V.a. Morbus Bechterew

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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RikemitSohn
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V.a. Morbus Bechterew

Beitragvon RikemitSohn » 04.10.2018, 11:40

Hallo,

bei meinem Sohn wird Morbus Bechterew vermutet. Der Orthopäde sieht es als eindeutig, möchte aber dass ein Rheumatologe das bestätigt. Bis dahin heißt es warten und hoffen, dass dem nicht so ist.
Ich habe zwei Fragen: Gibt es hier User, die Erfahrungen mit dieser Erkrankung haben? Besonders auch mit Kindern und Teenagern.
Kennt jemand noch andere Erkrankungen mit Knochenspangen? Diese wurden im MRT festgestellt.

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

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JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 04.10.2018, 12:13

Hallo Rike,

ich habe es selbst, bei mir wurde es allerdings erst weit später festgestellt. Angefangen hat es bei mir vermutlich so mit 16, 17 Jahren.
Es gibt verschiedene autoimmune Krankheiten, die auch auf die Wirbelsäule gehen können, so kann z.B. eine Psoriasis-Arthritis oder auch autoimmune Dramerkrankungen auch solche Knochenspangen verursachen, aber ich bin da auch keine Expertin.
Wichtig zu wissen, Bechterew kann völlig ohne wirgend welche veränderten Blutwerte verlaufen. Also: Blutbild ok heißt noch lange nicht, daß kein Bechterew vorliegt.
Typischerweise gibt es bei Bechterew einen Genmarker, die meisten Erkrankten sind HLA-B 27 positiv. Aber: Nicht alle mit HLA-B 27 positiv sind erkrankt, umgekehrt kann man die Krankheit haben auch wenn man negativ ist.
Andere Blutwerte (Rheumafaktoren, CRP, Blutsenkung) können verändert sein, sind aber gerade bei Bechterew oft nicht so dramatisch verändert wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen.
... so weit erst mal....
Wünsch euch was. Aber wenn schon Knochenspangen da sind, dann fürchte ich doch, daß es das ist. Leider. :? Und dann würde ich mich nicht auf große Diskussionen mit dem Rheumadoc einlassen, sondern so bald als möglich eine gute Behandlung einfordern. Bei Bechterew behandelt man üblicherweise nicht mit Cortison, meist wird mit sogenannten "nichtsteroidalen Antirheumatika" versucht, wie weit man kommt (das sind schmerz- und entzündungshemmende Medikamente, z.B. Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac, ....). Da gibt es verschiedene Wirkstoffe, wenn eins nicht wirkt, werden noch andere ausprobiert. Wenn das der Fall ist, unbedingt auf guten MAgenschutz achten.... wenn das nicht reicht, dann kann eine Therapie mit Immunsuppressiva angefangen werden (Humira, Enbrel,.... gibts auch verschiedene Präparate). Auch da kann es ein, daß man sich erst durchprobieren muß.

Gaaaaaanz wichtig bei Bechterew ist aber vor allem: Selber in Bewegung bleiben, Muskel stärken, Physiotherapie, Ergotherapie, schwimmen, und so weiter. Auch das nimmt schon extrem viel vom Schmerz weg, und hält die Wirbelsäule beweglich!

Das klingt alles vermutlich ziemlich doof.... ist es auch.... aber man wächst rein.... mir geht es, seit ich die Diagnose habe, wesentlich besser, weil ich endlich die richtige Behandlung bekomme. Ich wünsche euch, daß, wenn es das ist, es wenigstens einen milden Verlauf gibt. Weitere Fragen beantworte ich gern, auch per PN, wenn dir das lieber ist.

Herzliche Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
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NicoleWW
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Beitragvon NicoleWW » 04.10.2018, 13:15

Hallo,

ich selber habe Bechterew (mit HLA-B 27 positiv) ich habe die Diagnose aber erst seit etwa 4 Jahren.

Mein Sohn S. (ist jetzt 14 Jahre) hat vor 1 Jahr auch die Diagnose bekommen bzw die Vorstufe, man sagte mir bei Jugendlichen heißt es noch nicht Bechterew, bei ihm ist auch der HLA-B 27 positiv und im MRT ist es auch zu sehen. Er bekommt die Typische Bechterew Behandlung, d.h. bei uns täglich 2x 400mg Ibu, 1x die Woche eine Spritze Enbrel, 1x pro Woche KG, alle 6 Monate ins MRT und alle 3 Monate zum Rheumatologen. Bei ihm scheint es zu helfen er ist meistens schmerzfrei.

Ich selber bin noch nicht Schmerzfrei, hab schon verschiedene Spritzmittel durch, muss auch wieder ins MRT zur Verlaufskontrolle.

