Hustenassistenz-Verordung

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Sonja40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1131
Registriert: 27.05.2012, 15:49
Wohnort: Hagen

Hustenassistenz-Verordung

Beitragvon Sonja40 » 08.10.2018, 10:10

Hallo

Hat jemand das Gerät zuhause?
Wir sollen eins Verordnet bekommen wegen der ständiger Peudomie
Aber ich kann es mir schlecht vorstellen das Sie mit macht
Zur Zeit sind wir noch Stationär wegen Peudomie sie ist ziemlich verschleimt
Über Antworten wären wir Dankbar
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90

Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen



Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

Werbung
 
Anton09
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 358
Registriert: 22.05.2010, 20:17
Wohnort: Erfurt

Beitragvon Anton09 » 08.10.2018, 15:05

Hallo,
wir haben einen nach Widerspruch daheim.
Hat damals KH ausgestellt und niedergelassener Lungenfacharzt hat Kasse am Telefon Einlauf gemacht, dann hat's geklappt.
Kannst du mehrere Stufen einstellen, gerade bei Infekt.
Wir nutzen zur Lagerung auch geliehenen Keil nach Pörnbacher Art, klagen hier gerade.
Das ist für die Atmung super.

LG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

Benutzeravatar
Sonja40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1131
Registriert: 27.05.2012, 15:49
Wohnort: Hagen

Beitragvon Sonja40 » 08.10.2018, 17:57

Hallo Frauke

Das ist ja dann nicht so einfach.
Ich habe geschaut das diese Geräte sehr teuer sind
Die Ärztin wollte mir das Verordnen ich denke mal im Sanitätshaus muss man mit dem Rezept?
Ja das wird dann hoffendlich klappen.
Liebe Grüße Sonja



Sonja 21.05.72

Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90



Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen







Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

Patrick`s Mama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 421
Registriert: 28.04.2013, 18:28
Wohnort: Halle

Beitragvon Patrick`s Mama » 08.10.2018, 18:24

Hallo Sonja,

wir haben seit August den CoughAssist E70 zu Hause. Den hat Patrick von der Beatmungsstation bekommen, wo er wegen der Beatmungaparametereinstellung war. Ich habe bis jetzt nur ein Schreiben bekommen, dass es noch geprüft werden muss, also noch keine eigentliche Kostenzusage.

Das mit dem mitmachen ist so eine Sache. Bei Patrick klappt es manchmal sehr gut und es kommt auch sehr viel Sekret raus und manche Tage macht er Hamsterbacken und lacht dabei viel, wo man dann abbrechen muss und zu einen späteren Zeitpunkt nochmal zu versuchen muss. Ich weiß vom Patrick sowie, dass er immer sehr lange braucht um sich auf was neues einzustellen, aber sobald er mitbekommt, dass es ihm nützt macht er auch mit.

Frag doch mal, ob ihr so ein Gerät schon in der Klinik testen könnt. Wir hatten es in der Klinik erst getestet und am nächsten Tag war der Versorger mit einem Gerät da und ich wurde dann 2 Tage angelernt, so dass ich es zu Hause auch gleiche bedienen konnte.

Bis war die HÄ beim abhorchen sehr zufrieden und die PDL macht ja auch ihre Visiste beim Patrick und hört ihn dann auch ab und es sind sehr klare Atemgeräusche.

VG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

schneckelucy
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 137
Registriert: 22.07.2016, 10:54
Wohnort: Gülzow

Beitragvon schneckelucy » 08.10.2018, 20:37

Hallo,
Welche Medikamente bekommt deine Tochter? Meine Tochter bekam Frisium als Dauermedikation. Sie war ständig verschleimt, hatte Lungenentzündungen. Seit wir Frisium abgesetzt haben. Ist ihre Lungenfunktion viel besser geworden. Keine Verschleinung mehr, die Sättigung bleibt stabil, sie brauch keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr. Den Hustenassistenten konnten wir auch weg lassen. Vielleicht habt ihr ja ein ähnliches Medikament, was sich so schlecht auf die Atmung auswirkt. Frisium bekam sie wegen ihrer Epilepsie.

