutlich reflektorisch bedingt sein. Das Reflexbild kann sich noch ändern.

Inga hat von einem ihrer jüngeren Pflegekinder mit einer Spastik einmal hier im Forum beschrieben, dass vom Hirn aus kaum Möglichkeiten vorhanden sind. Dennoch hat sich das Kind für Alle überraschenderweise entwickelt und macht, wenn auch langsam weiter Fortschritte.

Die Ulzibat-Methode würde ich hier auch als erstes vorschlagen, da es eine vergleichsweise sanfte Methode ist und evtl. wird sie später, falls sich die Muskeln verkürzen auch nötig sein. Meinem Wissensstand nach, ist es kontraindiziert, eine nicht verkürzte Muskulatur einer Op zu unterziehen.

Evtl. ist Botox aktuell eine Option. Ich kann jedoch nicht beurteilen, ob dies hier sinnvoll ist.

Und es gilt auch zu Beobachten, ob das Kind gut mit Vojta zurechtkommt, oder ob z. B. die massive Überstreckung eine Reaktion auf Vojta ist.
Viele Grüße

Sinale



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jonasb
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Beitragvon jonasb » 29.10.2018, 11:53

Hallo,
wärme könnte auch hälfen.
Massieren tun wir auch...

Alles Gute.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie...
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