Mein Kind ist behindert... oder doch nicht?

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JennyK
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Mein Kind ist behindert... oder doch nicht?

Beitragvon JennyK » 23.10.2018, 12:59

Wir leben ja noch nicht allzu lange mit der Diagnose, erstmal war sie ein kleiner Schock, dann stand die Suche nach weiterer Unterstützung im Vordergrund und nun beschäftigt mich eine ganz blöde Frage...
Kann ich als Muter eines Asperger Autisten sagen, dass ich ein behindertes Kind habe? Ist er behindert, oder ist er es nicht? Man erkennt es ja nicht auf Anhieb, er hat nach außen hin ja ein ziemlich normales Leben. Auch für uns war es ja lange nicht klar, warum vieles so schwierig ist mit ihm/ für ihn. Ehrlich gesagt finde ich es für mich total hilfreich, (mir) sagen zu können, dass er behindert ist und nicht schlecht erzogen oder oder oder...
Nun stelle ich aber fest, dass viele Menschen sehr zurückhaltend reagieren, wenn ich es so auch im Gespräch benenne. Sie wehren ab und sagen, er sei doch nicht behindert... Ist dieses Wort so negativ besetzt, oder hat man mit dem Wort andere Assoziationen? Wird es meinem Sohn gerecht, der ja wie jeder Mensch einfach nur dazugehören möchte? Aber wie kann man seine Problematik politisch korrekt benennen? Mache ich es mir zu leicht damit, zu sagen, er ist behindert? Implementiert das, dass wir nicht versuchen, dass er besser in der Welt zurecht kommt?

Wie benennt ihr das? Gibt es da eigentlich eine allgemeingültige Formulierung? Kennt ihr solche Gedanken? Und gibt es im Rahmen der Autismustherapie auch Gelegenheiten für uns Eltern, da Hilfe zu bekommen?

Seit der Diagnose hat sich bei uns ganz viel zum positiven geändert, darüber bin ich sehr sehr glücklich. Aber momentan treten wir auf der Stelle, warten schon ewig auf einen Therapieplatz und daher beschäftigt mich das sehr.
Sohn 1 (06), ADS und Asperger Autismus; PG 3; SBA 50 mit B, G, H
Sohn 2 (13), Asperger Autismus, leicht ausgeprägt

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 23.10.2018, 14:07

Hallo Jenny,

ich finde es toll, dass Du Dir so viele, differenzierte Fragen stellst!

Mein Ansatz:
an manchen Stellen macht es Sinn zu sagen, dass ein Kind Autismus hat. Vielleicht ist es an ganz wenigen Stellen auch mal nötig drauf hinzuweisen, dass das für denjenigen kein Kinkerlitzchen, sondern eine Behinderung ist (jedenfalls wenn es individuell so ist). Allgemein aber zu sagen „Mein Kind hat eine Behinderung“ hab ich noch nie gemacht, weil es NULL erklärt beim Junior.
Wenn man sagt „Behinderung“, ist das eine rein defizitäre Sache.
Wenn man sagt „Autismus“, dann ist Raum für Nachfragen, und es geht nicht nur um Defizite. So jedenfalls nehme ich das wahr.

Rein sachlich: Wenn sich der Autismus bei einem Menschen so auswirkt, dass er schon als Kind eine Diagnose braucht und bekommt, wenn er tatsächlich deutlich eingeschränkt durch den Autismus ist, dann ist es eine Behinderung. Aber AutIsmus geht immer auch darüber hinaus. Autismus prägt seine Persönlichkeit, Autismus hat für ihn selber sicherlich auch Seiten, die er gerne mag. Und für Dich vielleicht auch?


Im Rahmen der Autismustherapie müsste es auch Angebote für Eltern geben, Coaching, und Kontakt zu Selbsthilfegruppen zb.
Die Selbsthilfegruppe kannst Du Dir, wenn Dir das Warten zu lang wird, auch selber suchen. Zb über den Regionalverband Autismus, oder über regionale Initiativen. Dabei immer gucken, dass man in Gruppen gerät, die einen Ansatz des Empowerment vertreten und idealerweise erwachsene Autisten im Boot haben.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Anjali
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Beitragvon Anjali » 23.10.2018, 16:39

Hallo Jenny,

warum solltest du deinen Sohn, der (wie ich in einem anderen Thread gelesen habe) Pflegegerad 3 zugesprochen bekommen hat, nicht als behindert wahrnehmen und auch so benennen dürfen?
Würde es sich wirklich „besser“ anhören, wenn du z.B. sagen würdest, dein (zwölfjähriger?) Sohn sei aufgrund seiner Persönlichkeit immer noch sehr pflegebedürftig?
Lass dich von Außenstehenden nicht zu sehr verunsichern.

Ich selbst habe kein Problem mit der Definition von Behinderung, wie sie bei Wikipedia nachzulesen ist, und würde mich selbst auch als behindert bezeichnen. Mit dem Begriff „Behinderung“ verbinde ich keine Abwertung. Eine Behinderung macht für mich aber auch immer höchstens einen Teil einer Persönlichkeit aus. Autismus ist für mich nicht deckungsgleich mit Behinderung.

Meinen Sohn habe ich tatsächlich in der Öffentlichkeit noch nie ausdrücklich als behindert bezeichnet, dies vor allem, weil es bisher nicht notwendig war. Sein Autismus bzw. die konkrete Schilderung bestimmter Umstände/Probleme war eigentlich immer Erklärung genug.

In den Sozialgesetzen gilt Asperger-Autismus als seelische Behinderung.
Falls ihr z.B. einmal Eingliederungshilfe nach §35a SGB VIII beantragen solltet, werdet ihr auf diese Begrifflichkeit stoßen.
Manche Asperger-Autisten besitzen auch einen Schwerbehindertenausweis.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 24.10.2018, 09:02

Hallo!

Mein Kind hatte einen Sauerstoffmangel, auf den immer alle Auffälligkeiten geschiben wurden, obwohl sich das Kind im ersten Lebensjahr fast unauffällig entwickelt hat. Sie war immer etwas spät, aber nie zu spät.

Sie hat allerhand „Baustellen“, von motorischer und verbaler Dyspraxie, über VVWS und AVWS, Hypotonie bis Epilepsie. Das alles erklärt aber nicht ihre Verhaltensoriginalitäten.
Wir haben die Diagnose erst seit wenigen Wochen, aber sie war eine Erlösung. Einfach, weil mit einem Wort - Autismusspektrumstörung - nun alles erklärt ist.

„Nur“ behindert ist einfach auch so allgemein und erklärt letztlich so wenig und lässt (zu)viel Spielraum für die Phantasie der Menschen.
Bei uns ist der Autismus das übergreifende „Hauptproblem“, weshalb ich dieses nun auch zur Erklärung nutzen werde. :wink:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

AnnalenaO
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Beitragvon AnnalenaO » 24.10.2018, 12:07

Hallo Jemmy!

Ich spreche in der Regel, wenn ich mit jemandem über meinen Sohn rede, von Autismus und nicht von Behinderung. Wenn ich sage mein Sohn ist behindert dann würden mit Menschen die ihn nur oberflächlich kennen denke ich stutzig werden denn unter behindert stellt man sich, so denke ich, etwas anderes vor als ein Kind in der Regelschule. Wenn ich sage mein Sohn ist Autist, das können die Menschen mit denen ich rede nachvollziehen, denn man merkt ihm schon relativ deutlich an dass er irgendwie anders ist.
Was anderes ist es wenn ich zB mit dem Schwimmlehrer rede. Da sprechen wir beide schon von Behinderung weil er schon durch die Koordinationsprobleme daran gehindert wird normal schnell schwimmen zu lernen. Er ist jetzt 9. Seepferdchen hat er bereits, weiter sind wir aber noch nicht. Vom sicheren schwimmen ist er noch meilenweit entfernt. Und das nach 8 Kursen und diversen Einzelstunden. Oder auch wenn ich mit dem Klavierlehrer spreche. Denn auch da ist einfach sehr auffällig dass er sich besonders schwer tut seine Finger auf der Tastatur, unabhängig voneinander und je nachdem welche Note gespielt werden soll, zu bewegen. Der Klavierunterricht ist für ihn eine Art Therapie und nicht einfach Musikunterricht.
Behindert ist er hauptsächlich durch die Dyspraxie und die Koordinationsprobleme. Das bekommen Menschen die ihn nicht näher kennen so nicht mit.

Liebe Grüsse, AnnalenaO
Sohn 5/2009 Asperger Syndrom
Tochter 10/2012 Topfit

Karina H BS
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Beitragvon Karina H BS » 24.10.2018, 19:44

"Behindert" wird leider oft auch als Schimpfwort und Beleidigung genutzt.
Mein Sohn hat Handicaps, die ihn einschränken und tatsächlich daran hindern bestimmte Dinge zu schaffen oder zu begreifen.
AS ist immer ein großes Spektrum an kleinen Baustellen, die sich nach und nach oft erst zeigen(RW)

Ich sage es nicht, dass er behindert ist. Wir sprechen wenn notwendig exakt die Dinge an die in der Situation eben anders sind als es unsere Umwelt erwartet.

