Fontanelle schon geschlossen

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Lysann 1985
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Fontanelle schon geschlossen

Beitragvon Lysann 1985 » 01.10.2018, 16:07

Hallo ihr Lieben!
Wir kommen gerade vom Kinderarzt.Der sagte uns so ganz nebenbei,dass die Fontanelle von meiner Kleinen Maus schon verschlossen wäre.Sie wird Morgen gerade mal 9 Wochen alt.Er sagte ,ich solle mir vorerst keine Gedanken machen.Er kontrolliert den KU aller 4 Wochen.Jetzt weiss ich,was uns alles bevorstehen könnte....War es bei euren Mäusen auch schon so frühzeitig verschlossen und musste nicht Operiert werden?Ich bin schon wieder totAl am Ende.Eine OP im nächsten Jahr wegen ihrer Dysmelie/Syndaktelie reicht doch aus :-( Könnte das im Zusammenhang stehen und auf einen Gendefekt hindeuten? ich mache mir jetzt echt Sorgen...wäre eine Schädel-Sono sinnvoll?KU ist gut gewachsen...Danke,für eure Tipps ;-) Liebe Grüße Lysann und Lea

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Senem
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Beitragvon Senem » 01.10.2018, 16:29

Hallo Lysann 1985,

bei mir war die Fontanelle aufgrund meines Syndroms auch frühzeigig verschlossen!
Ich war noch kein Jahr alt, da musste ich in München von einem spezialisten operiert werden!

Ich wundere mich über die Aussage eures Arztes. Denn normalerweise sollte eine Operation stattfinden, um unter anderem Hirndruck zu vermeiden.

Vielleicht wäre eine zweite Meinung das Beste?

Und ob ein Gendefekt vorliegt, wäre unter anderem eine genaue Untersuchung sinnvoll.

Ich hatte auch Syndaktelien an Fingern und Füßen. Ich hab das Apert-Syndrom.

Ich wünsche dir und deiner Kleinen alles gute!
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 01.10.2018, 17:47

Liebe Lysann,

ich kann da wohl nicht so mitreden... bei meiner Kleinen war die Fontanelle mit 6 Monaten geschlossen, eine OP gab es nicht. - aber 9 Wochen, das ist ja noch ein Stück früher :shock: Sie sollte sich zwischen dem 9 Monat und dem 18. Monat schließen...

EEG engmaschig ist sicher auch sinnvoll! Viel Erfolg und dennoch Freude mit deinem Wunderpaket

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Lysann 1985
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Beitragvon Lysann 1985 » 01.10.2018, 19:16

@Senem:
Darf ich fragen,wie alt du bist?Wann wurde das Apert Syndrom festgestellt? Und wann war die Fontanelle bei dir geschlossen?Welche typischen Symptome weisen dieses Syndrom auf?Welche
Einschränkungen hast du durch das Apert Syndrom? Bei meiner Kleinen ist die Handfehlbildung nur einseitig...Sonst ist sie topfit und kerngesund..
Zweitmeinung hole ich mir aufjedenfall noch ein...Zum Genetiker gehen wir im 1 Woche....die Ungewissheit zerfrisst mich.
Sorry,für die tausend Fragen....

kati543
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Beitragvon kati543 » 01.10.2018, 19:47

Hallo,
ich denke nicht, dass ein einfacher Kinderarzt der richtige ist um den Verlauf im Auge zu behalten. Bei uns hat das damals der Neurochirurg gemacht. Es gibt nämlich nicht nur DEN Kopfumfang, sondern der Kopf kann in alle mögliche Richtungen wachsen. Außerdem muss das natürlich keineswegs gleichmäßig geschehen. Ist denn „nur“ die große Fontanelle zu oder sind auch noch Nähte betroffen? Was ist mit der kleinen Fontanelle? Wie sieht es im Kopf aus?

Normalerweise wird operiert. Die OP sollte so zeitig wie möglich geschehen. Je später sie stattfindet, desto komplexer wird die OP und desto mehr wird sich dein Kind auch äußerlich verändern. Es wird dann eben immer mehr auch zu einer OP, die das Gesicht betrifft.

Mein Jüngster hatte bereits vorgeburtlich einen Verschluss der Stirnnaht. Die Fontanelle hat sich vorzeitig geschlossen, jedoch nicht so zeitig wie bei dir. Wir haben nicht operieren lassen, da wir die Diagnosen erst deutlich später erhalten haben (er war 1,5 Jahre). Es gab ein MRT, ein EEG, regelmäßige Besuche beim Augenarzt und beim Neurochirurgen.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Lysann 1985
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Beitragvon Lysann 1985 » 01.10.2018, 20:35

Die Schädelnähte sind noch offen.Die hinteren Fontanellen sind wohl auch noch leicht geöffnet.
Wie sieht der Kopf deines kindes jetzt aus?Kopfform.bei meiner Maus ist bis jetzt ganz normal.
Meint ihr,dass es gefährlich werden könnte,obwohl der kopfumfang gut wächst?

fanny
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Beitragvon fanny » 01.10.2018, 22:14

Bei meiner Tochter hörte der Kopf mit vier Monaten auf zu wachsen. Gemerkt hat man das leider erst später, mit neun Monaten wurde sie operiert. Ihre Fontanelle war bis zur OP noch offen, aber die Schädelnähte waren zu.

Leider blieb es nicht bei dieser einen, sie hat demnächst die dritte Schädel-OP. Ihr Schädel wächst nicht von alleine, so dass immer mal wieder operativ der Schädel erweitert werden muss, weil sie Hirndruck entwickelt.
Übrigens, Katrin, nicht immer verändert die OP das Gesicht, es kommt darauf an, in welche Richtung der Schädel vergrößert wird, und das wiederum hängt davon ab, welche Nähte verschlossen sind und an welcher Stelle das Gehirn unter Druck steht.