Liebe Grüße
Nicole
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Beitragvon RikemitSohn » 04.10.2018, 17:25

Hallo,

vielen Dank für die ausführlichen Antworten. Das hilft mir schon sehr weiter und nimmt die Sorge. Es wäre keine schöne Diagnose, aber doch eine mit vielen Behandlungsmöglichkeiten.
Die Knochenspangen waren etwas was ich aus dem MRT-Bericht verstanden habe und mir bei der Ärztin gemerkt habe. Leider spricht dies sehr für eine rheumatische Krankheit. Ausserdem hat er eine Fehlstellung und an der betroffenen Stelle eine Bewegungseinschränkung.
Nun doch noch eine Frage: Unsere Orthopädin hat uns an eine rheumatologische Ambulanz für Kinder verwiesen. Ist das ratsam, da es sich ja eher bei Erwachsenen zeigt? Andererseits habe ich in den letzten Jahren die Erfahrung gemacht, dass Ärzte für Erwachsene sich bei Kindern und Jugendlichen schwer tun.

LG Rike
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Beitragvon JohannaG » 04.10.2018, 17:54

Hallo Rike,

ja, auf jeden Fall zum Kinderrheumatologen! Wenn ihr schon einen habt, dann unbedingt. Die Behandlungsansätze sind bei Kindern schon anders als bei Erwachsenen. Und vor allem wird doch besser hingeschaut - ist meine Erfahrung - da meine Tochter auch Rheumatikerin ist (ebenfalls 2004 geboren) hab ich da den direkten Vergleich.

Bewegungseinschränkung an der betroffenen Stelle hört sich schon nach Bechterew an.

Sehr gute Erfahrungen haben wir übrigens auch mit der Kinderrheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen gemacht (eine von zwei Spezialkliniken in D). Dafür muß man auch nicht schwerstbetroffen sein. Die machen dort sehr, sehr gute Intensiveinheiten... Tochterkind fährt demnächst auch wieder ein.

LG Johanna
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Beitragvon Line86 » 04.10.2018, 19:09

Hallo,
bin ja auch betroffen...
Schließe mich an. Garmisch ist ne top Adresse für Kinder mit Rheuma.
Lg line (die selbst gerade in einer Rheumaklinik ist)
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

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Beitragvon LarissaD » 04.10.2018, 20:24

Ich habe zu Garmisch auch schon kritische Stimmen gehört, vor allem, weil da so oft Cortison eingespritzt wird statt einen Cortisonstoss zu geben. Ist das immer noch so? Hat jemand aktuelle Erfahrungen?

Zum Thema: Unbedingt zum Kinder-Rheumatologen! Die haben mehr Zeit und die Behandlung ist teilweise anders als bei Erwachsenen.
Viele Grüße, LarissaD

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Beitragvon NicoleWW » 04.10.2018, 22:52

Mein Sohn ist in der Kinderrheumatologie des Olga Hospitals.
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Beitragvon JohannaG » 05.10.2018, 08:10

Hallo LarissaD,

das Cortison einspritzen machen sie nur wenn nur einzelne Gelenke betroffen sind, maximal vier. Wenn mehr, dann Cortisonstoß. Meine Tochter hat noch nie Cortison eingespritzt bekommen.

Gruß, Johanna
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Anna-Alice
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Beitragvon Anna-Alice » 05.10.2018, 08:39

Hallo Rike,

Es gibt verschiedene autoimmune Krankheiten, die auch auf die Wirbelsäule gehen können, so kann z.B. eine Psoriasis-Arthritis oder auch autoimmune Dramerkrankungen auch solche Knochenspangen verursachen, aber ich bin da auch keine Expertin


Johanna hat es schon erwähnt: Auch sogenannte CEDs (Chronisch entzündliche Darmerkrankungen... wobei die Bezeichnung insofern irreführend ist, als dass das gesamte Verdauungssystem betroffen sein kann, nicht nur der Darm) gehen "gerne" mit einem Bechterew einher (bzw. andersrum). Sie fungieren häufig (nicht immer - ich habe z.B. nur eine CED, aber keinen Bechterew) als Indikatoren füreinander. Deswegen sollte man in Eurem Fall auch ein Auge auf eine mögliche CED haben (diese tritt auch nicht immer so fulminant und eindeutig auf, wie die Symptombeschreibungen im Internet es vermuten lassen... es gibt durchaus auch Formen, die recht unauffällig vor sich "hinschwelen", mittel-/langfristig aber natürlich trotzdem Schaden anrichten) und das abklären bzw. zumindest sehr präsent im Hinterkopf haben.

Was die Behandlung angeht: Ich würde auch immer dazu raten, einen Spezialisten für Kinder/Jugendliche zu Rate zu ziehen. Gerade in Bezug auf die Verwendung von Immunsuppressiva, aber auch in Bezug auf Behandlungsmöglichkeiten insgesamt gibt es bei autoimmunen Erkrankungen oft deutliche Unterschiede.

Ich drück' Euch die Daumen!

Viele Grüße
Anna[/quote]


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