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In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 02.10.2018, 10:04

Moin,
Silvia & Iris hat geschrieben:Das, was man intensiv braucht: Ruhe und Zeit, vor allem die ersten 6 Monate... ich habe da auch die Therapie meiner Tochter zurück gesteckt, als mein Sohn kam, da auch er Recht auf diese Zeit der Ruhe hatte...

WIR - und das schreibe ich beabsichtigt so - haben in den ersten sechs Monaten nach der Geburt unseres Kleinen weder die Therapien des Großen noch die Termine wie Krabbelgruppe o.ä. des Großen reduziert. Wir haben das nur anders organisiert. Da bin dann ich als Vater verstärkt eingesprungen, da wurden dann Termine so gelegt, dass ich die nach der Arbeit wahrnehmen kann, da wurden die Großeltern verstärkt mit einbezogen (die wir haben).

Denn wie der Kleine das Recht auf Ruhe hat, hat auch der Große das Recht auf seine Förderung mit den erforderlichen Therapien und seinen Spass in der Krabbelgruppe mit seinen Kumpels.

Ich finde nicht, dass man da die eine Leitlinie ausgeben kann, sondern ich denke, da muss unter Berücksichtigung aller Möglichkeiten und aller Interessen versucht werden, einen vernünftigen Ausgleich der Interessen zu schaffen.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 02.10.2018, 10:05

Hallo Lysann,
toll, dass du erstmal Entwarnung bekommen hast.
Ich glaube, jeder muss seinen eigenen Weg finden, um nicht völlig vereinnahmt zu werden. Der Eine ignoriert erstmal um durchzuschnaufen, der andere muss aktiv werden und Gewissheit bekommen und kann dann entspannen. Welches jeweils Dein Weg ist, solltest du von Fall zu Fall selbst erspüren.
Wichtig ist, dass Du merkst, dass dich dieses Thema manchmal vereinnahmt. Nutz ruhige Zeiten zur Erholung, zum Spielen, Kuscheln etc. Fenster putzen und Co. laufen nicht davon. Was nutzen die saubersten Fenster, wenn du völlig ausgelaugt in die nächste Sorgenphase fällst.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Silvia & Iris » 02.10.2018, 10:21

Lieber Jörg,

ja, das liegt wohl auch daran, dass die Kinder meine Arbeit sind und waren... da erhalten ich nur ganz selten unter tags mal Hilfe, max. Aufpassen, wenn Elternabende sind... - ja, da hast du Recht, es gibt durchaus verschiedene Modelle, dennoch finde ich den Spruch
"das Gras wächst nicht schneller, auch wenn man daran zieht" gut...

- ich meine jetzt nicht, dass man in ein Nichtstun fällt, aber die Prioritäten liegen sicher nicht darin, dass man ununterbrochen am Handy hängt und abends nur unterwegs ist mit dem Kind...

LG
Silvia
Liebe Grüße
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Beitragvon Lysann 1985 » 02.10.2018, 10:25

Danke für eure zahlreichen Tipps...unser Tag beginnt 6 Uhr.Da mein Grosser zur Schule muss.Da frühstücke ich mit ihm in Ruhe.Die kleine Mini-Maus schläft meist bis 8'30 Uhr und ab 10 uhr meist wieder .Einen Tag -Nachtrhythmus haben wir eigentlich schon .
Mit diversen Kursen wollte ich schon anfangen.Ich wollte es nicht übertreiben,aber ich bin der Meinung,dass es der kleinen durch ihre Dysmelie an der Hand nicht schaden kann gefördert(nicht überfordert!!!)zu werden.
Ja und das Thema Handy....man erwischt sich wirklich ständig,wie man bei jeder freien Minute zum Handy greift...Wochenende lassen wir unsere Handys soweit es geht aus...nur unter der Woche,wenn sie schläft und der Grosse in der Schule ist,bin ich zu oft am Handy, vorallem google ich zu viel :-( und male mir die schlimmsten Szenarien aus...echt dumm eigentlich!

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Beitragvon melly210 » 02.10.2018, 12:08

Hallo ! Super, daß die Schädelnähte noch offen sind :-) Wegen der Kurse: in den ersten 6 Monaten sind die eher für die Mamas als für die Babies. Babies unter 6 Monate sind ansich genug angeregt wenn man ihnen viel Gelegenheit gibt am Boden selber zu strampeln und rumzuwuseln, animiert von ein paar interessanten Spielsachen. Aber wenn DU gern zu Kursen gehen willst, mach es. Sie merkt ob du entspannt und ausgeglichen bist und es ist auch für sie wichtig, daß es dir gut geht.