Was ich aber ganz klar meinem Sohn sage wenn er mir erklärt, dass Klassenkameraden "behindert" sind: "Na und, Du bist auch behindert" !

annalenaO: Meiner hat jetzt mit fast 14 den Freischwimmer gemacht. Aber nicht in einer regulären Schwimmgruppe sondern über die Lebenshilfe in einer Gruppe für Schwimmen und Spaß. Selbstverständlich kann er nicht so korrekt schwimmen wie es von einem regulären Trainer für "normale" Kinder gewünscht wird. Das Seepferdchen hat er bekommen , nachdem ich der Lehrerin in der 4. Klasse erklärt habe, dass sie auch noch weitere Jahre trainieren könnte, die Beinarbeit kann er nicht so wie "normale" Kinder. Seepferdchen mit Nachteilsausgleich :)
Das Bronze Abzeichen empfand ich nie als Überlebenswichtig- die Schule hat jedoch Druck gemacht, weil er sonst trotz Schwimmen könnens nicht bei den Schwimmern am Unterricht teilnehmen durfte und bei Schwimmausflügen nur im Nichtschwimmerbecken sein durfte. Das war vielleicht auch für ihn dann ein kleiner Ansporn.
Also nicht weiter mit Schwimmkursen und Einzelstunden quälen- oft mit ihm Schwimmen gehen und ihn in eine Spaß Gruppe schicken, dann wirds auch was.

Dario
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Beitragvon Dario » 24.10.2018, 22:54

Anjali hat geschrieben:Manche Asperger-Autisten besitzen auch einen Schwerbehindertenausweis.


Der ist nach meiner Erfahrung auch bitternotwendig. In der Schule vielleicht noch nicht unbedingt, aber später im Berufsleben in vielen Fällen schon, weil man sonst auf dem ersten Arbeitsmarkt so gut wie keine Chance hat. Mit Schwerbehindertenausweis kann man behinderungsgerechte Arbeitsbedingungen einfordern und notfalls auch einklagen. Ohne SBA kann man das nicht.

Deshalb ist es z.B. für mich überlebensnotwendig, dass ich mich selbst als "behindert" bzw. "schwerbehindert" bezeichne, andernfalls würde ich heute wahrscheinlich als Hartz-IV-Empfänger irgendwo am Rande der Gesellschaft leben. Dann doch lieber behindert, aber mit sicherem Arbeitsplatz, so zynisch das vielleicht klingt. So gesehen habe ich als Asperger-Autist gar keine Wahl, ob ich mich als behindert sehen möchte oder nicht. Ich muss mich so sehen, weil ich andernfalls in dieser Gesellschaft nicht überlebensfähig wäre.

Auch bei JennyK denke ich, dass es für dich und deinen Sohn heute vielleicht noch gar nicht so relevant ist, ob du ihn (bzw. er sich selbst) als behindert ansiehst oder nicht. Dein Sohn muss ja schließlich noch nicht ums (finanzielle) Überleben kämpfen, so wie er das später als Erwachsener tun muss. Nach meiner Erfahrung stellen sich die wirklich existenziellen Probleme erst beim Übergang von der Schule ins Berufsleben ein - und da sind viele Autisten dann auf SBA und Nachteilsausgleiche dringend angewiesen. Mich hat die Frage als ich jung war jedenfalls weit weniger beschäftigt als heute.

AnnalenaO
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Beitragvon AnnalenaO » 25.10.2018, 07:28

Hallo Karina!
Das ist scheinbar falsch rüber gekommen. Mein Sohn geht total gerne zum Schwimmkurs und ist stolz dass er es jetzt kann. Nachdem der erste Lehrer nix war haben wir im 2. Anlauf einen totalennGlücksgriff gelandet. Bei dem Schwimmlehrer ist er sein er 6 ist. Angefangen haben wir mit 5 bei einem anderen Lehrer. Wir haben jedes Jahr 2 Kurse a 8 Stunden gebucht und dazu dann immer mal Einzelstunden. Mein Sohn liebt den 2. Schwimmlehrer. Der Mann ist wirklich klasse. Wir machen einfach weiter wie bisher solang mein Sohn das möchte.

