Starkes Speicheln- was macht ihr dagegen?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 16.10.2018, 11:23

Hallo Andrea,

wir haben das gleiche Problem und ich bemühe mich auch gerade wieder verstärkt, dagegen anzugehen (auch angesichts des Winters). Wir haben eine Vibrationsstab, ich versuche, täglich Mundboden und Lippen zu stimulieren (leider mag sie es nicht so), außerdem probieren wir jetzt zum zweiten Mal tapen aus (hilft m.E. überhaupt nicht, aber ich mache es mal, bis die Packung alle ist). Die Physio empfiehlt ein Tuch am Handgelenk, mit dem sie Speichel am Kinn selbst abwischen soll (für mehr Bewusstsein für das Sabbern). Auch Strohhalmtrinken wird geübt (mäßiger Erfolg).
Ein Wundermittel wäre toll, aber es ist wohl enorme Ausdauer bei den Übungen gefragt...
Von mehreren Seiten hören wir außerdem, dass es unerlässlich für bessere Mundmuskulatur ist, dass sie die gesamte Brust-und Halsmuskulatur stärkt (durch Aufstützen mit den Armen, Bauchlage, Krabbel-Imitation).
Bisher habe ich immer nur gehört, dass es selten mehr Speichel als normal ist und es eher am fehlenden Schlucken liegt.

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Anne1301
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Beitragvon Anne1301 » 16.10.2018, 14:28

Hallo Andrea,

wir haben ja wie oben geschrieben auch schon lange damit zu tun. Eine unserer Theorien war auch das Epilepsie Medikament. Wir hatten zunächst Keppra und jetzt seit langem Oxcarbazepin. Bei den Kindern wurde seit 5 bzw. 3 Jahren die Dosis nicht mehr erhöht, sodass sich das Medikament selbst ausschleicht und wir mittlerweile bei beiden aufgrund des Wachstums außerhalb des therapeutischen Bereichs sind.

Somit kann ich sagen, dass es bei uns zumindest nicht das Medikament war.

Und hatte ich vergessen zu schreiben, auch wir haben Botox bei der Großen probiert. Es hat glaube ich zwei Monate gut geholfen und dann ließ die Wirkung nach. Wir haben uns dann aufgrund des Aufwandes für unsere Tochter (Betäubung, Risiko) dagegen entschieden.

Gruß
Anne
A. (*2012) und B. (*2014) vermtl. unbekannter Gendefekt, Epilepsie, Rumpfhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung (insbesondere Feinmotorik und Sprache)

Ralf Walter
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Starkes Speicheln

Beitragvon Ralf Walter » 18.02.2019, 20:10

Hallo, es gibt inzwischen ein für Kinder zugelassenes Medikament gegen das Speicheln ( Hypersalivation ) .
Wirkstoff Glycopyronium.

Ralf Walter
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Starkes Speicheln

Beitragvon Ralf Walter » 18.02.2019, 20:11

Hallo, es gibt inzwischen ein für Kinder zugelassenes Medikament gegen das Speicheln ( Hypersalivation ) .
Wirkstoff Glycopyronium.

Johannes2016
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Beitragvon Johannes2016 » 19.02.2019, 07:50

Hallo,
Das Medikament haben wir jetzt vom SPZ verschrieben bekommen.
Wir haben es aber noch nicht angefangen, da wir eine Woche im Hospiz Urlaub waren und wir ein wenig Angst vor der Blasenentleerungsstörung hatten.
Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament?

LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

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Beitragvon Anne2612 » 19.02.2019, 08:52

Hi,

nachdem die letzte Botox-Behandlung ziemlich schief gegangen ist, versuchen wir es jetzt auch mit Sialanar. Es wirkt, wir testen uns allerdings noch an die richtige Dosierung heran, da wir mit möglichst wenig starten wollten. Die Nebenwirkungen bzw. deren Häufigkeit sind ja nicht ohne...
Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Liebe Grüße
Anne
Mika (*2010), Z.n. präpartale Asphyxie, mit allem drum und dran, neueste Diagnose: rechtsbetonte Tetraparese, aber ein absoluter Sonnenschein und unser größter Schatz :-)

Pia L. 2013
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Beitragvon Pia L. 2013 » 19.02.2019, 09:41

Hi
Mein Kind hat auch Schwierigkeiten mit dem schlucken, demzufolge auch mit dem speicheln.. wir bekommen das oben genannte Glycopyronium... das ist ein langer Name, den ich auswendig nicht aufschreiben kann. Wir nehmen es seit ein paar Jahren und die Idee hatte ein Arzt der Uni Klinik Essen. Der Speichelfluss ist deutlich reduziert, nicht ganz weg, aber def deutlich weniger. Um es ganze fest zu bekommen müsste ich die Dosis erhöhen aber dann hätten wir Probleme mit zu zähem sekret. Ich denke wir haben uns da gut eingependelt. Das Medikament heißt auch im Volksmund Rubinol. Es ist aber nicht das fertige Rubinol was es in Ampullen gibt, sondern eine individuelle Zusammensetzung von einer Apotheke mit eigenem Labor zusammen gemischt. Das kann auch nicht jede Apotheke mischen, da ein ganz besonderer Rohstoff dafür benötigt wird.

VG
P.

Senem
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Beitragvon Senem » 19.02.2019, 11:32

Hallo,

hātte auch eine Frage, bezüglich Speichelfluss! Welche natūrlichen Mittel und Therapie gibt es, um den Speichelfluss zu reduzieren ? Wāre euch für eine Antwort sehr dankbar!)
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

Johannes2016
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Beitragvon Johannes2016 » 19.02.2019, 21:16

Hallo,
In welcher Dosierung gebt ihr denn das Medikament?
Wir fangen jetzt mit 0,3 ml an.
Habe aber ziemlich Respekt vor den Nebenwirkungen.
Wir hatten letztes Jahr diese Scopoderm Pflaster und die waren super. Speichel war komplett weg. Aber der Kinderarzt verschreibt es leider nicht mehr.

LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

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Pia L. 2013
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Beitragvon Pia L. 2013 » 19.02.2019, 21:27

Hi

Warum verschreibt der Arzt das nicht mehr? Wenn man mit was zufrieden ist und es funktioniert, warum wechseln? Über das Spz geht's nicht?

Irgendwann reagierte meine leider auf das Pflaster.. rote schuppige brennende Stellen :( mussten dann was anderes versuchen und kamen so ans Rubinol

Ich sagte ja, unsere Mischung ist anders als das pure Rubinol.
Wir verabreichen 3x6ml. Es ist abgeschwächt und verschiedene Substanzen sind noch drin

Arzt meinte, 3x10ml sollten wir nicht überschreiten täglich .. bei 3x6ml sind wir jetzt und kommen zurecht.

VG


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