Betroffene in Österreich

Zum Teil unterscheiden sich die rechtlichen und organisatorischen Strukturen zwischen Deutschland und den verschiedenen Nachbarländern erheblich. Hier in dieser Rubrik sammeln wir alle landesspezifischen Infos.

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NicoleFe
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Betroffene in Österreich

Beitragvon NicoleFe » 11.10.2018, 23:20

Hallo, mein Name ist Nicole (35). Mein kleiner Schatz hatte einen vorgeburtlichen Schlaganfall.
Mit Hemiparese rechts armbetont.
Jetzt ist er 14 Monate alt, und beginnt sich gerade hochzuziehen.
Im Jänner fahren wir zur Reha.

Wohnen in NÖ.
Würden uns freuen wenn wir ebenfalls Betroffene aus Österreich kennenlernen eventuell treffen um die bisherigen Erfahrungen auszutauschen.


Lg Nicole

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Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 12.10.2018, 07:52

Liebe Nicole,

da mein Kind inzwischen nicht mehr wirklich Kind ist, ich aber natürlich bereits einige Erfahrungen habe, kann ich dir einiges berichten, und ich habe dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
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Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Bastelia
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Beitragvon Bastelia » 12.10.2018, 13:25

Hallo Nicole,

herzlich willkommen im Forum! Hier findest du viele Infos und Erfahrungen und mittlerweile tummeln sich auch schon recht viele Österreicher hier herum!
Wir sind ebenfalls aus Nö!! :-)

Wo fahrt ihr denn hin zu REHA?? Fahrt ihr klassische Reha oder Intensivtherapie? Wir fahren zweimal im Jahr zwei Wochen Intensivtherapie (offiziell natürlich läuft es unter REHA)!
Im Jänner starten wir wieder - wir sind immer in Bad Radkersburg!!

Wie geht's deinem Kind sonst?

LIebe Grüße
Bastelia mit Sohn (geb. Mai 2011) , kombinierte Entwicklungsstörung, myoklonische Epilepsie (erkannt Jänner 2015) und seit 2017: Störung des Knochenstoffwechsels - idiopathische Osteoporose
Tochter (geb. August 2015)

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Beitragvon Bastelia » 12.10.2018, 13:27

Hoppla, hab gerade gesehen, dass du ja schon viel länger hier angemeldet bist und das gar keine Vorstellung war! :oops:
Bastelia mit Sohn (geb. Mai 2011) , kombinierte Entwicklungsstörung, myoklonische Epilepsie (erkannt Jänner 2015) und seit 2017: Störung des Knochenstoffwechsels - idiopathische Osteoporose
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Tamara85
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Beitragvon Tamara85 » 12.10.2018, 20:18

Hallo bin aus Nö mein Sohn ist 4 und hat eine Tetraparese!lg

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 04.11.2018, 15:04

Hallihallo, ich bin Linda (24) und komme aus Vorarlberg. Mein Sohn feiert am 25. November seinen 1. Geburtstag. Er hatte eine schwere Asphyxie und jetzt viele viele Baustellen. LG aus den Bergen :)
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

Nicki114
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Beitragvon Nicki114 » 04.11.2018, 21:22

Hallo.
Wir sind ebenfalls aus Vorarlberg und unser kleiner Toni hatte leider auch eine schwere Asphyxie. Aufgrund einer Mekkoniumaspiration kam er leblos auf die Welt und musste 10 Minuten reanimiert werden. Das MRT - welches 5 Tage nach der Geburt gemacht wurde - zeigte deutliche Schäden. Trotzdem geben uns die Ärzte keine genauen Prognosen. Er ist jetzt 3.5 Monate alt und ein paar Auffälligkeiten sind schon zu erkennen (geringer Kopfumfang, steif machen, noch vorhandene Babyreflexe, kein greifen). Oft habe ich das Gefühl diese Situation treibt mich in Wahnsinn...aber es hilft nichts...man kann es nicht ändern und muss das Beste daraus machen. Wann wurde bei euch die Tetraspastik diagnostiziert, Linda? Muss Joahnnes Keppra noch nehmen? Lg Nicole

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 05.11.2018, 18:37

Hallo Nicki114, hab dir eine Privatnachricht geschrieben :wink:
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

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Beitragvon Sabinä1984 » 14.11.2018, 22:50

Hallo Nicki114,
Mein kleiner ist jetzt 5 Monate jung und wurde am ersten Lebenstag ebenfalls reanimiert aufgrund von einem Bronchospasmus wegen Mekonium asp. Aktuell nimmt er noch Keppra was uns wahrscheinlich mindestens das erste Lebensjahr begleiteten wird ggf. auch länger.

@linda das mit der Tetraspastik würde mich auch interessieren. :)

Ich finde das Forum hier toll, weil man sich nicht so „alleine“ vorkommt.

Ganz liebe Grüße

Sabinä

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silke83
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Beitragvon silke83 » 25.11.2018, 15:25

Hallo zusammen,
ich bin Selbstbetroffen und wohne in Wien ;) Aber schon deutlich älter als eure Kinder mit knapp 35 J :D :D
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)


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