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 25.10.2018, 08:06

Liebe Jenny,

ich sage auch nicht behindert... - besondere Bedürfnisse trifft es hier eher... obwohl ich bei meiner Tochter schon von "behindert" spreche... - es gibt da ja eine große Bandbreite... - und ja, man merkt es im Alltag einfach, dass da, trotz normaler Intelligenz irgendwie doch nicht alles so normal ist... - ob das das Erfüllen von Arbeitsaufträgen ist, mehrere Aufträge merken und nacheinander abarbeiten... - die Merkfähigkeit oder auch die Feinmotorik... - es ist anders... - ich denke, da macht es auch die Summe aus... - auch andere merken sich Gedichte nicht so leicht, oder bei anderen Fertigkeiten haben sie leichte Probleme, aber nicht in dieser Ausprägung und der Intensität... - natürlich fallen die Kinder dann auf im Hühnerhof einer Klasse... - Ich fand den Vergleich mit dem Hühnerhof hier ganz passend... - Die Hühner schaffen es normal spielend auf die 1 m hohe Stange zu flattern... - und die, die das nicht schaffen, die fallen auf... und werden gepeckt....

- Daher zu schweigen, dass die Kinder gewisse normale Fertigkeiten nicht beherschen, das wäre falsch... - auch ich habe es nicht geschafft den Lehrern zu erklären, was genau das Problem bei AVWS ist - eine Fachkraft hat das dann gut erklärt und seitdem hier ein wenig darauf Rücksicht genommen wird, kann er mitlaufen - Probleme gibt es natürlich, denn so alles zu verstehen ist nicht leicht - aber natürlich muss auch er lernen zu kompensieren, manches eben auf einem anderen Weg zu schaffen...

Der größte Feind derzeit sind die Therapeuten... - denn an sich ist er nach 11 Jahren permanenter Therapie endlich austherapiert... - aber sie möchten natürlich immer noch herumzupfen... Jetzt braucht er aber mal die Gelegenheit das Erlernte auch in die Praxis umzusetzen... -

Und man muss einfach lernen seinen eigenen Weg zu gehen, der halt anders läuft, als bei anderen, normal entwickelten Kindern... - ob man da halt immer wieder den Schwimm-Grundkurs besucht, oder therapeutisch Reiten geht, oder... - das bleibt einem ja selbst überlassen... hier haben wir heute eine gewisse Freiheit, vor allem dann, wenn wir es selbst bezahlen dürfen... Natürlich setzt es voraus, dass man auch die passenden Leute dazu kennen lernt...

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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JennyK
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Beitragvon JennyK » 25.10.2018, 08:07

Vielen Dank für eure Antworten!

Er hat eine Schulbegleitung, daher wissen wir um §35a und den Begriff seelische Behinderung.
Mein Großer ist manchmal traurig darüber, dass er für sich diese bescheuerte Frage „bist du behindert?“, die viele Kinder/Jugendliche als Floskel benutzen, mit ja beantworten muss. Trotzdem hat er einen ganz guten Weg für sich gefunden, damit umzugehen.

Mir ging es auch eher um mich und wie ich das ganze sehe... ich glaube, das wird mich noch eine Weile beschäftigen. Mir ist beim Antrag auf den Pflegegrad bewusst geworden, wie sehr wir immer auf das positive geschaut haben und wie hintergründig das negative war... Das ist es immer noch, aber es wurde ja nun auch „amtlich“ und mich hat es echt erstaunt, dass so objektiv PG 3 herauskam. Den Schwerbehindertenausweis haben wir noch nicht beantragt, eben um das Selbstbildnis unseres Sohnes nicht noch mehr zu beeinträchtigen ( vielleicht auch, um uns davor zu schützen, der Tatsache ins Auge zu sehen, das er wirklich behindert ist). Und da er im Moment nicht wichtig ist, schieben wir das wohl auch noch auf...

Es ist oft schwer, Außenstehenden (Freunden und Familie, nicht irgendwelche Dahergelaufenen) die Belastungen klar zu machen, die wir durch seine Behinderung haben. Daher habe ich es ein paar Mal gesagt und wurde dafür schräg angeschaut. Ansonsten ist es etwas, was mich und mein Selbstbildnis betrifft und eher in mir drin rumort.

@Dario das ist ein wichtiger Einwurf von dir, danke!
@Karina das mache ich mit ihm auch, wenn er das mal sagt. Ich hab mit ihm auch schon mal überlegt, was passieren würde, wenn er auf diese Frage einfach mal mit ja antworten würde...
@Anjali da sind wir einer Meinung.
@Alexandra das machen wir meistens auch, aber auch da gibt es viel Platz für Vorurteile und Phantasie...
@Engrid es stimmt, Autismus ist so viel mehr als nur behindernd, er hat auch positive Aspekte, keine Frage.
Sohn 1 (06), ADS und Asperger Autismus; PG 3; SBA 50 mit B, G, H
Sohn 2 (13), Asperger Autismus, leicht ausgeprägt


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