Meine Tochter hat einen Gendefekt, der auch harmlos verlaufen kann, in ihrem Fall aber schwer ausgeprägt ist. Im Alter deiner Tochter, Lysann, war meine Tochter allerdings schon auffällig (Schreikind, sehr unruhig, sehr schnell reizüberflutet).

Ich denke, Humangenetik ist für euch erstmal eine gute Anlaufstelle. Es kann gut sein, dass ein Gendefekt vorliegt, denn gerade die Kombination aus Syndaktylien und Schädelwachstumsproblemen kommt bei einer Vielzahl von Syndromen vor - viele davon übrigens auch "harmlos" bzw. mit mildem Verlauf. Also keine Panik, da musst du nicht gleich ans Schlimmste denken!

Langfristig müsst ihr beobachten, wie sie sich entwickelt. Da kann leider keiner von uns Prognosen abgeben.

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 02.10.2018, 08:53

Dieses frühe Schließen der Fontanelle ist wirklich ungewöhnlich, aber das heisst nicht, dass es problematisch ist oder wird. Dies kann nur ein Neurochrirurg und zwar einer mit Erfahrung in genau diesem Bereich beurteilen. Wenn ihr eine jährliche Kontrolle bei so einem Spezialisten (Dr.Schweitzer in WÜ, der euch das sicher gut erklären und angemessene Vorschläge machen kann) habt, seid ihr sicher.

Bei uns war es immer umgekehrt, da standen die Fontanellen noch nach Jahren offen. Ungewöhnlich, aber nicht pathologisch. Wende dich auf jeden Fall an die Neurochirurgie.

Und keine Angst: Schädelwachstumsprobleme führen nicht über Nacht zu Horrorköpfen a la Frankenstein. Man sollte beobachten, aber keinen Eingriff überstürzen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Lysann 1985 » 02.10.2018, 09:33

Danke,für eure Antworten...hab die Nacht vor Sorge kaum geschlafen .Bin heute morgen in die Klinik gefahren, wo ich Lea entbunden habe.Diese haben sofort Sono vom Schädel gemacht.Die kompletten Nähte sind noch geöffnet .Das war erstmal eine Erleichterung.Jetzt soll aller 4 Wochen Kopfumfang gemessen werden.Wenn dieser stetig wächst,muss nicht gehandelt werden.Das freut mich erstmal.Jetzt heisst es Daumen drücken,dass alles normgerecht wächst .Bis jetzt ist ihr köpfchen unauffälig und schön geformt .Auch im Gesicht gibt es keine“Verformungen“...
Malsehen,was beim Genetiker heraus kommt...
Immer diese Sorgen,das ging schon die ganze Schwangerschaft so :-(
Wie geht ihr damit um,dass das nicht euren Alltag komplett einnimmt?(denn ändern kann man ja in diesem Fall ja erstmal nix)

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Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 02.10.2018, 09:52

Liebe Lysann,

gerade in den ersten 3 Lebensjahren wirst du darum nicht herum kommen, dass die Kinder im Zentrum stehen... - ein Eigenleben wird es kaum mehr geben... (da ich nie irgendwo unterwegs war, ging mir das auch nicht ab...) - Man
beschäftigt sich zwangsweise intensiv mit dem Nachwuchs, hastet von einem Termin zum nächsten, wobei ich denke, dass vor dem 6. Lebensmonat einmal Ruhe sein sollte - therapeutisch gesehen..


Das, was man intensiv braucht: Ruhe und Zeit, vor allem die ersten 6 Monate... ich habe da auch die Therapie meiner Tochter zurück gesteckt, als mein Sohn kam, da auch er Recht auf diese Zeit der Ruhe hatte...


Ich war zu Hause, täglich bin ich mit dem Kinderwagen einige Stunden unterwegs gewesen, das Handy nicht dabei... (war auch damals noch nicht so das Thema...) - Was man sich angewöhnen sollte und muss - keine Handygespräch, wenn man sich mit dem Kind beschäftigt (besonders auch bei so Dingen wie Spazieren gehen!) - Hier wirklich Interaktion mit dem Kind bzw. wirkliche Ruhe, wenn es schläft... das ist heute eine der wichtigsten Herausforderungen... - auch - fülle den Terminkalender nicht mit Terminen wie Babyschwimmen, Babyturnen, Babytreff... - gehe dann auf den Spielplatz, wenn es für euch passt, nicht, weil es am Terminkalender steht...


Natürlich braucht man Struktur und Ordnung - in den ersten 6 Lebensmonaten schier unmöglich... - man ist einfach fertig durch die Geburt, das Stillen, die nächtlichen Wickelübungen... aber das gibt sich dann mit der Zeit und je mehr du Routine und Ordnung hast - umso eher findet das Kind seinen geregelten Schlaf- Wachrhythmus... und dazu gehört einfach auch, dass Kinder spätestens um 18 Uhr zu Hause sind, eine Mahlzeit (von 5 täglichen) erhalten und zur Ruhe kommen können und dürfen...


Keine Ahnung, wann bei euch der Tag anfängt, aber, wenn man vor 6 Uhr munter wird - dann sind um 18 Uhr bereits 12 Stunden aktives Tagesgeschehen absolviert, die Kinder sind dann auch müde... - wie gesagt, wenn die Routine kommt...


LG

Silvia
Liebe Grüße

Silvia

Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein

Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört


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