Berufsbildungw.,BVB, Medikamentenänderung,Ärger

Unsere Kinder werden älter, verlassen die Schule und auch oft das Elternhaus. Wie sehen die Perspektiven für behinderte Jugendliche und junge Erwachsene aus? Wo können sie arbeiten? Wo finden sie geeignete Wohnformen? Hier können sich Eltern austauschen und informieren!

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TatjanaR
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Berufsbildungw.,BVB, Medikamentenänderung,Ärger

Beitragvon TatjanaR » 04.10.2018, 14:01

Hallo!

Unser Sohn ( Epileptiker) besucht seit diesem Schuljahr ein Berufsbildungswerk mit anliegendem Internat unter der Woche.
Genauer geschrieben BvB für 11 Monate.

Wie alle mussten "wir" diverse Anträge stellen, Gutachten einsenden, medizinischer Dienst, Aufnahmegespräch bei jener Organisation.
Selbstverständlich haben wir vom letzten ambulanten Untersuchungstermin der Spezialklinik eine Kopie der Ergebnisse abgegeben.

War alles kein Problem..
Bis zu jenem Tag, an dem unser Sohn dort einen Anfall hatte..
Für unseren Sohn gab es plötzlich Einschränkungen, Wünsche dererseits die wir nicht verstehen konnten.. gerade weil wir stets mit offenen Karten "gespielt" haben.
Was waren wir verärgert; wenn gleich respektvoll aber klar (natürlich völlig frei von Beleidigungen und stets in der Ich-Botschaft) sind wir als Eltern dagegen angetreten. Nach großer Aufregung ist das Team an Betreuungskräften ziemlich zurück gerudert.

Nun:
Ich nenne es mal : man verlangt von uns.. da es im ausgesprochenen Wort sich deutlich heftiger für mich anfühlt.. als einfach nur "gewünscht". Vielleicht versteht Ihr, was ich meine :? .
Also, man verlangt nun von uns: Jede Änderung der Medikamente an Dosierung usw ihnen mitzuteilen. Und zwar mit ärztlichem Stempel und Unterschrift und zeitnah an das Berufsbildungswerk gefaxt. :!: :!:
Dazu muss ich erwähnen, dass ich die Medikamente richte und auch sonst das Berufsbildungswerk keine weitere Arbeit damit hat.

Vom letzten ambulanten Termin bis jetzt wurden Änderungen via Email mit dem Arzt abgesprochen (da damals Verschlechterung). Dies weiß das Team .
Erst versuchten sie (ohne unser Wissen) dann bei unserem Hausarzt eine schriftliche Bestätigung dieser Einnahme zu bekommen; was ihnen nicht gelang.
Dann bekamen wir am Abend einen Anruf, dies doch bei unserem Spezialisten im Krankenhaus anzufordern.. und zwar dringend, am besten noch heute.
Als ich fragte, warum sie dies benötigen.. hiess es nur rechtlich und für den Notfall. ..
Komischerweise reicht ihnen einen Auszug der Email nicht.
Das mit dem Notfallmedikament würde ich noch verstehen..
Da reicht ja eine einmalige Anordnung; aber Alltagsmedikamente mit Stempel und Unterschrift vom Doc und dann auch noch vom Klinikum gefaxt???? Nach jeder Änderung auch wenn diese via Email???

Ich habe dann zu verstehen gegeben, dass ich da große Schwierigkeiten darin sehe. Man hat schon Probleme, zeitnah einen Kontakt herzustellen (und dann auch nur via Email). Doch wenn ich dann noch auf das Geforderte des Berufsbildungswerkes bestehe??? Was ich ehrlich gesagt nicht möchte, da die Ärzte sowieso schon so vieles nebenher erledigen müssen.

Bin ich dazu verpflichtet? Eine einfache Benachrichtigung scheint ihnen nicht auszureichen.
Bei der jetztigen angeforderten Bestätigung, nannte mir das Klinikum : "Macht das Schreibzimmer, dauert 2 Wochen", Diese Information gab ich selbstverständlich sofort an das Berufsbildungswerk weiter, was auf Unverständnis stieß. Doch ändern kann ich diese Krankenhaus-Struktur auch nicht, das mag in Arztpraxen anders und schneller laufen. :roll:

Unser Sohn ist volljährig.. auch vollmündig.. Wir als Eltern sind jederzeit erreichbar und stehen voll hinter unserem Sohn, erkennen dabei in dieser Organisation aber jede Menge Ängste und Zweifel jener Personen die ihn auf diesem Weg begleiten sollen.
Wir selbst leben lösungsorientiert (wägen für und wider im Sinne von Lebensqualität und Verantwortung bzgl seiner Krankheit ab).. doch nun müssen wir pädagogische Scheuklappen erkennen; die lieber weitergetragen werden .. anstatt anzusprechen >zu beheben um besser miteinander arbeiten zu können. :twisted:


Zusammenfassend (wegen dem langen Text):
-Kann das Berufsbildungswerk Stempel und Unterschrift des Arztes bei jeder noch so kleinen Medikamentenänderung erwarten? Obwohl sie mit den Alltagsmedikamenten nichts zu tun haben?