Liebe Grüße
Marion
"Du weißt nie, wie stark du bist, bis stark sein die einzige Wahl ist, die du hast."

Benutzeravatar
Sonja40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1131
Registriert: 27.05.2012, 15:49
Wohnort: Hagen

Beitragvon Sonja40 » 09.10.2018, 13:00

Hallo

Medikamente die nicht auf der Atmung gehen zum Glück

Die Verschleimung kam erst mit dem Antibiotikum
Sie hat aber wieder mehr den Willen und Kraft ab zu Husten zum Glück
Ich habe versucht der Ärztin das Gerät zu erklären naja
Die Antwort hätte ich mir auch selber geben können ,ich werde es wohl oder übel über unser Hausarzt machen müssen. Er ist sehr offen für alles was unsere Tochter betrifft und legt sich sich auch gerne mit der KK an wenn es sein muss
Liebe Grüße Sonja



Sonja 21.05.72

Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90



Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen







Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

Patrick`s Mama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 421
Registriert: 28.04.2013, 18:28
Wohnort: Halle

Beitragvon Patrick`s Mama » 10.10.2018, 21:55

Hallo Sonja,

welcher Arzt hat dir den Hustenassisten vorgeschlagen? War das einer vom Krankenhaus?

Unser Hustenassistent wurde bis heute noch nicht bewilligt, da die KK unter Unterlagen angefordert hatten. Habe heute mit unseren Versorger telefoniert, dieser sagte das die Unterlagen bei der KK vorliegen und es aus dem Pool der KK bewilligt wird. Hauptsache es wird genehmigt, Patrick macht gute fortschritte.

Ich drüch dir die Daumen, dass ihr Erfolg habt und dass ihr nicht mehr lange im KH sein müsst.

VG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

Benutzeravatar
Sonja40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1131
Registriert: 27.05.2012, 15:49
Wohnort: Hagen

Beitragvon Sonja40 » 11.10.2018, 11:09

Hallo Heike

Ja das KH Wir bekommen aber erstmal ein Inaliergerät
Zur Zeit wird sie abgesaugt finde ich nicht so gut
Ihre Lunge ist ja nach Krankheitsbild unterbefüftet
Ich werde die Rezepte bei der KK einreichen ,das Inaliergerät soll ich mir sofort
in der Apotheke abholen.
Ihre Werte sind gut auch der co2 Sauerstoff
Woher dann die Atemnot, durch schleim oder durch den Infekt
Bin bischen überfordert zur Zeit mit den Ärzten und mit den Krankenschwestern komm ich gar nicht zurecht.
Hab nur keine Lust das wir wieder her müssen und möchte alles richtig machen
Liebe Grüße Sonja



Sonja 21.05.72

Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90



Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen







Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

Benutzeravatar
Sonja40
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1131
Registriert: 27.05.2012, 15:49
Wohnort: Hagen

Beitragvon Sonja40 » 11.10.2018, 11:10

Vielleicht ist es zuhause auch ruhiger für Sie
Liebe Grüße Sonja



Sonja 21.05.72

Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90



Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen







Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

Werbung
 
Patrick`s Mama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 421
Registriert: 28.04.2013, 18:28
Wohnort: Halle

Beitragvon Patrick`s Mama » 11.10.2018, 12:40

Hallo Sonja,

Das kann ich mir vorstellen, dass du damit überfordert bist. Vielleicht dürft ihr bald nach Hause und da kann man sich am besten erholen. Ich weiß von Patrick, dass er nach einem KH Aufhenthalt noch lange erschöpft ist und er sich dann erstmal Tage ausschlafen tut.

Absaugen finde ich auch nicht so schlimm, dadurch bekommt man das Sekrekt auch raus. Zur Zeit saugen wir nur nach der nächtlichen Beatmung und bei der Zahnpflege ab. Es gab auch schon Zeiten, da haben wir sehr oft 30-50 x am Tag absaugen müssen.

Habt ihr einen Pneumologen? Er könnte den Hustenassisten auch verordnen. Sei ganz lieb gedrückt.

VG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste