Carmen mit Sofia (Crouzon-Syndrom mit Tracheostoma)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sofia 10.07.
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Carmen mit Sofia (Crouzon-Syndrom mit Tracheostoma)

Beitragvon Sofia 10.07. » 25.10.2018, 22:55

Hallo ihr lieben,
am 10.07. kam unsere kleine Sofia zur Welt. Sie sah etwas komisch aus aber da haben wir uns noch keine Gedanken gemacht. Aufgrund eines Geburtstraumas sollte sie für 24 std. zur überwachung ins Babyzimmer. Beim Flasche geben (Stillen klappte nicht) fiel ihre Sauerstoffsättigung auf 30 runter. Die Ärztin hat ihr daraufhin ein Beatmungstubus in die Nase geschoben. Kurz danach äußerte sie den Verdacht auf Crouzon Syndrom (vorzeitige verknöcherung der Schädelknochen und der Mittelgesichtsknochen).
Wir wurden in die UKSH in Kiel verlegt wo Sofia erstmal komplett untersucht wurde und ihr dann im Alter von 1 Woche ein Tracheostoma gelegt wurde. Mittlerweile wurde es genetisch bestätigt das sie das Crouzon Syndrom hat. Ihre erste Kopf OP soll sie mit ca. 7 Monaten bekommen. Zudem müssen ihre Ellenbogen operiert werden weil diese auch versteift sind. Das soll mit 9 Monaten passieren.
Es stehen in ihrem Leben noch einige OPs an.

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Senem
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Beitragvon Senem » 26.10.2018, 06:18

Hallo Sofia 10.07.,

herzlich Willkommen hier und einen angenehmen Austausch wünsche ich dir.

Habe das Apert-Syndrom (ist eine verwandte Fehlbildung des Crouzon-Syndrom) und bin 35 Jahre alt. Auch ich habe unzählige Operationen hinter mir (u.a. am Kopf, Füße).
Gruß

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Sofia 10.07.
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Beitragvon Sofia 10.07. » 03.11.2018, 19:40

Hallo Senem,
Danke für die liebe Aufnahme. Darf ich dich fragen in welcher Klinik du operiert wurdest?

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Inga
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Beitragvon Inga » 03.11.2018, 23:19

Hallo, herzlich willkommen hier!

Unsere Michelle hat das Apert-Syndrom, sie wurde (wie sehr viele Kinder mit Apert-& Crouzon-Syndrom) in München operiert. Ist von euch natürlich extrem weit weg, aber der Weg lohnt sich!!!

Wo sollen die Ellenbogen operiert werden?
Beim Apert-Syndrom sind ja zusätzlich die Hände und Füße betroffen, da gehen sehr viele zur OP nach Hamburg.

Hat Sofia "nur" ein Tracheostoma, oder muß sie auch beatmet werden?
Was ist das Problem bei ihr? TS ist ja bei diesen Syndromen relativ selten, kenne glaube ich nur 3 Kinder, und diese haben alle Apert-Syndrom.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

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Senem
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Beitragvon Senem » 04.11.2018, 08:40

Hallo Sofia 10.07.,

ich wurde zb in München am Kopf operiert.
Wo die anderen Operationen stattgefunden haben, weiß ich nicht mehr.

Hatte aber schon unzählige Operationen!!

Meine Hände wurden nicht in Hamburg operiert, aber trotzdem ist das Ergebnis sehr gut... Dies wurde mir schon mehrmals bestätigt!
Gruß



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