-Habt Ihr auch schon mal Euch über das Berufsbildungswerk Eures Kindes geärgert? Wie seid Ihr damit umgangen?


Ich bin ein Mensch, der bei Fragen den Kontakt zur (Konflit-)Bewältigung sucht. Daher wäre es überhaupt kein Problem gewesen, wenn diese Ängste uns vorher zugetragen worden wären. Ganz im Gegenteil, wer fragt bezieht Verantworung und das wird im höchsten Maße von uns begrüsst und NIEMALS negativ bewertet.
Mein Mann und ich sind entsetzt über das dortige Verhalten.

Wer nicht öffentlich etwas schreiben möchte, ich freue mich auch über eine persönliche Nachricht.
Auf einen tollen Tag, Gruß T.

SandyErgo
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Beitragvon SandyErgo » 04.10.2018, 14:28

Ich sage mal, die Grundintension des BBW verstehe ich > über Veränderungen in der Medikation zeitnah zu erfahren.
Das das aber mit Brief und Siegel des behandelnden Arztes erfolgen soll - finde ich auch etwas übertrieben.
Ich kann mir das nur so erklären, dass es vielleicht Zwischenfälle gegeben hat - weil andere Eltern (ihrer) Informations"pflicht" nicht nachgekommen sind bzw. nicht so verantwortungsvoll sind wie Ihr. Und in dem sie ein ärztliches Schreiben vorliegen haben, sind sie rechtlich auf der sicheren Seite.
Und ich denke mal, es spielt bestimmt auch noch eine Rolle, dass eurer Sohn quasi 24 h dort ist - da ja Internat - und nicht 8h >> wo nach dieser Zeit die "Aufsichtspflicht" ja wieder auf die Familie übergeht.
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 04.10.2018, 14:40

Hallo SandyErgo

Keine Frage, Änderungen über die Dosierung und Co, erfahren sie selbstverständlich.

Aber ich fühle mich sehr unter Druck gesetzt; zumal ich ja die Medikamente vorab (Wochendosette) richte.
Die Erklärung für dieses Verhalten liegt wahrscheinlich in der Vergangenheit.. aber bin ich auch rechtlich für diese Wünsche verpflichtet?

Meine Frage resultiert auch sicherlich daher, dass unser Vertrauen zu Professionalität nach all dem Ärger deutlich gesunken ist.

Gibt es denn bei volljährigen Schülern rechtlich gesehen noch eine Aufsichtspflicht?

Gruß T.

HeikeLeo
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Beitragvon HeikeLeo » 04.10.2018, 14:50

Liebe Tatjana,

bei volljährigen Schülern, wenn er nicht unter Betreuung steht, können sie das von Euch nicht ernsthaft erwünschen. An sich müssen sie Euren Sohn befragen. Wenn er das nicht beantworten kann, müssen sie so damit umgehen. Das ist ihre professionelle Pflicht. Der genügen sie nicht.

Über die Medikamente solche Dinge zu erfragen, halte ich persönlich für höchst übergriffig. Damit wird weit in die Intimsphäre vorgedrungen unter scheinheiligen Argumenten. Ich würde mich auch sehr ärgern. Wenn sie die Medikamentendosierung usw. kennen, können sie ja sowieso nichts damit anfangen, da sie diesbezüglich keine Profis sind.

Euer Sohn muss es dort noch ein Jahr aushalten. Wenn es eine Alternative gibt, würde ich danach schauen, wobei die Betreuungen überall so in der Art sind. Manchmal mehr, manchmal weniger. Ansonsten würde ich ab sofort die Informationen mit größerer Sparsamkeit rausgeben und diesbzüglich nur noch Dienst nach Vorschrift machen. Frag doch mal nach der rechtlichen Grundlage für die Anfrage.

Liebe Grüße
Heike

TatjanaR
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Beitragvon TatjanaR » 04.10.2018, 14:50

Ich vergaß:
Wenn sich ansonsten in einer Familie noch weitere Herausforderungen zeigen, wie Gewalt, Drogen, Alkohl oder sonstige Schwierigkeiten, warum es nicht rund läuft ..>>> dass man dann ein Auge mehr auf solche jungen Menschen hat, ist absolut verständlich und vielleicht würde ich sogar schreiben:

Wir sind einfach eine intakte Familie, die all ihre perfekten Lieblingssöhne toll finden, egal ob mit oder ohne Besonderheit.