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Beitragvon Silvia & Iris » 02.10.2018, 12:32

... liebe Lysann,

ja, genau... das liebe Bauchgefühl ist es, auf das man hören sollte - wenn du in dich hineinhörst, dann wirst du es schon schaffen, die richtigen Dinge zur rechten Zeit zu machen... - es ist sicher das System, wo man mehr Input gibt - und dann wieder wartet, was das Kind damit macht, großartig, da man dann auch punktuell mehr sieht... (wie z. B. bei Adeli-Therapie) - und dann gibt es die Dauerberieselung... - hier wird immer in gleichen Abständen, gleiches angeboten... - natürlich sieht man dann die Erfolge nicht gleich so deutlich... aber auch da ist es notwendig mal Pausen einzlegen... oder die Therapien alternierend anzubieten...

Es liegt an dir für welchen Weg ihr euch entscheidet, wichtig ist seinen Weg zu finden, und es dann auch durchzuführen... die meisten Therapien dauern länger, und man sollte nicht jeden Therapieblock (meist 10 Einheiten) den Therapeut und die Art der Therapie wechseln...

bei uns ist es so, dass man 10 Therapieeiheiten im Quartal erhält... - und jedes Quartal eine Art von Therapie... also, wenn ich in einem Quartal Logopädie erhalten habe, dann kann ich mir in nächsten Quartal Physiotherapie, aber auch Logopädie oder Ergotherapie nehmen... -

Falls Kinder mehr brauchen, dann wendet man sich an eine Therapiestätte... ich glaube, das heißt dann SPZ bei euch... -

wirklich intensiv haben wir im Alter von 2 Jahren gestartet... jedes Quartal 3 Wochen - täglich Therapien... - dann 9 Wochen zum setzen lassen... - aber wie gesagt, da ist es überall anders...

Da auch wir etwas mehr brauchen, erhalten wir die normalen 40 Einheiten über KK und den Therapieblock (zusätzlich) über das Land in der Fördereinrichtung... allerdings ist dann mit 15 Schluss damit, ab diesem Zeitpunkt gelten die Kinder als Erwachsene... (man merkt es auch bei Eintrittentgelten, z. B.)

Natürlich hast du die normalen Dinge dann auch noch zwischendurch... Arztbesuche, Kontrolluntersuchungen... - das geht etwa bis zum 4. Geburtstag...

Bis dahin wirst du euren Weg aufbauen und finden und es kommt dann die Routine, der Alltag...

Das erste Jahr ist am anstrengendsten, da man hier noch vieles probiert, manches auch nicht so hinnehmen möchte und immer wieder hofft, dass es nicht so schlimm kommt... - man hat ja gar keine Ahnung, was da so alles kommt, und natürlich kommt nicht bei jedem ident das, was andere bereits erlebt haben...

Und noch ein Tipp: bilde dir selbst deine Meinung - das was anderen nicht passt, das muss für euch nicht unpassend sein...

Ich wünsche dir viel Erfolg beim Finden von euren Weg und ich wünsche dir auch, dass du den Drahtseilakt gut hinbekommst, dass dein Großer genug Aufmerksamkeit erhält! (es gibt da auch Geschwistergruppen, ich höre auch von anderen betroffenen Eltern, dass da wohl jeder mal eine Zeit hat, wo er sich zurück gesetzt fühlt...)

LG
Silvia
Liebe Grüße

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Beitragvon Tanja2603 » 03.10.2018, 08:00

Hallo Lysann,

deine Sorgen kann ich gut verstehen. Meine Tochter kam mit verschlossenen Schädelnähten zur Welt. Dies wurde allerdings schon in der Schwangerschaft festgestellt. Ich kann dir nur vorschlagen, in Ruhe einen Termin in einer (Kinder)neurochirurgie zu vereinbaren. In Zusammenhang mit den Händen würde die Verknöcherung auch leider passen. Da finde ich die Neurochirurgen die richtigen Experten dazu, die damit täglich zu tun haben.

So, und nun zu dem anderen Thema was dich beschäftigt. Lass dir auf keinen Fall Angst machen, was da alles auf dich zu kommt. Klar gibt es anstrengende Zeiten. Dabei dreht sich vieles um das eine Kind. Aber ich habe wie du, auch ein älteres Kind und das war der beste Physiotherapeut. Durch die Große war es selbstverständlich, unterwegs zu sein. Die Kleine war immer mit dabei und für niemand war es schwierig, das sie anders aussah.
Wir haben neben Therapien auch Baby- und Kinderkurse besucht, da ich es wichtig fand, das beide Kinder Kontakt mit anderen Kindern erhalten.
Bleib entspannt und genieße den Alltag, stressige Zeiten werden genügend kommen.

Liebe Grüße
Tanja

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Beitragvon Silvia & Iris » 03.10.2018, 10:06

Liebe Lysann,

falls du es nicht eh schon gemacht hast - einen Tipp habe ich noch: Suche an um erhöhte Familienbeihilfe - das geht jetzt schon, evtl. auch bereits Pflegegeld (da hat sich einiges getan, seit der Zeit, als ich angesucht habe...)

LG
Silvia
Liebe Grüße

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