SandyErgo
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Beitragvon SandyErgo » 04.10.2018, 14:52

Aufsichtspflicht war vielleicht etwas falsch von mir ausgedrückt > ich meinte, dass bei einem Epileptiker doch schon noch mal geschaut werden muss - ob nicht etwa ein Anfall passiert ist und ggf. Gegenmaßnahmen getroffen werden müssen = Medikamente > denn das kann ja dein Sohn in dem Moment ja nicht allein?
Bei einem "gesunden" Kind ist solch eine Überwachung ja eigentlich nicht nötig.

Kann mir auch vorstellen, dass es im Notfall, wenn der Notarzt gerufen werden müsste - egal ob Schule/Internat - dein Sohn dann vielleicht nicht reagieren kann, sie so etwas in der Hand haben und dem Notarzt zeigen können: xy bekommt diese Medikamente in dieser Dosierung.

Ein Gedanke, wenn die auf Konfrontation gehen:
bekommt nur ihr die Mail bzw. auch der Hausarzt? Wenn der einfach seinen Stempel und Unterschrift druntersetzt - sollte das nicht auch klappen? Ist zwar dann nicht der Facharzt - aber ärztlich abgesegnet.
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Silke H-S
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Beitragvon Silke H-S » 04.10.2018, 14:58

Hallo Tatjana,
wie es in BBW normalerweise läuft weiß ich nicht, aber diese Prozedur mit Medikamenten jeglicher Art und auch deren Änderung ist auch bei uns so. Zwischen Wohnheim und Werkstatt, obwohl eine Einrichtung und auch räumlich nicht sehr weit auseinander. Ich kann mir vorstellen, das es in allen Fällen auch um eine Absicherung geht und auch gerade Antiepileptika sind ja auch nicht ohne. Nur den (hoffentlich nicht einzutretenden) Notfall: Dein Sohn muß akut ins Krankenhaus, da sollten sie schon den gerade aktuellen Stand haben. Auch würde ich vermuten, das die MA im BBW wenig Erfahrung mit Epileptikern bzw. Anfällen haben und extra auch eine Unsicherheit mitschwingt. Nerven tut die ganze Prozedur natürlich trotzdem. Bei uns wurde vor ca 2 Jahren noch mal Einiges was Medikamente betrifft verschärft.
v.Gr.
Silke

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Beitragvon TatjanaR » 04.10.2018, 15:33

Hallo

Ich möchte nochmals betonen, dass ich ja gewillt bin die Veränderungen sofort mitzuteilen.

Wenn er jetzt ins Krankenhaus müsste, Status noch nie .. aber wenn dann mal doch, reagiert man in der Klinik symptomatisch.
Ist der Anfall vorbei, dann wäre es erstmal eine stationäre Überwachung und Spezilisten müssten sich eine Neudosierung mit ihm überlegen.
Ich bin selbst Krankenschwestern und kenne nur zu gut die klinischen Strukturen und die damit verbunden Zeiten; auch hinsichtlich Schriftstücke :wink:
Wenn jetzt ein Patient notfallmässig eingeliefert wird, orientiert sich das Personal an die Äusserungen Familienangehöriger/ Einrichtung, was und wieviel der Patient an Medikamente einnimt... und wird dann entsprechend als wahr vom Aufnahmearzt in der Ambulanz angenommen und falls eine stationäre Behandlung nötig ist, auch als solches vom Doc angeordnet > was dann die Krankenschwester auch so richtet.



Ansonsten werden seine Medikamente im Internat noch nicht einmal bevorratet; ausser das Notfallmedikament. Dass man dafür eine ärztliche Anordnung benötigt, ist verständlich.

Gruß T.

Mellie
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Beitragvon Mellie » 04.10.2018, 15:55

Hallo Tatjana,

gucke doch mal in den Rehabilitationsvertrag zwischen BBW und Deinem Sohn rein, ob da etwas bezüglich der Medikamente drin steht. :)
Viele Grüße,
Mellie

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Beitragvon SandyErgo » 04.10.2018, 16:36

Der Punkt wird sein, dass es vermutlich eine generelle Reglung gibt/ oder geben soll (siehe Beitrag von Mellie).
Und an die haben sich dann alle zu halten. Egal, ob es su gut klappt wie bei euch - oder eben nicht.
So nach dem Motto > wir haben einen Ordner, wo die Medikation von lebenswichtigen Medikamenten vermerkt sind - und im Notfall nehmen wir Blatt von xy und wissen, was er bekommt.
Und im Sinne der Gleichbehandlung müssen es dann alle machen.
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